- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forums généraux
- Vivre avec une maladie respiratoire
- Fibrose pulmonaire idiopathique de mon père
Fibrose pulmonaire idiopathique de mon père
- 403 vues
- 16 soutiens
- 21 commentaires
Tous les commentaires
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
C est toujours une question d'argent. J'ai c
ette maladie décelée à mes 60ans avant ils pensaient que c'était la BPCO. Je vis en Suisse et je n'ai pas de traitement spécifiques ils disent qu'ils ne peuvent rien faire et ne font rien, je pense que c'est dû à mes revenus modestes alors pas de sous pas de soins, voilà la morale dans les maladies.
gilles80
Bon conseiller
gilles80
Dernière activité le 06/02/2024 à 11:00
Inscrit en 2017
1 661 commentaires postés | 277 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
13 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Messager
-
Engagé
-
Explorateur
-
Evaluateur
Bonjour a vous,
Comment déceler cette maladie ?
Merci d'avance
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@soussou_sanou @soussou_sanou @suisseair
Bonjour,
Je ne sais pas si votre papa est toujours en vie. Si vous me répondez je pourrai vous donner quelques conseils.
soussou_sanou
Bon conseiller
soussou_sanou
Dernière activité le 06/08/2024 à 14:21
Inscrit en 2016
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
Bonjour @Paulemile je vous remercie pour votre message, oui mon père est en vie, il a pu faire une greffe de poumon en France, c’est ce qui a sauvé sa vie! Merci encore. @suisseair comment allez vous?
Tout fermer
Voir les réponses
Myriamou
Myriamou
Dernière activité le 04/03/2023 à 13:15
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
Récompenses
-
Explorateur
@soussou_sanou bonjour, je suis très heureuse d’avoir lu que votre père se porte bien.
je suis nouvelle sur ce forum, ma sœur vient d’être diagnostiquée fibrose pulmonaire idiopathique mais nous vivons en Tunisie et la transplantation pulmonaire n’est pas pratiquée ici.
Avez vous des pistes à me suggérer pour la transplantation en France? Est ce que je peux vous contacter par message privé éventuellement?
merci d’avance pour votre réponse
Cacher les réponses
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@soussou_sanou Bonjour, je suis ravi que votre papa soit encore en vie, une greffe de poumons est malheureusement le seul traitement qui guérisse actuellement. Pour ma part je ne suis pas éligible pour une greffe (j'ai 75 ans !) - On m'a prescrit Exbriet que je n'ai pas encore commencé, j'hésite au vu des effets secondaires désastreux. Autrement pour l'instant ça ne va pas trop mal. Un grand bonjour à votre papa et à vous mes amitiés.
Tout fermer
Voir les réponses
harbil
harbil
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:53
Inscrit en 2019
6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Paulemile
harbil
harbil
Dernière activité le 26/07/2024 à 09:53
Inscrit en 2019
6 commentaires postés | 5 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
-
Evaluateur
bonjour pauleemile
J'espère que vous vous portez bien et que vous supportez bien votre traitement. Mon époux est malade comme vous et suit un traitement OFEV. Merci de vos réponses. Je suis inquiète car il tousse beaucoup en ce moment, il doit faire un scanner. Au plaisir de vous lire. Portez vous bien
Cacher les réponses
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Pour Harbil
Ofev lorsque c’est supporté à un bon effet et retarde beaucoup l’aggravation de la maladie. Il a des effets indésirables mais traités par des anti diarrhéiques avec succès en général. La toux est courante dans cette maladie.
La médiane de vie est bien allongée avec ofev - Il fait garder confiance et espoir, la recherche avance avec des nouvelles molécules en phase 3 de test très prometteuse.
portez-vous bien
Paul Emile
Tout fermer
Voir les réponses
Ruzedcoz
Bon conseiller
Ruzedcoz
Dernière activité le 12/01/2024 à 09:21
Inscrit en 2023
13 commentaires postés | 10 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
11 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
-
Ami
@Paulemile
Bonjour Paulemile.
J'ai 79 ans, une FPI détectée il y a 3 ans, et je suis actuellement et depuis un an sous O2 liquide 24/24, avec du mal à respirer dès que je fais un effort. Je prends Ofev 100x 2 et Cellcept 500 x4 /jour (à haute dose donc) + cortisone faible, quotidiennement, et avec les effets secondaires. La vitesse très rapide de dégradation de mon état pulmonaire semble s'être un peu ralentie. Comme je suis en très bonne santé par ailleurs, pouvez vous nous en dire plus sur ces nouvelles molécules que vous évoquez ? Aucune nouvelle de ce type de mon côté par mon pneumo hospitalier...
Merci d'avance
Ruzed
Voir la signature
Demain est un autre jour
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Ruzedcoz
Bonjour,
Il y a une nouvelle molécule prometteuse pour la FPI qui est en phase III d'évaluation, vous pouvez demander à votre pneumologue de faire partie de l'essai (si vous êtes éligible) puisque c'est encore open pour le recrutement. Il s'agit de la molécule : BI1015550
Je ne sais pas pourquoi vous prenez Cellcept 500, c'est un immunosupresseur, vous pourrez me le dire en m'écrivant directement ([Ce contenu a été modéré par un administrateur])
Il y a d'autres choses à faire en complément de traitement pour la FPI
Bien à vous
Paulémile
Cacher les réponses
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
Vous devriez prendre contact avec la France et consulter le service spécialisé de l’hôpital Bichât à Paris. Ils trouveront une solution.
portez vous bien
paulemile
Tout fermer
Voir les réponses
dimagrisou
dimagrisou
Dernière activité le 10/06/2024 à 19:48
Inscrit en 2023
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@Paulemile
Bonjour Paulemile,
J'espère que vous vous portez bien et que vous supportez bien le traitement. Mon époux a malheureusement pas de change, sa fibrose s'est muté en cancer heureusement non agressif, il a été par chimio car c'est non opérable. C est juste localisé à un poumon. Il a beaucoup de mal à respirer quand il bouge, monte les escaliers, va au marché. Sans son oxygéné mobile il ne sort pas. J'ai parlé au pneumologue pour une transplantation mais du fait qu'il a eu un cancer, ce n'est pas envisageable. Donc cela m'a beaucoup déprimé. Mais je garde espoir pour la recherche. Je vous souhaite une bonne santé malgré tout. Et bonnes vacances si vous partez HARBIL
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@dimagrisou bonjour
vous pouvez me contacter à l’adresse :
jean-louis.azencott@wanadoo.fr
Je vous donnerai des procédés naturels efficaces. N’hésitez pas à m’écrire. Personnellement je ne supporte pas Esbriet ni Ofev et je vais quand même bien malgré ça.
Indiquez moi l’âge de votre époux et les traitements qu’il suit.
Amitiés
Paul Émile
djebbmohamed
djebbmohamed
Dernière activité le 20/07/2024 à 14:43
Inscrit en 2023
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Explorateur
@Paulemile bonjour.ma femme on lui a prescrit NUCALA 100 mg chaque mois .je suis un étranger et je vis a l'étranger j'ai acheter le produit sans assurance mais la la charge elle est lourde y t il des associations qui peuvent m'aider ou des patients qui ont ce produit en plus chez eux je vous serez très reconnaissant. On vient pour contrôle en France au mois d'octobre vu qu'elle va faire 6 injections. Merci de m'aider .
Voir la signature
M.A
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@djebbmohamed Bonsoir monsieur ,
Écrivez - moi sur mon adresse mail : jean-louis.azencott@wanadoo.fr
Je pourrais mieux dialoguer avec vous et vous diriger où il faut. Je suppose que votre femme a une fibrose pulmonaire idiopathique ?
Bien cordialement à vous
Cacher les réponses
soussou_sanou
Bon conseiller
soussou_sanou
Dernière activité le 06/08/2024 à 14:21
Inscrit en 2016
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
Bonsoir Paulemile et Harbil,
j’espere que vous allez tous les deux bien, Paulemile j’espère que votre santé va mieux, et Harbil bon courage pour votre époux.
Mon papa avait pris avant la greffe OFEV et ESBRIET, c’est vrai que les effets secondaires sont horribles mais ça lui a permis de tenir jusqu’à la greffe de poumons. Effectivement la toux a toujours été présente aussi, il toussait énormément!
faites moi savoir comment je pourrai vous aider, aujourd’hui mon papa va bien, il a beaucoup de suivis à l’hôpital mais on est très très très reconnaissant qu’il se porte mieux aujourd’hui.
Bon courage et n’hésitez pas a m’écrire.
merci.
Aidezmoisvp
Aidezmoisvp
Dernière activité le 03/05/2024 à 15:41
Inscrit en 2024
5 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
Récompenses
-
Explorateur
Bonjour , je viens ici désespérément pour solliciter votre aide ma mère est atteinte d'une fibrose pulmonaire idiopathique son état s'aggrave elle est actuellement a l'hôpital , svp svp svp pourriez vous me dire quelles sont les étapes et les procédures a faire pour bénéficier d'une greffe pulmonaire quel hôpital et quels procédure à suivre , je viens vers vous désespérément a fin de m'orienter svp , je ne sais pas si je me SS faite bien comprendre j'écris avec bcp de détresse aidez moi svp en m'orientant
Cordialement
Tout fermer
Voir les réponses
maya78
Bon conseiller
maya78
Dernière activité le 30/08/2024 à 17:49
Inscrit en 2022
1 485 commentaires postés | 149 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
758 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Ami
@Aidezmoisvp bonjour
ce sont les médecins de l'hôpital qui vont l'orienter ou pas vers la greffe . tout dépend de l'état général et du stade de la maladie .Vous devriez demander un rv avec le médecin pour avoir des précisions sur son état et des traitements possibles
Paulemile
Bon conseiller
Paulemile
Dernière activité le 03/08/2024 à 20:40
Inscrit en 2022
18 commentaires postés | 12 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
12 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
-
Evaluateur
@Aidezmoisvp
Bonjour
Pour être éligible à une greffe pulmonaire il faut remplir plusieurs conditions que votre pneumologue vous précisera, entre autre avoir moins de 65 ans et être atteint d'une FPI sévère qui ne répond à aucun traitement (Esbriet et Ofev)
Par ailleurs il faut obligatoirement consulter dans un centre de référence pour les maladies pulmonaires rares pour un diagnostic précis et un suivi :
- Hôpital Louis Pradel (Bâtiment A4)28 Avenue du Doyen Lépine, 69677 LYON Cedex Pr Vincent COTTIN 04 27 85 77 00
- Centres constitutifsBobigny (AP-HP)Hôpital Avicenne125 rue de Stalingrad, 93000 BOBIGNY Pr Hilario NUNES 01 48 95 51 29
- Hôpital François Mitterand CHU Dijon-Bourgogne 14 rue Gaffarel, 21079 DIJON Pr Philippe BONNIAUD03 20 44 59 48
- Hôpital CalmetteBd du Professeur Jules Leclercq, 59037 LILLE Pr Cécile CHENIVESSE03 2044 59 48
- (AP-HP)Hôpital Bichat –Claude Bernard46 rue Henri Huchard, 75018 PARIS Pr Crestani
- Hôpital Pitié –Salpêtrière (Syndrome d’Ondine de l’Adulte) 47-83 Boulevard de l’Hôpital, 75651 PARIS cedex 13
- Hôpital Tenon4 rue de la Chine, 75970 PARIS Cedex
- Centres de compétence Besançon Hôpital Jean-Minjoz3 boulevard Alexandre Fleming, 25030 BESANÇON Cedex Dr Anne GONDOUIN03 81 66 88 02
- BordeauxHôpital du Haut Levêque1 avenue Magellan 33604 PESSAC Cedex Dr Elodie BLANCHARD 05 57 65 63 38
- Hôpital Côte de NacreAvenue de la Côte de Nacre, 14033 CAEN Cedex 5 Pr Emmanuel BERGOT02 31 06 46 77
- Grenoble Hôpital Michallon –Site NordBoulevard de la Chantourne38043 LA TRONCHE Cedex 9Dr Sébastien QUETANT04 76 76 54 67
Bon courage
JLA
Aidezmoisvp
Aidezmoisvp
Dernière activité le 03/05/2024 à 15:41
Inscrit en 2024
5 commentaires postés | 2 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
Récompenses
-
Explorateur
@Paulemile
Bonjour , merci d'avoir pris le temps de me répondre et de m'avoir orienté je vais noter ça
Bon courage à vous aussi
Cacher les réponses
Donnez votre avis
Articles à découvrir...
![La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/maladie-chronique-et-conduite_300x220.jpeg)
17/08/2024 | Droits et démarches
La conduite automobile et moto et les maladies chroniques : réglementation, conditions et conseils
![Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?](https://cdn-membre.carenity.com/images/magazine/article/the-health-benefits-of-tai-chi-for-patients-with-chronic-illnesses_300x220.png)
16/08/2024 | Actualités
Tai chi : quels bienfaits pour les patients atteints de maladies chroniques ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
soussou_sanou
Bon conseiller
soussou_sanou
Dernière activité le 06/08/2024 à 14:21
Inscrit en 2016
3 commentaires postés | 3 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
2 de ses réponses ont été utiles pour les membres
Récompenses
Bon conseiller
Bonjour,
Mon père est atteint d'une fibrose pulmonaire idiopathique, il a 62 ans et nous habitons en Algérie. Notre histoire:
En été 2015 on a diagnostiqué a l’aide d’un scanner une fibrose pulmonaire diffuse dans un hôpital en Algérie.
En Avril 2016, papa a pu partir en France à Montpellier pour faire une biopsie qui a confirmé que c'est une fibrose pulmonaire idiopathique (on a mis tout nos économies et plus l'aide de notre famille pour réaliser ces examens, car nous n'avons pas de couverture sociale ni aucune autre aide),
Aujourd'hui mon père a besoin d'un traitement par des anti-fibrosants: Esbriet 267mg pirfénidone. Ce médicament n'existe pas en Algérie, et il coûte plus de 2000 euros la boite, traitement pour un mois ce qui est impossible pour nous , sachant que c'est le seul traitement???
Mon père souffre énormément et nous avec lui double souffrance la maladie plus le soucis comment faire pour acheter les médicaments ?? On passe des nuits blanches, comment faire laisser mon père mourir alors que le médicament existe aucun être humain mérite cela
c'est un appel au secours d'une fille désespérée amoureuse de son papa j'ai 24 et j'ai envi de faire encore du chemin avec mon papa .