Ma fille a une sclérodermie

Bonjour Danysushi,

Je suis bien désolée de ce qui est arrivé à votre mère et vous envoie toute ma sympathie. En 1996, on m'a posé le diagnostic de sclérodermie systémique. Certains examens contribuent à la pose du diagnostic de sclérodermie systémique (dont l'appellation a changé aujourd'hui en sclérose systémique parce que cette maladie ne concerne pas seulement la peau mais également les organes internes), comme par exemple la capillaroscopie qui donne une indication sur l'état des capillaires et la recherche de certains anticorps par prise de sang (anti-scl 70). Si je peux vous aider d'une quelconque façon, n'hésitez pas à me contacter

@erwannono Bonsoir je suis atteinte d'une sclérodermie systémique de Crest la forme la plus grave de cette maladie depuis décembre 2013 j'ai 67 ans.J'ai eu un traitement à Rennes de perfusion d'Endoxan toutes les 3 semaines pendant 6 mois après j'ai eu un traitement Cortancyl 20 mg la maladie s'est stabilisée et maintenant j'ai un traitement de confort puisque le Cortancyl est de 5 mg. j'ai les 2 poumons fibrosés côtés extérieurs une petite fuite mitrale et un souffle au coeur j'ai les doigts blancs violets à cause du froid et de l'humidité j'ai des crevasses au bout des doigts je vais bientôt avoir des perfusions pour dilater les vaisseaux des doigts j'espère que ça va fonctionner. Sécheresse des yeux de la peau de la bouche je ne peux plus manger des aliments comme la charcuterie les plats assaisonnés j'ai des remontées gastriques malgré les médicaments je renvoie souvent la nuit ça me passe par le nez et la bouche c'est très acide et désagrèable je fais souvent des fausses routes et j'ai du mal à en revenir tellement je tousse parfois je suis obligée de sortir prendre l'air j'étouffe je bois 2 à 3 litres d'eau par jour je suis souvent fatiguée après des efforts tel que monter un étage faire les courses le ménage je vis seule pas comprise par mon entourage je fais tous les examens de contrôle tous les ans je ne fais plus ce que je faisais avant de la marche du vélo....je peux me balader à mon rythme et sur chemin plat. Voilà à peu près les raisons de ma maladie je sais que je peux mourir demain dans 1 semaine 1 mois 1 an 10 ans çà fait déjà 8 ans que je vis avec il ne faut pas de stress j'espère que mon témoignage vous aura servi un peu pour votre fille bon courage à elle merci. Joëlle

Bonsoir @SALETEDEMALADIE 🌹 je vous remercie pour votre témoignage. Je suis sincèrement désolée que vous aussi souffriez de cette maladie, et souhaite que votre traitement stoppe l'évolution. Comme vous ma fille à de gros problèmes d'estomac dûs aux nombreux cachets, car en plus elle vient d'avoir le covid.

Merci, et moi aussi je vous souhaite beaucoup de courage et de garder espérance 🙏

Amicalement à vous Joëlle 💟

Bonjour, moi je traine cette maladie depuis 22 ans. Elle touche tous les organes, le traitement dépend de l organe atteint. Moi je atteinte au poumons, la peau et le syndrome de Renaud et je suis traitée par la cortisone et le plaquenil (traitement de base) je vous souhaite bon courage pour votre fille en espérant que ça se passe bien.

Bonjour j ai 65 ans et j ai aussi une sclérodermie malheureusement il. N y a pas de traitement miracle je souffre énormément des mains et je suis fatiguée au quotidien si elle veut parler avec moi pas de problèmes c est une maladie très difficile à soulager

Je suis moi aussi atteinte de sclérodermie on peut communiquer si elle le souhaite

m bonjour erwannono.

,moi aussi durant 8 ans j'ai cru avoir la maladie de Raynaud je suis allé voir un angiologue qui ma dit que j'avais tout les symptômes de cette maladie mais ce n'est pas la maladie de Raynaud donc début décembre j'ais eue une pneumonie sur infectées donc oxygène , électrocardiogramme , scanners car j'avais + de 41 de fièvre pendant 4 jours ensuite ma température est redescendu a 38.8 le médecin de la médecine interne a fait d'autres examens justement pour cette soit disante maladie de Raynaud est ma dit qu'il pensait plutôt a une autres maladie qui c'est avérer être une sclérodermie systémique avec atteintes pulmonaires depuis le 08/12/2023 je suis en examens endoscopie retour aux scanners avec et sans injections mardi 30 avril retour a l'hôpital en laboratoire explorateur ensuite iRM je ne suis pas encore sortie de l'auberge j'ais de grave problème respiratoires voila mon parcours depuis décembre courage a votre fille selon la sclérodermie Maryline.