Dilatation des bronches

Bonjour Covid 19 non confirmé car non testé en mars 2020. Bronchectasie diffuse diagnostiquée par scanner en octobre 2020. Toux chronique depuis. Insuffisance vitamine D, sous relvar 92/22 depuis bientôt 3 mois, une toux toujours présente, une fatigue +++, besoin de dormir, je ne peux plus travailler avec la même intensité, je fais mon ménage en 2 fois, j'ai de moments où je me sens très faible.. dyspnée ? j'ai enfin un rv avec un pneumologue, comment aborder ce rv ? Avez-vous un retour d'expérience ? Je me sens très fatiguée

Bonjour,

Je vois que les médecins ne connaissent pas tellement les bronchectasies.

Quand on dit bronchectasie bilatérale, ça veut dire dans les deux poumons ou de chaque côté de la bronche ? Savez vous me dire par ce que si c'est bilatéral ce n'est pas localisé ?

J'ai toujours cette appréhension que la DDB qui a été vue soit en réalité la naissance de quelque chose de plus grave comme une tumeur....

Merci de vos réponses, ça fait du bien de pouvoir parler librement. Belle journée à tous

@Jesaispas

je sais pas trop non plus :-)

mais il me semble que Diffuses = affecte de nombreuses régions des poumons et Focales = n'apparaissant que dans 1 ou 2 régions pulmonaires, et que bilaterales c'est poumon droit et poumon gauche

je vous glisse un lien : https://www.msdmanuals.com/fr/professional/troubles-pulmonaires/bronchectasies-et-at%C3%A9lectasies/bronchectasies

si y avait une tumeur, a priori le scanner le dirait

face a cette maladie RARE qu'on ne sait pas soigner, qui petu evoluer tres differement selon les personnes (moi je suis allée direct à la gosse complication ) il me semble qu'il faut pas à pas s'adapter à ce qui nous arrive, et c'est dejà beaucoup de boulot !!! et pas mettre de l'enrergei dans des peurs sur un futur qui n'arrivera peut etre pas

je sais facile à dire :-)

courage

Marina

@Rosie83

bonjour,

vous allez voir ce que dira le pneumologiue, apportez lui toutes vos analyses et preparer vos questions, il va vous examiner , sans doute vous faire souffler dans des appareils, et vous donner un traitement...

ensuite votre generaliste pourrait vous mettre en ALD, mieux remboursé sur la question pulmonaire

mon pneumo m'a fait faire un scanner puis une fibro bronchique, depuis 3 ans je suis sous antibio et ça va, sauf la grosse rhinopharynigite qui n'en finit pas , Test PCR covid j'attend resultats...

Evitez au max toutes les infectiosn de la sphère ORL, prendre de la vitamine D et C,

la toux chronique peut aussi venir d'une acidité de l'estomac, dans mon cas, meme si le pneumo dit que ça n'a rien avoir, a l'etranger ils disent que oui c'est lié, avez vous vu une gastro?

La fatigue oui;; Il faut s'adapter, on respire moins bien... Courage

Marina

@MaToMenton

Merci 😉, ce qui m'inquiète c'est de ne jamais avoir eu de fibroscopie car le pneumologue et le médecin traitant disaient qu'il n'y avait pas lieu...

Belle journée à vous

@Jesaispas

s'ils disent que pas besoin de fibroscopie c'ets que le scanner montre très clairement ce qui se passe

et soyez donc heuruese de cela car faire une fibro bronchique est un acte tres invasif et moi qui ai du en faire deux je prie de ne plus jamais avoir a en refaire...

apres si vous etes inquiete, verifiez si votre pneumo pratique les fibro, si c'ets le cas, restez tranbquille

si ce n'est pas le cas, allez consultez un deuxime penumo pour avoir un deuxime avis mais choisissez en un qui est rattache a un hopital et pratique lui meme la fibro

et comme ça vous n'aurez plus de doute qui inquiete, je ne dis pas que vous n'aurez plus d'inquietude, tout cela est terriblement anxiogene

bon we! marina

Bon jour Rosie83. Comme cela a été dit préparez toutes vos questions Une fibro à été décidée par le pneumologue car il voulait savoir quelle bactérie infectée les bronches. De ce fait il peut prescrire un antibiotique adapté. Il pourrait vous proposer de la kiné respiratoire très efficace pour apprendre à faire un nettoyage bronchique quotidien. Pour la fibro j'ai été endormie légèrement ce qui ne fatigue nullement. Je suis de tout cœur avec vous. Avec un traitement adapté, une hygiène de vie, des échanges sérieux sur ce forum etc... Vous pourrez vivre bien. A ce jour pas de guérison, qui sait peut être bientôt. Bonne journée à vous tous

@MaToMenton

Merci beaucoup d'avoir pris le temps de me faire une réponse. J'avoue avoir une perte de moral. J'ai un travail qui me demande une grande intensité, de la concentration +++ et depuis quelques mois la fatigue ne me permet plus d'assurer. Lorsque mes vacances arrivent je suis sur les rotules, j'en suis même arrivée à ne pas partir en famille me sentant incapable de suivre le rythme et j'ai préféré rester seule. Je vais attendre ce rv car la fatigue en soit n'est pas une maladie et je culpabilise de dire que je suis fatiguée.

Merci encore

@Iris34

Merci pour votre réponse. DDB diagnostiquée en octobre 2020 je vois un pneumologue pour la première fois en juin 2022. J'espère qu'il sera se montrer explicatif.

Je donnerai des infos sur le forum. Je trouve que l'on est bien seul avec cette maladie

@Iris34

bonjour, je rebondis sur un detail

vous avez été "endormie legerement" pour la fibro

oh je veux bien si vous savez me dire quoi commet , je redoute la prochian,e mon penumo dit qi'on ne peut endormir alors je veux bien avoir ce renseignement merci! bon we