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neuromyélite optique de Devic (DNMO)
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Utilisateur désinscrit
Vous m'apprenez quelque chose , je regarderais sur google ce que c'est
Siltra
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Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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57 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Pour ceux que ça intéressent, voici un lien qui explique tout:
http://www.edmus.org/fr/studies/devic_general.html
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Sil'
Nath8873
Nath8873
Dernière activité le 28/04/2020 à 22:15
Inscrit en 2013
38 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Ami
bonjour
je suis atteinte de neuromyelite optique de devic et je présente en effet des symptomes similaires:
névrite optique
démyelinisation en C3
diplopie
troubles vésicosphinctériens ( auto sondage depuis 10 mois) suite a deux poussées
troubles sensitifs jambes, spasmes musculaires douloureux
troubles de l'équilibre et de la marche
cette maladie est proche de la SEP forme occipito spinale c une maladie auto immune
les anticorps ne sontpas toujours retrouvés, le traitement diffère, immunosuppresseur d'emblée et cortisone en cas de poussée
les traitement habituel de la SEP type interféron ne marche pas et sont même délétère
il faut traiter rapidement car les poussés sont sérieuse et laisse souvent des séquelles
cela fait 6 mois que je suis sous imurel et pour l'instant, pas de nouvelle poussée
mon état est stable
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nath
mflophie
mflophie
Dernière activité le 06/04/2021 à 19:42
Inscrit en 2015
4 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
Bonjour,
Moi aussi j'avais initialement été diagnostiquée sclérose en plaques et depuis 2003, ce diagnostic a été revu en Devic. J'avais bénéficié de l'interféron avant son autorisation de mise sur le marché (essai thérapeutique) et quelques mois après j'arrêtais de marcher, c'était en 1996... Sur l'IRM les lésions sont essentiellement sue les nerfs optiques et le chiasma optique, en C3-C4-C5 et D11-D12-L1.
Je fais aussi des auto-sondages.
Ces dernières années, ma maladie évolue peu, mais elle a détruit tout ce qu'elle voulait avant.
Bon courage à tous !
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sophie
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Compte suspendu
moi j'ai tres mal
yeux
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Toute personne qui n’a jamais commis d’erreurs n’a jamais tenté d’innover.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
c'est pas facile pour moi pour le moment j'ai du mal a marché & j'ai beaucoup moins de force je n'ai plus le morale pour me battre .
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Siltra
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Siltra
Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10
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Bonjour,
Voila, je suis atteint d'une sclérose en plaques depuis 22 ans déjà et depuis 2 semaines, ma neurologue commence à remettre en question le diagnostic suite à quelques "détails":
- 2 nerfs optiques touchés et cerveau touché donc gros soucis aux yeux: (diplopie, achromatopsie cérébrale, photophobie, NORB en 2012)
- Moelle épinière démyélinisée sur C3-C4
- troubles moteurs, troubles sensitifs et troubles sphinctériens
Elle pense donc que je pourrai être atteint de la DNMO plutôt que la SEP.
On m'a fait une prise de sang pour rechercher des anticorps anti-NMO, lundi 06/10.
Depuis, je suis en attente de résultat, et de diagnostic.
J'aimerai savoir si vous connaissez cette maladie et ce que vous en pensez ?
Siltra