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Diagnostiqué d'un rhumatisme psoriasique, j'ai plusieurs questions
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @hannibal,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'ai déplacé votre sujet au sein du forum Vivre avec un rhumatisme psoriasique, je vous invite à le parcourir au vu de vos différentes questions.
N'hésitez pas à solliciter directement les membres pour des conseils.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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hannibal
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hannibal
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@Claudia.L bonjour, malgré ma demande qui est me semble-t-il très simple, et avec tous ceux qui ont la même maladie et sous traitement identique, je n'ai toujours pas de réponse à ma question, ce n'est pas ce que j'appelle un dialogue, tout le monde pose des questions et personne n'est là pour répondre, dommage ...
Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @hannibal,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Ma réponse est simple également. Avez-vous parcouru le forum ? Avez-vous solliciter directement des membres ? Peut-être par message privé ?
Votre sujet comporte des questions qui ont déjà été traitées. Prenez le temps de lire et d'échanger dans la bienveillance, c'est cela aussi le dialogue.
Belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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SATURNEJO
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SATURNEJO
Dernière activité le 13/08/2024 à 22:46
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Bonsoir hannibal,
pour répondre à votre question, non je n'ai pas eu d'examen tel que radios, ou imagerie lors de mon diagnostique il y a de cela maintenant une quarantaine d'année, je me suis réveillée un beau matin avec des douleurs partant des chevilles aux épaules, j'avais de petites plaques sur les jambes de psoriasis, donc le diagnostic a été vite fait. En ce qui concerne le traitement j'ai commencé à me faire soigner sérieusement en 2014 , sous méhotrexate pendant 1 an et maintenant je suis sous méthoject (1 piqure tous les lundis que je me fais moi même et 1 piqûre mensuelle de Consentix faite par une infirmière . Au niveau des douleurs on ne peut pas dire que c'est la panacé, mais si je ne faisais pas mon traitement je serai souvent alitée par de grosses crises. Suite à une opération pour une prothèse totale de hanche le centre de rééducation m'a arrêté pendant 3 semaines le Méthoject pour une meilleure cicatrisation. 3 mois après j'en ai ressentie les effets douloureux, ma rhumatologue a appelé le centre pour les informer que ce traitement ne doit pas être arrêté. Vous pouvez lire mon témoignage sur le site, je vous souhaite bon courage.
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Jos1954
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ArnaudMaceio
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ArnaudMaceio
Dernière activité le 15/02/2024 à 14:55
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@hannibal Le pso articulaire n est diagnosticable par aucun examen clinique, le médecin fait par élimination, gonflement des doigts, atteinte des ongles, douleurs aux tendons et ligaments, fatigue chronique, douleurs fortes vers 4 heures du matin, uvéite, tu peux n avoir que 2 ou 3 symptômes au début, la maladie va évoluer. C est la famille des spondyloarthrite, de toute façon les traitement sont les meme. J ai moi meme cette maladie depuis des années. En gros, c'est une maladie auto immune, comme toute les maladies de ce genre elle ne se guérit pas, il y a des traitement, comme les biothérapies, pas tres au point (seulement 60% de réponse) mais avec de lourd effets secondaire certain. Il faut accepter la maladie tu l auras pour toujours, comme un diabétique. J ai fait le cobaye pendant des années en faisant confiance a la médecine, erreur, les molécules que j ai prise étaient interdite après quelques années et faisaient place a de nouvelles qui sont retirer du marche par la suite aussi.
Le traitement si tu opte pour ca est a vie.
Mon conseil, changer d hygiène de vie radicalement, c est ce que j ai fait, je l explique dans une rubrique du forum.
Arrêt du Gluten et du lactose, complétement, aussi de l alcool et de la cigarette. Pas de produits industrialises, éviter le sucre.
Le meilleur regime est etre végétarien, sauf les oeufs durs pour les protéines et tout ce qu ils contiennent.
Le jeune est tres important, 16/8, tout les jours. Haute dose de vitamine D (environ 5000 ui) prise avec les oeufs durs.
Je fait tout ca depuis 4 ans et mon état est meilleur qu avec n importe quels traitements, mais il faut de la volonté .
J ai du pso cutané depuis mes 18 ans, 20 ans après est arrive la version articulaire, j ai aujourd'hui 49 ans.
Les douleurs ne disparaissent pas ni l inflammation, pour ca je prends du tramadol et du paracetamol, meilleur combo.
Voila mon expérience, si tu as d autres question je suis dispo
hannibal
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hannibal
Dernière activité le 20/08/2024 à 15:36
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@ArnaudMaceio bonjour, merci pour ta réponse, en ce qui concerne l'alimentation je suis fermement convaincu mais totalement incapable d'être aussi assidu, j'ai 79 ans et l'un de mes plaisirs est de cuisiner et de bien manger, je fais attention au gluten, très peu de pain, uniquement le pain Origine ( voir sur internet ) et peu de lactose, plutôt du lactase, le reste est bio, pas de charcuterie et pas de viande rouge. j'ai fait le régime Seignalet pendant quelques mois sans grand résultat, mon PSO n'a jamais été cutané et comme je suis plutôt adepte des médecines alternatives, j'avais toujours refusé le Methotrexate, mais à force des douleurs insupportables aux mains, j'ai accepté de faire un traitement, je suis à 5 mois sans grands résultats. Je n'ai aucune analyse même très poussée qui pourrait faire penser à un rhumatisme inflammatoire, j'ai fait tous les HLA et tout est négatif, je reste convaincu que l'alimentation et l'activité physique sont essentiels, pour le jeûne, ça se discute ... tu me donneras des renseignements, en attendant, porte toi bien.
ArnaudMaceio
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ArnaudMaceio
Dernière activité le 15/02/2024 à 14:55
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@hannibal bonjour, je pense que le gluten est fondamental d arrêter. Ensuite je pense aussi que c est utile de prendre un traitement lourd comme le methotrexate ou biothérapies, si la maladie est avancée, c est a dire au dela des douleurs avec déjà des déformations invalidentes. Sinon juste un fort analgésique comme le tramadol que je prends, supprime les douleurs, je n arrivait plus a dormir et a m habille le matin, ca m a permis de vivre normalement. Mais un effort difficile a faire, je l admet doit etre fait sur la nourriture, c est la seule chose que l on peut faire pour améliorer notre état.
Courage et optimisme
hannibal
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hannibal
Dernière activité le 20/08/2024 à 15:36
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@ArnaudMaceio bonjour, après 5 mois de traitement de Métho qui n'a pas donné de résultat vraiment positif, mon généraliste qui est un médecin cohérent, pense que je suis plutôt atteint d'arthrose érosive et m'a fait reprendre Arcoxia 30 mg 1 par jour et je me trouve beaucoup mieux, l'alimentation hypotoxique est bien sûr aussi un élément essentiel comme l'activité physique non violente, bonne santé
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hannibal
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hannibal
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bonjour, je demande à ceux qui ont eu un diagnostic de rhumatisme psoriasique comment et avec quels examens ce diagnostic a été fait, donc traitement par MTX ou anti TNF, donc assez lourd pour les effets secondaires avec quels résultats ? pour ma part, j'ai une grosse arthrose aux doigts et après des bilans sanguins tous négatifs mais des images de destruction des cartilages des articulations, les médecins m'ont dit que j'avais un rhumatisme psoriasique, sans aucune atteinte cutanée, j'ai du mal à me contenter d'un diagnostic par défaut, pour vous, avez vous eu un quelconque examen ou imagerie qui prouve la réalité de cette maladie ? merci de me répondre, j'ai l'impression de faire un traitement pour voir les résultats et ce n'est pas un traitement banal.