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Hypersomnie Idiopathique et efficacité du Modafinil
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 12/11/2024 à 13:17
Inscrit en 2021
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Bonjour @ChloeH57,
Je joins la fiche d'information du @Gaelle2ailes @ChloeH57 @SoSo2000 @Taas17 @ElineB @Raphhhh @RosalieP @Sarah1990 @Lilipomme @Quentin.r @Michouchka @Mamanne @Meryem92 @Pinkilin @newstart @Nomdemafillelaplusvieille @bougainvilliers @dan-cl @Sosso1974 @eniloracmoustik @fifihb @kinouchka @Nordiclight @sandrinette54 @luciegiera @LYLOU
Avez-vous rencontré des périodes où le traitement semblait moins efficace ? Avez-vous essayé d'autres méthodes ou ajustements pour retrouver l’efficacité initiale ? Quels conseils donneriez-vous pour gérer les phases de somnolence malgré le traitement ?
Merci pour vos partages et votre soutien !
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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ChloeH57
ChloeH57
Dernière activité le 10/11/2024 à 10:40
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Patient, Hypersomnie idiopathique depuis 2024
6 commentaires postés | 4 dans le forum Troubles du sommeil
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Explorateur
@Gaelle2ailes Bonjour !
j’ai été sous Wakix au début et j’ai eu une grosse dépression qui venait apparemment de ce médicament et c’est comme ça que je suis arrivée au Mondafinil…
Pour ma part déjà jeune j’avais énormément de mal à rester réveillée à l’école et on pensais que j’étais juste flemmarde jusqu’à ce fameux test en 2021…
Je travail en 3x8 et ça deviens juste horrible je n’ai aucun rythme qui puisse canaliser un peu mon Hypersomnie. J’ai décidé depuis peu de changer de centre du sommeil car j’ai été lâchée comme ça dans la nature en me disant seulement « vous êtes hypersomniaque » alors qu’en faite il y a pleins d’autres choses à savoir notamment les effets secondaires des traitements, le permis de conduire … Enfin bon je m’éparpille un peu lol
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ChloeH57
Gaelle2ailes
Gaelle2ailes
Dernière activité le 10/11/2024 à 19:08
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Patient, Cancer de la thyroïde depuis 2024
Autre maladie : Hypersomnie idiopathique
4 commentaires postés | 3 dans le forum Troubles du sommeil
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@ChloeH57 Franchement idem, les médecins sont assez inhumains, pas de discussion possible, peu d'explications... Perso mon neuro je ne le vois qu'en Visio et il redécouvre mon dossier à chaque connexion. Enfin je crois que le pire c'est ma vie sociale !
ChloeH57
ChloeH57
Dernière activité le 10/11/2024 à 10:40
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Patient, Hypersomnie idiopathique depuis 2024
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@Gaelle2ailes Le miens ne trouve pas important de refaire les tests avec traitement lol. Êtes-vous déjà passer en comission pour le permis de conduire ?
Car c'est la prochaine étape pour moi et j'avoue que j'ai un peu peur
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ChloeH57
Gaelle2ailes
Gaelle2ailes
Dernière activité le 10/11/2024 à 19:08
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Patient, Cancer de la thyroïde depuis 2024
Autre maladie : Hypersomnie idiopathique
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Explorateur
@ChloeH57 Je nie suis jamais passé en commission pour le permis, mais clairement déjà que j'ai pas franchement de vie si on m'enlève le permis je ne peux même plus aller travailler ce n'est clairement pas possible, vous me direz ce que la commission en pense et comment ils vous ont évalué !
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ChloeH57
ChloeH57
Dernière activité le 10/11/2024 à 10:40
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Patient, Hypersomnie idiopathique depuis 2024
6 commentaires postés | 4 dans le forum Troubles du sommeil
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Explorateur
Bonjour,
Je suis tellement contente de tomber enfin sur un forum ! Je me sent beaucoup moins seule, ça fait du bien.
Je suis actuellement traitée au Mondafinil 300mg/jours depuis presque 2 ans. Au début ça allais mais la j'ai l'impression que ça ne sert plus a rien. Je suis retomber dans une somnolence hyper forte... J'aimerais alors avoir votre avis sur le Mondafinil et discuter avec des personne hypersomnique ! :)
Merciii, Chloé