Syndrome CANVAS : des retours concernant la maladie ?

@Candice.S Bonjour, je viens d'être diagnostiqué CANVAS, ma neuropathie a été révélé il y a 4 ans et pour l'instant malgré les gênes, je vis à peu près normalement.

Je prends chaque soir de la garpapentine, je suis en traine d'expérimenter de la mélatonine qui semble atténuer les douleurs neuropathiques.

Le plus dur est de savoir que cette maladie est à évolution lente mais qu'on ne sait pas vous dire dans quel état vous serez dans 2, 5 ou 10 ans donc moralité, je fais comme si tout allait bien

bELLE JOURN2E

@octobrebleu Bonjour, je gère ma toux avec une consommation régulière d'eau minérale riche en magnésium notamment (vichy celestins et rosanna), c'est plutôt efficace.

Je stabilise ma neuropathie avec 300 mg de garbapentine, je cherche d'autres remèdes !

Concernant la partie vestibulaire, quels sont vos symptômes? quels sont sont les conséquences sur votre vie quotidienne et en quoi consiste la kinésithérapie? merci et bon courage

@Dominique45 la kinésithérapie vestibulaire, le principe est de maintenir son équilibre, les yeux fermés sur un plateau amovible.La deuxième exercice exercice est de tenir son équilibre les yeux ouverts dans le noir avec des lumières qui défiles séance de 30 minute/semaine Pour augmenter cet exercice de façon journalière je suis entrain de bricoler, sur un trampoling que j'ai acheté, des rembardes de sécurité, photos a venir. Pour la partie vestibulaire, qui pour moi augmente de façon importante, des chutes, impossibilité de marcher dans le noir. Mes pour le plus important, est le regard des gens, qui pensent que vous avez trop bu. Pour palier, je boite certain trouveront la chose ridicule, mais pour moi, j'espère, donner une autre image.

@octobrebleu merci

@Dominique45

Bonjour à vous,

je viens d'intégrer ce groupe découvert par hasard par notre fille .

Après des années de recherches ,j'ai abouti à limoges au centre des neuropathies sensitives axonales et périphériques (service du pr Magy.

Il me suit depuis 2017 et a découvert que je souffrais du syndrôme de Canvas. Maladie génétique donnée par mes 2 parents qui étaient porteurs sains .

Comme traitement pour les douleurs je suis sous laroxyl( 9 gouttes le soir)

Ayant de très fortes migraines sur le conseil du pr Magy je suis allée au centre anti douleur .Les piqures de botox dans la tête ont arrété ces horribles douleurs.

je fais de la kiné 2 fois par semaine , je vois une réflexologue tous les 6 mois,l' accupuncteur très régulièrement.

Je suis prise en hôpital de jour 1 fois par an.Nous avons la chance d'avoir ce centre de rééducation pour les maladies neuro entre autres.je travaille beaucoup mon équilibre mais je marche dehors toujours avec une béquille .

je suis incapable de me déplacer dans le noir (cet exercice m'est interdit .

Voilà si je peux vous être d'une quelconque aide, n'hésitez pas .