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Douleurs, errances médicales : et si c'était LYME ?
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Utilisateur désinscrit
Monsieur le député ou Madame la Députée,
La proposition de loi 2291 déposée le 14 octobre 2014, concernant la maladie de Lyme, qui arrive en discussion le 05 février 2015 est extrêmement importante pour beaucoup de malades non encore diagnostiqués dans notre pays, faute de moyens adéquats.
J'espère que le (ou la) député (é) qui me représente à l'Assemblée Nationale est conscient (e) des enjeux et votera en faveur d'un texte qui permettra aux malades d'être mieux pris en charge.
Mes meilleures salutations.
Un truc comme ça se serait suffisant happyjoan ?
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Utilisateur désinscrit
oui tout à fait je te donne la liste de l'ensemble des députés par régions :
http://www.assemblee-nationale.fr/14/qui/circonscriptions/index.asp
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Utilisateur désinscrit
Aujourd'hui, c'est une journée "raplapla" ...
Lorsque nous sommes sous antibiothérapie pendant une longue période, le systéme immunitaire (les globules blancs) sont en quantité très faible dans le corps ET lorsque vous êtes déjà immuno-défaillante , vous êtes une vrai Bonheur pour les Virus ...
Mouarfff ... Mes 2 loupiottes étant à l'ecole (gros nids de virus et bactéries en tout genre), elles sont enrhumées (c'est de saison en Normandie) et peuvent être également porteuse de tout un tas d'autres virus/bactéries sans développer les maladies - Par contre ... pour moi ... c'est différent ... Si je suis en contact avec des personnes porteuses de petites bébétes, je suis certaine de les attraper et developper les maladies.
En gros, suis super enrhumée avec une très grosse fièvre -
je vais, sans doute, devoir arreter les perf de Ceftriaxone , juste le temps de guérir mon organisme via peut-être un autre antibio - Tout étant redescendu dans les bronches ...
Youpi ... C'est aussi ça la Maladie de Lyme ... On chope toutes les cochonneries !
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Utilisateur désinscrit
Happyjoan bonjour
Votre interventon sur Carenity m'interpelle.
Je suis atteinte de Lyme mais les test négatifs me classent évidemment comme non atteinte.
je dirais presque une malade imaginaire.
Je souffre depuis plus de 15 ans de rhumatismes articulaires, musculaires qui m'invalident souvent, toujours à se déplacer.
J'ai eu une névrite vestibulaire et depuis 3 ans 1/2 je me bats contre une paralysie faciale.
J'ai un suivi en cardiologie, une hypertension. Un rapport peut-être?
Le problème est survenu à la même époque que la piqûre de tique.
Je ne me suis jamais focalisée sur cette relation éventuelle.
Un médecin a constaté un érythème sérieux, très étendu pour lequel j'ai eu comme traitement une pommade anti-inflammatoire.
Avec ça, tout rentrera dans l'orde madame. Il aurait dû dire "désordre".
Ces derniers mois, ayant eu de sérieux problèmes de genoux, première fois qu'un rhumatologue me demande si je n'ai pas été piquée par une tique.
Mon généraliste considère que non puisque les tests étaient négatifs.
De nature combative, on ne comprend pas pourquoi aujourd'hui je vais "presque bien" et le lendemain complètement démolie.
On pourrait penser que je me laisse aller.
Je ne peux faire de projet ignorant si je serai en bonne forme.
Happyjoan j'aimerais bien vous lire davantage.
Quand on peut se faire comprendre, croyez-moi c'est réconfortant.
J'habite en Lorraine.
Merci à vous pour votre intervention sur ce site.
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Utilisateur désinscrit
Grâce à la liste ci-dessus j'ai trouvé facilement les coordonnées de la députée qui est sensée me représenter.
Je vais envoyer rapidement le texte que j'avais mis ici en ligne hier à la députée qui me représente. J'engage chaque participant à ce forum à en faire autant auprès de son élu. (Vu les délai je crois que je vais envoyer à l'adresse de l'Assemblée Nationale).
Hellodelor, toi, la première, tu es concernée et je suppose que tu enverras quelque chose à ton député. A mon avis, tu devrais également imprimer les textes lisibles dans les liens mis en ligne par happyjoan et faire lire le tout à ton médecin traitant. Notamment le texte de la proposition de loi. Cela l'aidera peut-être à prendre conscience du problème. Donne lui également une copie de la lettre envoyée à ton député.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Hellodelor
si je peux te conseiller - on va se tutoyer, cela sera plus simple ;) - J'ai eu énormement de difficultés à trouver un médecin formé sur Lyme - le Professeur, en France qui s'y connait le mieux est le Pr Perronne chef de service de l'unité des maladies infectieuses - http://www.infectiologie.com/site/garches.php - Sa secrétaire, Mme Kostas est super sympa et peut être en mesure de te donner le nom d'un médecin ou Professeur "référencé" comme Informé sur les tiques - je t'entourage à utiliser ce lien et la contacter.
Je reste à ta disposition en privé pour d'autres renseignements "directs".
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Utilisateur désinscrit
Coucou m'damedepic :)
merci ma grande pour réaliser une lettre pour les malades de Lyme, si cette information pouvait être diffusée au plus vite , soit avant le 15 février ce serait top !
C'est URGENT !
tiens, je vais creer une discussion , ce projet de loi est super important et représente une véritable avancée pour les malades de Lyme ou ceux en érrence médicale, ou encore ceux déjà etiquété par une autre maladie fausse.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
"Le 14 octobre 2014, la proposition de loi n°2291 relative à la maladie de Lyme était déposée par un groupe de députés appartenant essentiellement à l’opposition. De nombreux députés de la majorité ont également exprimé leur préoccupation devant l’expansion de cette épidémie, en particulier en déposant un grand nombre de questions écrites au gouvernement, tant à l’Assemblée Nationale qu’au Sénat.
En conséquence de cette mobilisation tant à droite qu’à gauche, la proposition de loi 2291 sera discutée à l’Assemblée Nationale le 5 février 2015. C’est déjà une considérable avancée : très peu de propositions de loi émanant de l’opposition passent cette étape et font l’objet d’une discussion à l’Assemblée !
Vous pouvez aider à ce que la voix des malades de Lyme soit entendue.
Écrivez à votre député et demandez lui de participer aux débats et de voter cette loi. Inutile de faire une longue lettre : mentionnez que vous êtes personnellement touché(e)s par cette maladie, et demandez à votre député de vous représenter en votant en faveur de cette loi.
Comment trouver votre député, à quelle adresse lui écrire ?
Rendez-vous sur ce lien:
http://www.assemblee-nationale.fr/14/qu … /index.asp
et, sur la carte de France, cliquez sur votre département : les circonscriptions apparaissent (carte). En promenant votre souris dessus, vous avez la liste des cantons de la circonscription, et en cliquant dessus, une page s’ouvre avec la fiche de votre député. Cliquez sur « écrire à… ».. L’adresse mail de votre député s’affiche dans une fenêtre de messagerie. Sinon, avec un clic droit, vous pouvez aussi choisir : « copier l’adresse électronique ».
A vos claviers ! Transformons l’essai ! " - "issu de la newsletter FL" -
un projet de loi est en cours actuellement concernant la maladie de Lyme et toutes les autres maladies méconnues dues aux morsures de tiques ..
Ps : Je ne fais plus partie de cette association en tant que référante Calvados, pour des raisons de "dictats intérieurs" auxquels je n'adhère pas - cependant cette information est PRIMORDIALE !
Je suis en pleine création d'une association Tolérante, ouverte d'esprit et surtout à l'écoute des idées et projets nouveaux de Tous pour l'ensemble des Malade de Lyme et/ou ayant été mordu par une tique , en pleine errance médicale, avec étiquettes de maladies "fausses".
il faut que vous écriviez TOUS aux députés de votre région afin que cette loi IMPORTANTE passe !
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Utilisateur désinscrit
happyjoan, il semblerait que l'info concernant la discussion à l'Assemblée Nationale et le courrier à envoyer à son représentant avec le lien pour trouver l'adresse seraient plus visible de tous dans la rubrique bon à savoir pour tous...
Il faudrait peut-être ouvrir encore un sujet, éventuellement renvoyant à celui-ci...
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Utilisateur désinscrit
Bon
ben voilà, j'ai la grippe ... sans sortir de chez moi, j'ai réussi à chopper la grippe ...
Vive LYME et vive l'immuno-défaillance ....
Pouarf ...
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Utilisateur désinscrit
Je n'ai pas beaucoup posté de messages depuis mon inscription car entre temps j'ai eu le VRAI diagnostic de mes Douleurs quotidiennes -
J'ai eu un diagnostic de SPA et un traitement, inefficace , sans que le Rhumato ne comprenne ...
Mon grand-père etait atteint de SPA, les docs en ont donc conclu que j'avais la SPA, ayant en plus le gène HLA27+ (qui est l'un des porteurs de la SPA).
Depuis plus d'une trentaine d'année, je souffre des articulations, des muscles,.... de partout en fait !
Je vais sur mes 40 ans, j'ai été diagnostiquée Malade de Lyme en phase 3 en juillet dernier (d'où le peu de messages ... le temps que j'encaisse la nouvelle ainsi que ma famille) ET co-infectée par d'autres bactéries dues aux tiques ... et oui, une une tique .. une morsure à mes 5 ans exactement, en colonie de vacances dans l'est de la France ... Je m'en souvient, car j'ai cru être piquée par une grosse araignée, j'ai eu de la fièvre pendant 3 jours, j'avais terriblement mal partout et je pleurais - Les animateurs ont cru à de la comédie, puis ont vu ma piqure, mon état général ... Mais malgré tout, ils ont préféré attendre avant d'appeler le médecin - Ils n'étaient pas de la région, ils ne pouvaient en aucun cas savoir qu'il y avait une épidémie de tiques ...
J'ai eu tous les diag du monde ! rencontré plus d'une soixantaine de doc différents dans ma vie ...
une véritable errance médicale de 35 ans !
Et dans des douleurs INSUPPORTABLES ...
Cette méconnaissance de la Maladie de Lyme par les médecins, ont conduit à la phase 3 de la maladie : Chronicité des douleurs, atteintes neurologiques, neuro-musculaire, cardiaques.
J'ai fait un AVC le 30 octobre dernier, causé par une sévère carence en magnésium , induit par une très forte pression psychologique exercée, entres autres, par ma banque ... Et oui, être Handicapée est un Luxe ...
ATTENTION : La Maladie de Lyme a été reconnue par la petite loi n°400 comme étant :"Un Problème de Santé Public Majeur" le 17 aout 2014 : Personne n'est au courant !
Autres Problèmes : Les tests de Dépistages ne sont pas fiable en France !
Exemple : le ELISA, le premier test que tous les médecins Français font, ne teste qu'une seule souche de Borrélia (La Bactérie qui conduit à la maladie de Lyme) sur, au vue des connaissances actuelles , plus de 10 souches différentes de Borrélia.
Conséquences : Si ELISA est Positif (par Chance !!) , alors on passe le Western Blot (qui teste 5 souches) qui est remboursé CPAM si et seulement si le ELISA est positif - Alors un traitement est mis en place.
Si le ELISA est négatif (quasiment tout le temps) , alors : RIEN ! Vous n'êtes pas reconnu, du moins en France !! Aucune possibilité de traitement remboursé pour les malades qui sont atteints de LYME sans le savoir !!!
Autres Pays : Aux USA, en Allemagne, ect .. Ces pays reconnaissent la maladie de Lyme qui n'est pas considérée comme maladie Rare (ce qui est encore le cas en France) - En Allemagne, les malades de Lyme représente 900 000 personnes , avec chaque année de nouveaux cas ....
CONCLUSION : Si vous avez la Chance d'avoir 300 à 400 euros, alors vous pouvez vous faire dépister en Allemagne via un Kit de Prise de Sang envoyé par un labo Allemand !
Et si vous combinez votre chance avec un médecin Ouvert d'Esprit, et ce peu importe son statut (doc de ville, médecin Interniste, Professeur...) - Alors on Vous soignera à temps par antibiothérapie (antibiotiques) remboursé CPAM, avant qu'il ne soit trop tard, c'est à dire, comme moi, en phase 3 -
RÉFÉRENCE SUPER IMPORTANTE : Le livre du Docteur Horowitz " Soignez Lyme et les maladies chroniques inexpliquées" (dispo sur Amazon : http://www.amazon.fr/Soigner-Lyme-maladies-chroniques-inexpliqu%C3%A9es/dp/2365490859/ref=sr_1_1?ie=UTF8&qid=1420515154&sr=8-1&keywords=docteur+horowitz) - C'est un Médecin Interniste Américain, qui parle parfaitement le Français , ayant fait ses études de médecine à Bruxelles en Belgique - Il ne nomme lui-même comme "un Détective Médical" -
En couverture : Professeur Luc Montagnier , Prix Nobel de Médecine, fait part de l'interet de ce Livre
En Préface : Professeur Perronne, Chef de service de l'unité des Maladies infectieuses à l'Hôpital de Garches - Je le connais, pour avoir eu un projet en commun de Formation Des Médecins en Basse Normandie , c'est un super Professeur, très ouvert d'esprit !
Tous les médecins Devrait avoir ce livre dans leur Bibliothèque ! S'ils ne l'ont pas encore, harcelez les !!!
PERSONNELLEMENT :
- Traitement par perfusion de Ceftriaxone 2g/jour pendant 28 jours sur "conseil" du Chef de service de l'unité des maladies infectieuses d'un CHU (je ne le nomme pas volontairement, y'a encore un peu de "travail" pour faire "évoluer" son avis sur les tests pratiqués en France .... Longue Histoire et surtout GROS Débat entre Médecins, il y a les "pour" et les "contres" - Et biensur au milieu, il y a Nous, Patients, "Dommages Collatéraux" des ces Combats de Coqs ...) = GÉNIAL , Premiere perf lundi 5 janvier, Premiere fois sans douleur .... Waouhhhh !!! Et bien croyez moi, ma petite de 3 ans était plus que contente de me voir MARCHER sans fauteuil, sans cannes et SANS DOULEUR !!! Un Miracle !
CONCLUSION PERSONNELLE : Frapper à la bonne porte ! Ne Baissez pas Les Bras !!
N'hesitez pas à me contacter, je me ferai un plaisir de vous guider, car après de longues années, j'ai appris beaucoup des Médecins, j'ai appris à savoir frapper à la bonne porte et me ferai un Plaisir de vous communiquer des associations, des telephones ... Je ne suis pas Médecin, mais "Patiente" depuis tellement d'années que je Connais parfaitement Mon corps, il est toujours avec moi ;) !
PROJET D’ASSOCIATION :
J'ai un grand Projet, il aurait du se faire avec l'association France Lyme, où j'ai été référante Calvados pendant 3 mois ! Oui 3 mois, parce que j'ai été trop vite pour eux ... L'association n'a pas cru possible de mobiliser autant de monde et partenaires (privés et publics) en 1 mois et Demi pour un événement sur 3 jours - le 20,21 et 22 mars 2015 à l'origine- Tout était prêt, il ne me manquait que la lettre de la présidente de l'association pour la Mairie que j'avais sollicitée, afin de légitimer ce Grand Évenement - Cela n'a pas été fait, par Jalousie d'une autre référente Normande ... Pourquoi l'être humain est si .. ???? - Bref,
Le Projet était : Vendredi 20 mars, 18h : Conférence de Formation Médicale interactive - Intervention de Professeurs, Médecins spécialistes de renommées internationales (Cf livre...) avec retransmission en direct sur Internet - J'avais prévu un site spécial que je devais créer avec une amie, en novembre, ect ... -
Samedi 21 mars : de 10h à 22h = Nombreuses animations pour Grand public, avec ventes aux encheres le dimanche 22 mars au profit de la recherche médicale pour Lyme.
J'ai Toujours les partenaires ! Je sais que ce projet prendra forme, puisque je suis soutenue également par des mécènes, j'ai une autre ville en vue, pas encore de date, plus d'association qui légitimerai cette Action, MAIS je ne lacherai RIEN !Ce Projet SE RÉALISERA !
Il m'est très difficile de créer une association, seule, dans mon coin ... Avis à Tous :) !
C'est aussi une des raisons pour laquelle je souhaite avoir un max de témoignages, ou "d'amis" qui ont été confrontés aux tiques, afin, pourquoi pas, de créer une Asso de Personnes Super Motivées !
Je suis ouverte à toutes suggestions :))) Avec grand plaisir
Je pars du principe, que seul nous ne pouvons rien ou pas grand chose, mais Tous Ensemble nous pouvons Tout ! Que toutes les idées, suggestions, critiques sont les bienvenues - je n'ai pas la "science infuse" mais je suis ultra Motivée, j'apprends vite, je réagit vite, prends en compte tous les avis car il y a toujours du positif même si nous n'en voyons pas au départ , Ensemble OUI !
Il y a aussi une Grande enquête Nationale sur les tiques , en voici le lien : http://www.reseauborreliose.fr/post/2014/09/23/Lancement-de-l-enqu%C3%AAte-Tiques-France
Dans ce grand Projet, nourri par l'ensemble des partenaires (Tous on mis de l'eau dans mon arrosoir afin de faire éclore cette petite graine en une grande plante solide) , il y avait aussi cette idée qui me trottai dans la tête... J'avais vu un livre sur la maladie de Lyme pour enfant, réalisé en Suisse - Mais il n'y avait pas encore de Livre pour Enfant, à jour, Français - Il m'a paru evident et essentiel d'en faire un ! Et voilà comment une partie du projet est né ...
Ce livre est en cours, la maquette est quasi bouclée par une amie Illustratrice, j'ai le soutient financier Total d'un Mécène Médical (la boutique d'appareillages médicaux De Saint Patrice à Bayeux), Tout est financé - reste plus que les autorisations du rectorat afin d'offrir ces livres aux écoles du secteur - dans l'attente du Premier tirage : 5000 exemplaires ! YEESSSSSSSS !!
LA DOULEUR : Cette errance médicale insupportable, de diagnostics en diagnostics, d'examens en examens couteux pour la CPAM, pour les Assurances et pour NOUS !!! Sans parler des Traitements ... même chose !!!
J'en ai eu des étiquettes, beaucoup de chimie NON-ADAPTÉE à ma réelle pathologie ... Maintenant on y est, et pas grâce aux examens de sang Français ... 3 tests ELISA ont été réalisés dans mon sang en 2 ans : tous revenus identiques = Ac anti-b IgG Négatif ET Ac anti-B IgM Limite - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - J'ai passé également un western blot , revenu Négatif - Qu'en déduisent les médecins Français non initiés ? "Vous n'êtes pas malade de Lyme" - ...
Alors comment ce diagnostic a t il pu être posé ? Par l'ensemble de mes pds/examens/symptômes depuis 35 ans ... , Par des tests plus approfondis où à été révélé la p41 MAIS en très faible quantité, alors que dis le labo Français non initié ? "Présence de façon isolée de la protéine P41. Protéine non spécifique de Borrelia Burgdorferi sensu lato (une des nombreuses souches de Borrélia responsables de la maladie de LYME). Résultat à considérer comme négatif." , puis d'autres résultats dans cette même pds, très très suspects ... Notamment une Immunité Ancienne anti-EBV (Virus Epstein-Barr) d'ailleurs les résulats sont tous revenus avec des chiffres que nous pourrions considerer comme positifs, MAIS qui ne correspondent pas aux critères Français , donc le labo en déduit que les résultats sont négatifs.
Pour faire brève, par le sujet ici n'est ps la Maladie de Lyme, mais bien la DOULEUR , Sachez qu'aucune douleur n'est d'origine psychologique, ni psychosomatique, ni psychiatrique , Mais Bien réelle !
LA DOULEUR PHYSIQUE À TOUJOURS UNE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE , qui peut être accentuée par le Psychologique. C'est une évidence, lorsque nous errons de médecins en médecins, de diag en diag, ect ... Comment ne pas être "perturbé" face à l'incompréhension médicale et les étiquettes collées à tour de rôle ?
Comme je le disais plus haut, NE LACHEZ RIEN ! NE VOUS LAISSEZ PAS EMBRINGUER PAR DES MÉDECINS NON INITIÉS FACE À VOS PATHOLOGIES EN VOUS RÉPONDANT :"C'EST PSYCHOLOGIQUE" - NE LACHEZ RIEN !!! TOUTES LES DOULEURS ONT UNE RÉELLE ORIGINE PHYSIOLOGIQUE !!!
Vous n'êtes pas marié à votre médecin, sachez en changer, faites vous guider par des associations -
Ne Baissez pas les bras , quoi qu'il en soit ! Et n'oubliez pas que PERSONNE, AUTRE QUE VOUS , ne connait vos Douleurs -
Soyez Acteur de Votre Vie - Votre Corps Vous appartient, VOUS LE CONNAISSEZ , VOUS CONNAISSEZ VOS DOULEURS, car c'est vous qui les vivez et personne d'autres ! Croyez en Vous !
À bientôt et très belle journée
Ps : Pensées Solidaires Pour Charlie Hebdo - Que la Paix soit, que Notre Liberté soit -