Patients Troubles du sommeil
Vivre avec l’hypersomnie et préserver l’équilibre familial : vos retours ?
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Youpotame75
Youpotame75
Dernière activité le 01/12/2024 à 17:54
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Autre maladie : Hypersomnie idiopathique
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Explorateur
Bonjour,
je suis mariée , j'ai 2 filles 17 et 19 ans et je suis hypersomniaque depuis 10ans , suite a un AVC .
j'ai essayé tous les traitements ; modiodal, quasym, medikinet, wakix ... Maintenant je suis sous ritaline 20mg LP et prozac . C'est pas suffisant mais plus je devient une boule de nerf . donc c'est le moins pire :(
je reste toujours tres fatiguée toute la journée , avec le besoin d'une sieste en debut d'apres midi .
je parle pas de ma maladie , je veux pas l'imposer , je sais que ma famille la subit mais j'essaie de faire en sorte que ca soit le moins possible . Donc pendant longtemps j'ai fait "comme si" , donc pendant les we , les vacances :pas de siestes , et activités comme tout le monde . Mais apres c'est l'enfer pour moi . Donc il y avait forcement beaucoup de tensions dans le couple car j'etais tres agressive .
j'ai du faire ca trop longtemps et cet ete j'ai craqué physiquement et nerveusement , depuis je vis au rythme de ma maladie et c'est tres tendu avec mon mari car il a du mal avec les contraintes de ma maladie.
Je ne sais pas comment leur expliquer cette maladie , car je ne l'ai moi meme pas acceptée et que je le vis comme une honte .
Il ne comprend pas comment je peux etre capable un we d'etre "normal " (avec 60mg de ritaline ) et apres de dormir toute la journée . Il croit qu'il me suffit de prendre tout le temps 60mg de ritaline et tout va bien . Sauf qu'avec 60mg de ritaline sur plusieurs jours je suis une boule de nerf, j'ai envie de "tuer" tout le monde .
Il me dit moi aussi je suis fatiguée , je sais ce que c'est la fatigue . Mais ca n'a juste rien a voir , et je sais plus comment lui dire .
Est ce que d'autres d'entre vous on les meme soucis ?
merci de votre aide
celine