Cardiomyopathie dilatée, qui pour m'en dire plus ?

Bonjour @Amandine31,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @sulli07 @Samuka @cocottes57 @alexandre @Titine4444 @azury77 @Annielab29 @Pat3007 @Ezetrol78 @Keke31380 @paulette73210 @Cardiodéfaut @Thierryjacques @Doudou8 @Raphy3 @Karimo46 @Martinw @MdDhahri @Mitkoborisov @1282375 @Carole44 @Christ59500 @Munamoi @bdm27g @Marthe @Trinitain @Lyly28-28 @marjo127 @Abdekhamid @MapLiss @Natchat @sosoya @Charly58 @Gucci95 @JYChallamel @Aurélie32 @Loustic2117 @MAGLEA @SouadLA @corabelgium @Lulu56 @Romanelou @Clem34 @williamduprat.fr @erz2106 @Samirouche @dossann77 @CRISkrys1967 @Coco06270 @voyageur31 @joss62123 @Nathou42330 @Fabricebzh @Pepito44 @Veromanitra @jean07 @Tipol62 @yves71600 @AlexRr @babeth/78 @Polop34 @mgafsi006 @Bichette1945 @khatx3 @Christi @Mums68 @????mumu @Isastore @choupette81 @maliandre @Sylviegd @Clo.dine @mitral @FabriceJ @gyslene @amineben @abdenasser @Gabsab @Meryl1973 @Badrmustapha @Méménancy @Jonathan54610 @ardechoiscoeurfidele @mariann @dadou83 @Océane31830 @KLAM55 @jpr4259 @Yildiz @Pikonga15

Bonjour à tous et à toutes,

Quel est votre traitement pour la cardiomyopathie ? Qu'en pensez-vous ?
Travaillez-vous toujours ? Comment vivez-vous la maladie au quotidien ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Bonjour  Amandine31.

j'ai 50ans et J'ai aussi une cardiomyopathie dilatée idiopathique depuis presque 2ans avec une FE à 15/20% depuis le 1er diagnostique, pas d'évolution depuis car stabilisée avec les médocs et un DAI.

Pour les médicament, j'ai comme vous avec un diurétique en plus et je n'ai qu'un conseil, bien écouter son corps et en discuter avec le cardiologue car pour ma part, j'ai très vite arrêter l'Entresto car j'avais les mêmes sensations que vous avec des grosses oppressions thoraciques. J'ai stoppé aussi L'Amiodarone car hyperthyroïdie très rapidement.

Je n'ai jamais supporté plus de 2.5mg de Bisoprolol et encore en 2 fois par jour et pareil, c'est moi qui ai dis à ma cardiologue que je voulais tester en 2 fois par jour car je ne supportais pas en 1 fois mais je sentais que les 2.5mg maintenait mon coeur à un bon rythme.

Il faut trouver le bon dosage entre efficacité et qualité de vie.

J'ai mis plus d'un an trouver le bon équilibre avec ma cardiologue et j'ai souvent baissé ou arrêté un médicament en prévenant tout de suite ma cardiologue, on se sent très mal dans ces moments là car on est fatigué et un peu désespéré mais une fois le bon dosage trouvé, on est moins fatigué et le moral revient.

Pour le travail, c'est à jauger, car psychologiquement c'est dur d'arrêter de bosser mais ça dépend tellement du travail qu'on fait et l'état de santé de chacun que c'est dur de donner un conseil mais je pense que c'est comme pour les médicaments, il faut écouter son corp, évaluer sa fatigue et adapter au mieux quand c'est possible pour ne pas trop pousser la machine. Il y a aussi le côté finances qui n'est pas simple pour tout le monde.

Perso je suis à l'arrêt depuis presque 2ans et je vais essayer de travailler à nouveau à mi-temps en poste aménager pour le moment, il y a 6 mois, je ne l'imaginais même pas, ma cardiologue n'est pas trop pour mais ne plus travailler c'est baisser les bras, enfin pour moi.

Juste pour vous dire qu'il faut essayer de rester positif et toujours viser plus haut, aller parfois à la limite de son corps pour progresser et prendre conscience de ce qu'on est capable de faire même malade.

Bon courage à vous.