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Narcolepsie et traitement Xyrem
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Ines1953
Ines1953
Dernière activité le 26/09/2024 à 12:08
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Bonjour,
je suis nouvelle,
je vais commencé par raconter un peu mon histoire.
j’ai 21 ans et ça fait 11 ans que je suis narcoleptique, j’ai été diagnostiqué à 14 ans. J’ai testé plusieurs traitements : notamment modiodal, wakix, pour aujourd’hui prendre modiodal et xyrem depuis 4ans
Meme si il est extrêmement efficace Xyrem me pose un peu problème niveau effets secondaires. J’ai eu le droit à une grosse perte de poids (le temps que le corps soit habitué) j’ai eu des incontinences nocturnes pendant quelques mois (maintenant c’est finis), maintenant j’ai des fringales nocturnes et également des soucis de gestion de la libido (qui datent depuis le début il semblerait).
je viens chercher des témoignages est-ce que je suis la seule à avoir ces problèmes ?
C’est très compliqué et la famille est incapable de le comprendre. (Je passe mon temps à me faire engueuler)