Bipolaire de type II, aujourd'hui stabilisée, je souhaite me former en tant que Patient expert pour accompagner

Bonjour @Manonart,

Je vous remercie de ce sujet Je précise aux autres membres qu'un patient expert est une personne concernée par une maladie chronique, qui développe au fil du temps une connaissance fine de la maladie. Il se forme dans des groupes de malades et des réunions d’information scientifique, et incarne le vécu de la maladie dans des domaines d’application variés : inclusion du handicap dans la ville, défense de l’accès aux médicaments…

J'invite des membres à participer : @Ossobucco @AlexeF @Justalimonade @HarryPiprazole @Kranke @Didoudream @Martine1234 @Pascalew92 @kikitpu @Edenaya @AliBabou @otterley @anneul @Valouda @Elizflo @Floflo6869 @Drino25 @Romain64 @Katjtm45 @Alexana123 @Ricobest @FRANCOISE75015 @Brunito @Lolijomi @Nanouelle @CyrildeLausanne @alain884 @Lylasrose @LYDIA76 @BipPaulAir

Êtes-vous patient expert ? Connaissez-vous des patients experts ? Avez-vous déjà bénéficié de leurs conseils et accompagnements ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

C est bien il en faut. Bon courage.

J ai a peu près le même type 2 ça fait 2ans et demi que je souffle assez paisiblement dans ma vie et qu au travail tout passe bien.mais en amour c'est pas ça je vies une longue période de célibat et ne ne sais plus comment m y prendre pour aller vers les femmes .

Si tu t en sens alors fonce!

Cordialement max

Bonjour ça serait une excellente idée car parfois les patients ont besoin d un grand soutien, je suis bipolaire et actuellement en phase mixte et mon médecin m a prescrit tuneluz 20mg avec 3 comprimés par jour de depakine chrono 500 mais jusqu à présent aucune amélioration,

Bjr je viens de lire votre parcours . Et j ai 59 ans . Ma bi polarite et dépression date de plusieurs années. Je suis traitement médical et j avais 1 psy qui me prescrivant mes médicaments. . Mais j ai arrêter de le voir. Il i à plusieurs mois . Pas d accompagnement . Comme si il fallait être tjr calme et aller bien . Les cycles reviennent très souvent. Je suis complètement perdue et en proie à des crises de larmes. Et. pire encore. Mon parcours de vie a été très compliquee. J ai déjà été hospitalisée. Après je suis rentrée plus démunie que jamais . Je sens bien que mon état ses aggravée. Et seule c est comme un (enfer) je ne suis pas du tout stabilisée.. je suis(enfermee) dans cette maladie. Je vis seule. Mon mari est deceder et mes enfants grand m ont laisser seule et par cupidité. Je suis epuisee de lutter . C est affreux. Comment se (sortir ). De cette maladie qui m appauvrit et me glace le cerveau.

Merci de vos conseils . Fleuro

bonjour, c'est quoi un patient expert ? il doit continuer à prendre des médicaments ? un truc qui m'avait aidé c'est ARGOOS 2001 une association française des bipolaires et il y avait une antenne dans une ville à coté de chez moi, ce qui est dommage c'est que ça s'est arrêté faute de personne pour tenir l'association vivante

Donner des conseils aux malades quand on s'en est sorti, je le fais, mais il a fallut que je prenne de la distance sur ceux et celles qui ne veulent pas nous écouter, car parfois la maladie sert à quelque chose, avant j'étais limite trop passionnée sur le sujet, je ne sais pas ou vous en êtes mais voilà le piège à éviter, vouloir que tout le monde vous suivent sur votre chemin, ma psy m'avait expliqué que j'avais besoin de faire ça, pour penser que mon chemin était le bon, je l'ai fait un temps, maintenant j'ai laché prise, j'en parle, je sème une graine, mais je "n'impose" plus rien, c'est leur vie, leur chemin, il faut vous attendre à un peu d'agressivité parfois, je ne me rendais pas compte de ça, je croyais que tout le monde allaient réagir comme moi, curieuse de trouver une solution efficace, pas plus tard que cet après midi j'en ai rencontré une, je lui ai parlé de ce qui m'avait sorti du trou, je lui ai dit que j'avais des numéros de tel à lui passer si elle voulait, elle ne me les a pas réclamé donc no problemo tu as l'info si tu n'en veut pas tant pis je vais pas te supplier de prendre ce numéro de tel, moi je m'en suis sortie, tu n'es pas prêt.e c'est ok pour moi...

Bonjour Manon je suis diagnostiquer bipolaire type 2 et résistant aux traitements de plus j'ai fait beaucoup de sismothérapie et cela m'a declanché des tocs de vérification. Pouvez vous m'aider s'il vous plaît. Merci d'avance

Bonjour,

c’est un beau projet que de devenir « patient - expert ». Au début de mon diagnostic j’avais cherché à rencontrer des patients experts, et je n’en ai pas trouvé. Je pense que cela aurait pu m’être utile. J’avais regardé les formations même quand j’ai commencé à être stabilisée. Et puis j’ai eu besoin de garder ma maladie dans une place circonscrite et pas trop importante, et j’ai donc changé d’avis.

je trouve que c’est un très beau projet. Bravo ! J’espère que tu nous tiendras au courant de tes avancées et aventures 😊

Bonjour merci beaucoup pour ton message, je prends la depakine chrono depuis longtemps, et j avais un autre anti depresseur brentelix, aujourd'hui je prends tuneluz et pour dormir je prends anxiol ,la phase mixte se définit par pas mal d énergie et une grande envie de communiquer et puis un abattement parfois en milieu de journée, je ne manquerai pas de te contacter par insta, merci encore

Bonjour, je trouve votre initiative intéressante, car qui mieux qu'une personne qui vit la maladie, pour en parler ! Moi aussi j'y pense souvent, car les professionnels savent de quoi ils parlent mais ne vivent pas la maladie et ont besoin d'être guidé, le problème je suis pas guéri donc c'est des pulsions que j'ai donc je peu pas aider vraiment à part bien sûr d'écrire les crises et le comportement. Mais votre aide peu nous aider à avancer, c'est très important de pouvoir discuter avec une personne bipolaire guéri

Salut,

Je fais une courte présentation de moi pour pas trop encombrer, diagnostiqué en 2012 je suis aujourd'hui dans une situation a prendre une decision pour devenir (ou pas) pair aidant. Je me suis retrouvé avec une masse de connaissances sur le syndrome bipolaire, les traitements, les astuces et mon travail personnel d'envergure colossale qui m'a permis de remettre sur pieds ma routine solide et gerer les fluctuations de l'humeur atypiques des personnes comme toi et moi dans le quotidien.

Il est noble de vouloir partager ton expérience, car c'est un sujet de discours incitant peu au progrès chez les autres et amalgamé pour en faire une catégorie.

J'ignore tes vraies intentions futures, mais en ma personne je te souhaite de trouver un équilibre dans cette voie qui nous est réservée en tant que patient pour certains, et en tant que serviteurs dans d'autres cas. Je te souhaite bien évidement de servir...d'exemple et ne pas...patienter lol.

Le potentiel des aspects psychiatriques chez les êtres humains est sous évalué, car notre capacité intellectuelle dans le cadre d'un syndrome bipolaire n'a pas de limite, ce qui l'impose pour justement pouvoir développer des capacités que les "autres" n'ont et n'auront jamais.

En exemple concret, les traitements au médicaments selon les dires, altèrent le syndrome jusqu’à 40% selon l'efficacité.

Perso j'ai exploré les deux voies en 12 ans, la plus longue série de "rémission" était de 3.5 années sans épisodes psychotique dans le cadre de type II du syndrome qu'on m'a diagnostiqué.

Il y a un bémol, quand je me reposais sur un traitement qui a sapé ma capacité cognitive de réflexion, j'ai subis des répercussions démesurées (comportement a risque etc.) par rapport a la 2eme phase qui était beaucoup plus fluide ou j'avais un champ libre de réflexion (ou je pouvais générer une occupation pour me distraire), au fur a mesure de cette routine j'ai pu limiter le traitement au stricte nécessaire.

Sans somnifères, sans Valium, sans Loxapac au final ça deviens juste une crise de nerfs qu'on doit gérer sous son aspect "esthétique" pour ne pas paraitre oh mon dieu jamais de la vie déséquilibré aux yeux des gens "Normaux" (qui suivent des normes lol).

Maintenant pour la conclusion. Au même titre que je suis a fond pour ton idée de soutien des autres, je suis aussi décisionnaire de ma mise en garde. Car si tu vois beaucoup de positif dans ce que les gens pourront bénéficier grâce a la science et grâce a ta capacité que je ne doute pas va s’adapter pour les situations, sache que j'ai appris a faire la différence pour moi de ce je comprends, et que ce que l'autre comprendra.