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Amaurose congénitale de Leber
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Melbah
Bon conseiller
Melbah
Dernière activité le 08/11/2024 à 16:12
Inscrit en 2013
195 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Bonjour, je ne sais pas avec exactitude ce qu'est une amaurose congénitale de Leber, mais l'année dernière (même si l'ophtalmo n'a pas su pourquoi), j'ai fait une amaurose fugace et pendant plus d'une heure j'ai perdu la vue d'un seul oeil. L'expérience a été très flippante, d'autant qu'elle avait commencé par un violent mal de tête côté gauche. Je compatis donc à ce qui vous arrive et j'espère que des patients concernés vont vite venir discuter avec vous et vous apporter des réponses concrètes.
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Melbah
Rachel 45
Rachel 45
Dernière activité le 15/02/2021 à 09:13
Inscrit en 2013
17 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie des yeux
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Ami
Je ne sais ce qu'est une "amaurose congénitale de Leber" mais il y a quelques années, suite à une iridectomie (indolore), d'un œil, quand je me suis réveillée la nuit, j'étais aveugle de cet œil. J'ai eu très peur et j'ai beaucoup prié en me rendormant. Au matin, miracle à mes yeux : je voyais à nouveau des deux yeux.
Je comprends tout à fait votre quête, et souhaite bien sincèrement, que, comme moi, vous soyez aidé.
Rachel
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Rachel 45
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes !
J'ai 23 ans et je suis atteinte de l'amaurose congénitale de Leber.
A 8 ans, ma maladie s'est stabilisée alors que c'est normalement impossible ..
J'aurai aimé savoir si d'autres personnes sur ce site en son atteinte puisque je ne trouve rien de récent sur les forums ..
Merci