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Dilatation des bronches
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Rosie83
Rosie83
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Bonjour Covid 19 non confirmé car non testé en mars 2020. Bronchectasie diffuse diagnostiquée par scanner en octobre 2020. Toux chronique depuis. Insuffisance vitamine D, sous relvar 92/22 depuis bientôt 3 mois, une toux toujours présente, une fatigue +++, besoin de dormir, je ne peux plus travailler avec la même intensité, je fais mon ménage en 2 fois, j'ai de moments où je me sens très faible.. dyspnée ? j'ai enfin un rv avec un pneumologue, comment aborder ce rv ? Avez-vous un retour d'expérience ? Je me sens très fatiguée
Jesaispas
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Jesaispas
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Bonjour,
Je vois que les médecins ne connaissent pas tellement les bronchectasies.
Quand on dit bronchectasie bilatérale, ça veut dire dans les deux poumons ou de chaque côté de la bronche ? Savez vous me dire par ce que si c'est bilatéral ce n'est pas localisé ?
J'ai toujours cette appréhension que la DDB qui a été vue soit en réalité la naissance de quelque chose de plus grave comme une tumeur....
Merci de vos réponses, ça fait du bien de pouvoir parler librement. Belle journée à tous
MaToMenton
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@Jesaispas
je sais pas trop non plus :-)
mais il me semble que Diffuses = affecte de nombreuses régions des poumons et Focales = n'apparaissant que dans 1 ou 2 régions pulmonaires, et que bilaterales c'est poumon droit et poumon gauche
je vous glisse un lien : https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-pulmonaires/bronchectasies-et-at%C3%A9lectasies/bronchectasies
si y avait une tumeur, a priori le scanner le dirait
face a cette maladie RARE qu'on ne sait pas soigner, qui petu evoluer tres differement selon les personnes (moi je suis allée direct à la gosse complication ) il me semble qu'il faut pas à pas s'adapter à ce qui nous arrive, et c'est dejà beaucoup de boulot !!! et pas mettre de l'enrergei dans des peurs sur un futur qui n'arrivera peut etre pas
je sais facile à dire :-)
courage
Marina
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MaToMenton
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@Rosie83
bonjour,
vous allez voir ce que dira le pneumologiue, apportez lui toutes vos analyses et preparer vos questions, il va vous examiner , sans doute vous faire souffler dans des appareils, et vous donner un traitement...
ensuite votre generaliste pourrait vous mettre en ALD, mieux remboursé sur la question pulmonaire
mon pneumo m'a fait faire un scanner puis une fibro bronchique, depuis 3 ans je suis sous antibio et ça va, sauf la grosse rhinopharynigite qui n'en finit pas , Test PCR covid j'attend resultats...
Evitez au max toutes les infectiosn de la sphère ORL, prendre de la vitamine D et C,
la toux chronique peut aussi venir d'une acidité de l'estomac, dans mon cas, meme si le pneumo dit que ça n'a rien avoir, a l'etranger ils disent que oui c'est lié, avez vous vu une gastro?
La fatigue oui;; Il faut s'adapter, on respire moins bien... Courage
Marina
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MaToMenton
Jesaispas
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@MaToMenton
Merci 😉, ce qui m'inquiète c'est de ne jamais avoir eu de fibroscopie car le pneumologue et le médecin traitant disaient qu'il n'y avait pas lieu...
Belle journée à vous
MaToMenton
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@Jesaispas
s'ils disent que pas besoin de fibroscopie c'ets que le scanner montre très clairement ce qui se passe
et soyez donc heuruese de cela car faire une fibro bronchique est un acte tres invasif et moi qui ai du en faire deux je prie de ne plus jamais avoir a en refaire...
apres si vous etes inquiete, verifiez si votre pneumo pratique les fibro, si c'ets le cas, restez tranbquille
si ce n'est pas le cas, allez consultez un deuxime penumo pour avoir un deuxime avis mais choisissez en un qui est rattache a un hopital et pratique lui meme la fibro
et comme ça vous n'aurez plus de doute qui inquiete, je ne dis pas que vous n'aurez plus d'inquietude, tout cela est terriblement anxiogene
bon we! marina
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MaToMenton
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Bon jour Rosie83. Comme cela a été dit préparez toutes vos questions Une fibro à été décidée par le pneumologue car il voulait savoir quelle bactérie infectée les bronches. De ce fait il peut prescrire un antibiotique adapté. Il pourrait vous proposer de la kiné respiratoire très efficace pour apprendre à faire un nettoyage bronchique quotidien. Pour la fibro j'ai été endormie légèrement ce qui ne fatigue nullement. Je suis de tout cœur avec vous. Avec un traitement adapté, une hygiène de vie, des échanges sérieux sur ce forum etc... Vous pourrez vivre bien. A ce jour pas de guérison, qui sait peut être bientôt. Bonne journée à vous tous
Rosie83
Rosie83
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@MaToMenton
Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me faire une réponse. J'avoue avoir une perte de moral. J'ai un travail qui me demande une grande intensité, de la concentration +++ et depuis quelques mois la fatigue ne me permet plus d'assurer. Lorsque mes vacances arrivent je suis sur les rotules, j'en suis même arrivée à ne pas partir en famille me sentant incapable de suivre le rythme et j'ai préféré rester seule. Je vais attendre ce rv car la fatigue en soit n'est pas une maladie et je culpabilise de dire que je suis fatiguée.
Merci encore
Rosie83
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@Iris34
Merci pour votre réponse. DDB diagnostiquée en octobre 2020 je vois un pneumologue pour la première fois en juin 2022. J'espère qu'il sera se montrer explicatif.
Je donnerai des infos sur le forum. Je trouve que l'on est bien seul avec cette maladie
MaToMenton
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@Iris34
bonjour, je rebondis sur un detail
vous avez été "endormie legerement" pour la fibro
oh je veux bien si vous savez me dire quoi commet , je redoute la prochian,e mon penumo dit qi'on ne peut endormir alors je veux bien avoir ce renseignement merci! bon we
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MaToMenton
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wasafleur
wasafleur
Dernière activité le 13/05/2022 à 06:10
Inscrit en 2014
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec une maladie respiratoire
bonjour j'ai 34 ans et je suis atteinte d'une ddb je cherche des patients atteints de la meme maladie pour discuter