Patients Maladie de Gaucher
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Louloute01
Louloute01
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Ami
Je suis un cas particulier dans la maladie de gaucher mon enzyme est défaillant à cause du co- facteur saposine c très faible. Pour moi les perfusions seraient inefficaces m'a expliqué mon neurologue. Le seul traitement est le ZAVESCA.
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Louloute01,
Je ne connaissais pas ce type de traitement. Est-ce un traitement encombrant ?
Louloute01
Louloute01
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Ami
Bonsoir Gab757,
Non pas trop le ZAVESCA est une gélule prescrite par un neurologue ou un autre professeur par ordonnance et petite quantité... 1 boîte par mois. Il y a 3 prises par jour : matin, après midi et soir! PS: 90€ la gélule.
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Louloute01,
Merci pour votre réponse.
90 euros la gélule ! Dis donc c'est pas donné
En effet le traitement semble facile à prendre
Louloute01
Louloute01
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Ami
Cc Gab757!
Je peux te demander si toi aussi à la maladie de gaucher?
Si oui quel type? 1,2,3? Si cela te dérange ne me réponds pas...
Au fait, facile oui mais pour tte la vie plus mes cachets contre l'épilepsie!!!
A+
Utilisateur désinscrit
Bonjour @Louloute01,
J'ai aussi Gaucher malheureuseùment ...
Je suis de type 1, je crois que c est la plus répondu non ? et toi ?
Louloute01
Louloute01
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Ami
Cc Gab757!
Je ne suis pas dans une catégorie , je suis un peu dans la 2 et la 3 car je fais partie d'une exception j'ai des symptômes du type 2 ainsi que du 3. La médecine n'avait jamais vu un CAS comme le miens... c'est très long a raconter...
Bise. Claire. et toi ton prénom?
Utilisateur désinscrit
Hello @Louloute01,
Dsl j'avais pas vu ton message.
Je vois que ton histoire est bien compliqué tu es un cas unique ?
Bonne journée à toi,
Gabrielle
Utilisateur désinscrit
Salut tout le monde
@Louloute01, mal-grès ca, ils t'ont trouvé un traitement qui te correspond ?!
Louloute01
Louloute01
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Ami
Ils ont trouvés oui mais j'étais obligée de tester le traitement que je prends " ZAVESCA" qui ne convient pas a tt le monde...
Mon cas de maladie de gaucher est très particulier, j'en souffre moralement parfois...
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et à toutes,
Le traitement de la maladie de Gaucher peut se faire par perfusion de l'enzyme déficitaire de manière répétée, permettant de corriger les troubles.
Des médicaments peuvent aussi être utilisés pour diminuer la quantité du lipide accumulé. Par ailleurs, la greffe de moëlle osseuse peut être envisagée.
Et vous, quel traitement suivez-vous ?
Bonne journée,
Camille de l'équipe Carenity.
Source : http://sante-medecine.journaldesfemmes.com/