Fatigue, maladie et methotrexate : avez-vous des témoignages ?

@Loma200‍  et @Sisyphe29‍ 

vraiment navrée pour le silence. Mon mari est bien au courant mais c’est compliqué, ça a été très  rapide et je pense qu’il ne mesure pas l’importance de ce qui m’arrive.  Espérons que le temps  Nous permette de bien gérer tout ça.

Autrement 2 eme prise de l’imeth 10mg hier. Pour le moment les inconvénients clairs sont:

-fatigue, je dors debout. J’ai tenté de faire des crêpes l’autre jour et j’ai du m’asseoir en attendant que chaque crêpe cuise. Je suis partie faire une balade et voulais marcher les 5k que je courais encore en aout en 30 min et j’ai du m’asseoir et faire des pauses a plusieurs reprises, la balade m’a fait du bien mais une fois rentree sieste de 2 heures.

-acouphène, j’ai le cœur dans les oreilles des que je suis dans le silence, c’est très perturbant

-vertige, des que ne m’assoie. Tout tourne au tour de moi.

-vocabulaire perturbé, je raconte n’importe quoi.  Je veux dire bords de marne et je dis champs Élysée, je veux dire air crash je dis car wash, je leve le ton un tout petit peu sur les enfants tout sort de travers et je n’articule pas.

 Voila pour les info

j’espere que vous allez au mieux et merci pour votre ecoute 

Bonsoir krujon je vois que ce traitement est tout nouveau il va donc falloir le supporter mais n hésitez pas à signaler des effets secondaires qui vous semblent bizarres Pas facile de trouver l équilibre il faut du temps et bien sûr il faut que tout l entourage y mette du sien car cela engendre beaucoup de problèmes dans le changement de comportement Il faut combattre tout cela sans s éloigner l un de l autre Nous sommes soudés pour le bien et le mal alors il faut tout accepter La maladie est le plus terrible qu il faut affronter très courageusement sans se faire du mal Faites vous bien expliquer et n hésitez pas à consulter en cas de doutes et de troubles trop importants Bonne soirée et bon courage Amicalement. Patrick 

 Bonjour a tout le groupe. 

Je voulais savoir si l un / l une d entre vous a été mis en invalidité 2 suite a PR et comment cela se passe t il lors d 1 demande auprès de la CPAM ?.

Merci pour vos retours. 

Bonne semaine à tous.

@Celsius vous m épatez de votre courage et bonne humeur moi au bout de 2 ans je n en peux plus et 4 traitements inefficaces donc orencia mes mains poignets sont gonflées même la rhumato ne comprend pas toute cette inflammation je vis très mal depuis 13 ans le chagrin de ne plus avoir de dialogue avec mon enfants qui est adulte et pere suite à une très longue descente aux enfers et je suis bipolaire je peux être gaie mais j ai plus d anxiété et des bas peut être que ma negativite empire la maladie ! Continuez à être gai celcius 😊 et être de bons conseils

@Loma200 moi au bout de 4 traitements font 2 biothérapie aucune amélioration c est affreux cette souffrance de chasure instant mes mains et poignets 10eme piqûre orencia et j ai eu des grosses doses de cortisone donc j ai arrêtée far je suis difforme je ne sais plus quoi faire heureuse que vous ayez trouvé un traitement qui vous convient :) 

@Plumes Bonjour 

Votre message me touche beaucoup. La gaieté, on l’a en soi. Je suis né en riant sûrement. Dans ma jeunesse, on me disait souvent que je me foutais de tout, trop de légèreté devant la vie. Peut-être l’insouciance et mon caractère. Je suis du signe des Gémeaux, jumeau et du signe du singe (né en 1956).  Si je suis encore plus heureux aujoud’hui, c’est que justement, je connais trop les douleurs que j’ai supporté les premières années . Je ne connais pas votre âge mais en vieillissant, le feu de la maladie s’éteint comme les volcans d’Auvergne. Certes, j’ai une prothèse des 2 hanches mais plus de douleurs, ni d’inflammations et je profite de ma retraite. Je vis mon rêve de gosse, être payé à glander. Il faut prendre ce qui est bon et beau dans la vie qui est courte. Il faut savoir apprécier les petites choses . Regarder la nature par exemple, être seul, c’est aussi se libérer des mauvaises personnes. Avec mon frère jumeau, nous nous sommes engagés à 17 ans en 1973 dans la marine nationale pour quitter la violence de notre père alcoolique. Mon frère a fait sa carrière dans les commandos marine et moi quelque temps dans l’aéronavale. Je suis rentré pour entrer dans une grande Administration Publique où j’ai fait carrière. Même après 2 divorces , je suis heureux car on apprécie plus la vie quand on connaît la valeur du bonheur. Pour vos douleurs, changez de traitement s’il le faut, et essayez les gouttes de Bourgeon de vigne Vierge. Un jour le salut viendra. Pour ce qui est des enfants, vous savez bien qu’ils sont ingrats mais notre mission c’est de les préparer au mieux à leur départ de la maison, épanouis et heureux.  Bonne journée. 

Cordialement Celsius

@Celsius merci pour votre gentille réponse    je n ai pas cette gaite naturelle comme vous pour moi aussi après avoir connu l angoisse de perdre mes parents et ma famille car à 3 ans pendant 9 mois une tuberculose m a éloignée de mon entourage et après j ai tjrs eu cette impression de ne plus trouver ma place et tjrs maintenant car pour mon fils je n existe pas je ne m en remets pas même si je n en parle plus mais mon corps parle pour moi ! Je me réveille en pleur et même lorsque je dors je suis réveillee par l homme qui m à quittée il y a 15 ans après une telle descente aux enfers que de la j ai perdu mon fils je suis bi polaire donc ma tête ne fonctionne pas comme tous le monde j ai eu un travail très intéressant et la une retraite après une longue maladie de 1 an en février que je his très mal car je ne sers plus à rien je vis depuis 19vabscavec un homme adorable mais qui travaille énormément donc je suis bcp seule je souffre bcp et ayant peu d énergie je m isolé j ai une petite fille que j ai vu une fois depuis 7 mois ! Je suis gâtée car j ai bcp de photos et de vidéos je la vois grandir mais je ne la verrai certainement peu donc elle ne me connaîtra pas je suis une battante mais la plus tellement je n ai pas de passion et en ce moment rien ne m intéressé tellement concentré sur les douleurs j ai ma sœur aînée qui est comme vous joyeuse curieuse sociale tout l inverse de moi une maman merveilleuse mais ma tête n est pas faite comme tout le monde

Continuez à bien aller et à nous aider avec vos bons conseils et votre gaite celcius bon dimanche 

@Plumes Bonjour

Je vois que le moral est bas. Vous savez très bien que les personnes toujours tristes et à se plaindre font fuir les gens Comme les proches. On ne vous demande pas de rire tout le temps ni de raconter des blagues, mais de sentir en vous une personne positive et bien dans sa peau qui donne envie de voir. Je connais la bipolarité car mon ex femme était aussi bipolaire. Faites une activité où vous voyez des gens agréables et positifs qui vous aideront à retrouver la joie de vivre. J’aime bien me retrouver seul pour mieux réfléchir et penser qui permet de mieux se connaître afin d’avoir une meilleure estime de soi. C’est ce qui vous manque. Je ne suis pas narcissique mais il faut aussi se valoriser. Vous avez sûrement comme tout le monde des qualités.  Mes copains de pmu me suffisent pour partager des bons moments et "déconner". Pour vos douleurs, j’ai eu comme vous les mains gonflées et les chevilles il y a bien longtemps, même un verre vide, je n’arrivais pas à le prendre et le serrer. Tout çà, c’est que du passé, enfin je l’espère. Vous avez aussi les gouttes de Bourgeon de Cassis, excellent anti-inflammatoire 100% naturel, remarquable et puissant. Il remplace avec succès les anti-inflammatoires classiques (cortisone) sans en présenter les effets secondaires néfastes. Pour ma part, en plus des bourgeons de vigne Vierge, je vais peut-être essayer les bourgeons de pin qui reminéralise l’organisme. Affaire à suivre. 

Cordialement Celsius

Bonsoir, je suis passé au metho jet à 20 , les douleurs dans la mâchoire puis les poignets , les coudes le dosage était trop faible, il est vrai que je perds beaucoup de cheveux j’ai des plaques où je suis chauve , mais les douleurs sont lointaines il est vrai que je suis extrêmement fatiguée pendant 48 h ,un peu nauséeuse les premiers jours aussi, mais je pense que je suis sur la bonne voie, je suis sous patch de morphine à 50 et de l’actiskenan 30 si besoin 3 x / jour et 48 h après l’injection du metho 4 comprimés d’acide folique et cortisone 5 mg pars jour . Je ne boîte plus mes membres ont dégonflés et je pense pouvoir repartir faire des promenades avec mon adorable chienne. Il est vrai qu’il faut être bien entouré, cela n’est pas évident pour l’entourage et surtout pour ceux qui sont atteint de cette pathologie. Soyez patients il faut trouver le bon traitement, pour ma part je retrouve le sourire. Courage à tous ceux qui me liront . J’espère à vous tous que bientôt vous aussi vous allez pouvoir re sourire. Bisous à tous.

@Glob232 cela a été mon parcours avec ma pr la demande de révision médicale par la cpam se fait par courrier au medecin conseil accompagnée du certificat établi par votre rhumato a l'époque je n'ai pas eu de Contrescarpe visite CPAM et le classement en deuxième catégorie qui implique en autre la non recherché d'emploi a été effective rapidement  Cordialement