Où en est la recherche sur le syndrome d'Ehlers-Danlos ?

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Liséa6

25/05/2022 à 15:15

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Liséa6

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Bonjour,

S'il y a des personnes qui ont des informations au sujet de la recherche génétique du syndrome d'Helers Danlos surtout dans le type hypermobile ou il n'y a toujours pas de test génétique à ce jour, vous pouvez venir les mettre dans cette partie du forum afin que d'autres personnes puissent avoir également des informations à ce sujet la.

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Berthe.N

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27/05/2022 à 16:18

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Berthe.N

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Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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Bonjour @Liséa6,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Mojitosgirl, @Gazouettes, @Sylvebarbe, @CISSIA, @Amandine88, @DOMSDAM, @clochetteetIron, @Vornelle, @merite1.

Avez-vous des informations au sujet des derniers tests génétiques sur le syndrome d'Ehlers-Danlos ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity

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Berthe.N

Où en est la recherche sur le syndrome d'Ehlers-Danlos ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/ou-en-est-la-recherche-sur-le-syndrome-dhelers-54119 2022-05-27 16:18:19

Amandine88

28/05/2022 à 21:33

Amandine88

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Bonjour, il y a que les sed vasculaires qui peuvent bénéficier d un test génétique

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Utilisateur désinscrit

30/07/2023 à 18:21

@Amandine88

Le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile (SED-h) ne bénéficie toujours pas d'un test génétique. Seul un examen clinique complexe répondant à une quantité de critères précis permet de déterminer s'il y a ou non SED-h. Je ne sais pas du tout si beaucoup de généticiens recherchent vraiment ce ou ces gènes mutés soit des gènes de susceptibilité... On ne lit jamais rien là-dessus.

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