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Patients Glaucome
Vivre au quotidien avec un glaucome
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mariechristineg
mariechristineg
Dernière activité le 30/05/2017 à 13:39
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Bonsoir Julien, je travaille dans une entreprise américaine depuis plus de 24 ans. Aujourd'hui, à 54 ans, je fais partie du troisième âge pour une bonne partie de mes collègues qui eux sont très jeunes. La moyenne d'âge est en effet très basse chez nous. J'ai un glaucome auquel se sont rajoutées les conséquences d'un très grave décollement de rétine il y a deux ans et demi. J'ai un scotome central à l'oeil gauche et je n'ai plus donc qu'une vue périphérique sur cet oeil. Avec mon oeil droit, je vois très trouble. En milieu d'après-midi, je ne peux plus travailler qu'à 10 cm de mon écran. Je ne me suis jamais plainte. Mais si je veux justifier le coût d'un taxi lorsque je dois voyager de nuit pour un déplacement professionnel, ou même demander à travailler plus près d'une baie vitrée pour y voir lorsqu'il n'y a pas ou plus de soleil, ça ne se passe pas vraiment bien. J'ai même eu affaire à une jeune collègue très agressive qui suggérait que mes ennuis sont dans ma tête et que mes problèmes de vue, c'est de la foutaise. Aucune compassion et aucune empathie... J'ai donc appris à ne plus rien dire. Je tiens aussi il est vrai à garder mon emploi car il me faut payer les études de mes enfants de 17 et 19 ans. que j'élève seule J'ai subi plusieurs interventions chirurgicales ces dernières années. Mais même ça, ça n'interpelle pas. Cette maladie ainsi que mon décollement de rétine m'ont vraiment fait basculer du côté des vieux. Je n'ose plus faire de sport tellement je tiens à ma seconde rétine qui elle aussi est très fragile. J'ai l'angoisse de vieillir mal et de devenir aveugle. Cette maladie ne fait pas mal, mais elle est insidieuse. Difficile pour les autres de s'imaginer qu'on peut quand-même en souffrir au quotidien et qu'on est à risque de perdre la vue définitivement. Sans avoir fait une vraie dépression, ma joie de vivre et de travailler en équipe a bien diminué depuis deux ans. Au mieux, les gens de mon entourage sont indifférents et j'ai appris à m'en satisfaire :-)
fadada
Bon conseiller
fadada
Dernière activité le 02/11/2024 à 22:10
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Bonjour
J'ai un glaucome qui a été détecté à temps et maintenant je prends tous les soirs 1 goutte DUOTRAV dans chaque oeil à vie.Chaque année je passe un examen pour voir ci celui ci n'évolue pas J'ai pas à me plaindre par rapport à certaines personnes
Bonne journée à vous tous
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fadada
catcol
catcol
Dernière activité le 13/12/2021 à 09:48
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Je réponds en particulier à M Christine g...dont je viens de lire le témoignage..
j'en suis vraiment bouleversée..
Je vous comprends totalement, mais je suis atterrée par votre situation et votre souffrance si solitaire..
Ayant connu ces mêmes souffrances, je peux peut etre mieux comprendre..
J'ai eu une dépression à la période de ma 2iem opération des yeux...je pouvais plus "bouger"..j'avais comme une sensation de vertige et des grosses angoisses...ma tension de l'oeil montait à presque 40 parfois, j'avais peur de l'opération, je refusais tout, comme prostrée..et bien sur ma vue diminuait (moi c'est l'inverse diminution de la vison mais je ne vois plus qu'au centre) pas de vision la nuit, etc
Heureusement, c'est grâce à me enfants que j'ai pris la décision de l'opération, ils m'ont donné la volonté..et la force
(je suis veuve..)
Je connais cette forme de dédain des autres "ceux en bonne santé, jeunes, etc..." se retrouver dans sa souffrance en faisant style de rien, en faisant semblant...pour garder la face, son boulot, "son intégrité"
Et cela, même si je ne l'ai pas vécu de la mm façon car j'ai du "refuser" un CDI (en mon âme et conscience) car je savais qu'il y aurait beaucoup de parcours auto...et que je ne pourrais pas assurer..
Je me suis retrouvée sans travail..
Vous allez vraiment sombrer dans la dépression si vous ne vous faites pas prendre en charge !!
Décidez vous à en parler à votre médecin, il va vous proposer de vous mettre en invalidité, vous aurez une pension et aussi, "une reconnaissance" de votre maladie et de vos souffrances..
Ça ne sera pas la fin du monde !! au contraire, vous serez aidée et vous vivrez mieux !!
Vous n'êtes pas vieille du tout !! je vais avoir 56 ans dans une semaine, et malgré tout (malgré la maladie) je ne me sens pas vieille...vous pouvez encore faire mille choses !!
Changez vous les idées, faites des rencontres, des voyages..
Faites vous aider..
Il y a des conditions à remplir pour l'invalidité, demandez des certificats (qui attestent de votre handicap) à votre médecin traitant et spécialiste..
Ensuite il faut "passer" devant un médecin de la sécu...mais rassurez-vous, il va comprendre tout de suite..
.suivez mon conseil.. si vous voulez..
Bon courage !! et bonne fin d'année..
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catcol
mariechristineg
mariechristineg
Dernière activité le 30/05/2017 à 13:39
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Merci Catcol pour vos encouragements. Ca met du baume au coeur en commençant ma journée. Je vous souhaite d'excellentes fêtes de fin d'année et un merveilleux Noêl en famille
Utilisateur désinscrit
J'ai eu le diagnostic a l'âge de mes 40 ans que j'avais le glaucome.....je me suis
senti très vielle sur le coup! Après je me suis dit,ouf une chance qui m'ont pris à temps.j'ai une jeune famille et je suis désigner d'intérieur c'est bien évident que j'ai besoin d'avoir des yeux en santé.Maintenant mes petites goutes du matin font partie de ma routine .
mariechristineg
mariechristineg
Dernière activité le 30/05/2017 à 13:39
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Bonjour Farouche, effectivement, connaître ce dont on souffre est une grande chance. Surtout en matière de glaucome... Cela est le gage d'une vie normale sur une plus longue durée. Quel beau métier que celui de designer d'intérieur... On a la chance de vivre à une époque où des traitements existent pour nous soulager. Moi ce qui m'embête aujourd'hui, c'est plus le risque de transmission à mes enfants. Mon fils de 17 ans, très myope, fréquente le même ophtalmologue que moi. Lors de sa dernière visite, il lui a trouvé beaucoup de tension dans les yeux. Alors hérédité ?!? Pour le moment, pas de traitement pour mon fils, mais par contre, des visites de contrôle plus rapprochées. Je croise les doigts pour que cela ne soit qu'un incident isolé.
fadada
Bon conseiller
fadada
Dernière activité le 02/11/2024 à 22:10
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Bonjour
Il faut faire avec, on a pas le choix.Il faut se dire qu'il y a des malades plus graves que nous
Courage à vous tous et toutes
bonne journée
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fadada
Camellia
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Camellia
Dernière activité le 15/11/2022 à 14:34
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Diagnostiquée vers la trentaine !
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Camellia - «Les batailles de la vie ne sont pas gagnées par les plus forts, ni par les plus rapides, mais par ceux qui n’abandonnent jamais»
Utilisateur désinscrit
J'aime bien ta phrase Camellia...Bien-sûr il faut rester positif face aux épreuves
et apprendre d'elles! Mais aussi c'est bien de vivre nos ressentis pour pouvoir aller de l'avant. C'est jamais agréable d'apprendre que nous avons une maladie,mais un soulagement de savoir enfin comment s'y prendre pour se soigner.
fadada
Bon conseiller
fadada
Dernière activité le 02/11/2024 à 22:10
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Bonjour
Voici le geste quotidien pour mon glaucome Une petite goutte dans chaque oeil et le tour est joué.Ca fait pas mal d'années que je me fais suivre pour ce glaucome.J'ai de la chance et je touche du bois car il me bouge pas d'un poil.
Bonne journée à tous
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fadada
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Mayu28
Bonjour,
J'ai beaucoup cherché sur le net avant ma chirurgie du glaucome mais n'avais trouvé que très peu de témoignage, j'espère que mon message pourra être utile à certains.
Je vais commencer par ma maladie. J'ai 32 ans, un ophtalmo m'avait déjà alerté il y a une dizaine d'année sur ma PIO trop élevée, je n'avais pas tenu compte de sa remarque, dans le déni me trouvant trop jeune pour assumer et accepter une maladie.
Lors d'un contrôle chez un nouvel ophtalmologue fin 2021, j'en ressors avec traitement dualkopt dans chaque oeil matin et soir, + ganfort au coucher, une irm cerébrale et orbitaire, ainsi qu'un ubm à effectuer le plus rapidement possible. + un rdv de controle urgent la semaine qui suit. Il faut dire que ma tension était de 32 pour l'oeil droit et d'environ 20 à l'oeil gauche. A la suite de ces résultats, on constate un nerf optique qui commence à être atrophié, mon champs visuel est ok à l'OG mais imparfait pour l'OD, et malgré les collyres la tension reste élevée, On me rajoute du ½ comprimé de diamox matin et soir. Un laser SLT est pratiqué pour l'OD mais qui peine et descend à peine à 25, avec toute cette chimie.
Mon médecin a fait le tour, et m'adresse à une de ses consoeur spécialisée glaucome dans un grand hôpital parisien. La question d'une chirurgie filtrante pou mon oeil droit est assez rapidement abordée car les traitements ne sont pas aussi efficace qu'attendu.
On m'a donc opérée d'une trabéculectomie, c'est une chirurgie courante (mais pas anodine) . A ce que j'en ai compris ils créent un petit trou afin que l'humeur aqueuse puisse s'évacuer plus facilement ce qui fait en cas de réussite réduire considérablement la PIO.
Me concernant (car tous les cas sont différents) tout s'est très bien déroulé. L'intervention est rapide (une trentaine de minute) et s'effectue sous anesthesie locale. Un sédatif est proposé pour les personnes anxieuses. Aucune douleur, on sent que ça travaille mais c'est tout. Aucune douleur après l"opération non plus, on peut ressortir le jour même accompagné. C'est encore tout récent pour moi, je l'ai faite il y a quelques jours, la vision de cet oeil est toujours trouble mais je constate de l'amélioration. Et le plus important, ma PIO a carrément baissé. Un peu trop même car je suis à 6 mais les nombreux rdv post opératoires servent justement à rajuster et à contrôler pour que la pression se stabilise au mieux.
Je n'ai donc plus besoin de diamox, et continue uniquement les collyres sur mon oeil gauche qui est stable. La situation peut évidement évoluer mais j'ai confiance envers la spécialiste qui s'occupe de moi. Et j'ai évidemment plein de rendez vous avec elle dans les semaines qui viennent.
Je modifierai ou répondrai à mon post en fonction de l'évolution, et si certains ont des doutes ou des questions, je ferai au mieux pour y répondre.
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Julien
Bon conseiller
Julien
Dernière activité le 12/06/2024 à 11:32
Inscrit en 2012
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