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Anti-TNF, effets indésirables et psoriasis paradoxal : des avis ?
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Farinette
Farinette
Dernière activité le 30/06/2022 à 15:01
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Traitements de la douleur
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Explorateur
@Francoise34
Bonsoir,
Perso, j'ai TOUT refusé: Opération et anti-TNF Alpha, et ceci pour la raison que ces médocs vous bousillent le système immunitaire.
J'ai décidé une fois pour toute d'accepter mes douleurs et de les gérer et marre.
J'ai une spondylarthropathie indifférenciée (donc pas le Bechterew) et un canal lombaire (très) étroit de grade maximum et multiétagé. En fait, le canal rachidien apparaît coupé entre L3 et L4 et entre L4 et L5.
En réalité, c'est TOUT le canal rachidien qui se ferme, de la 1ère cervicale jusque tout-en-bas
En fait, quand j'ai fait l'IRM qui a révélé le problème, c'était il y a bien 15 ans et le médecin disait que je ne devais plus marcher depuis au moins 15 ans. Il me disait que comme il voyait cet iRM, la personne concernée NE POUVAIT PLUS MARCHER tout simplement parce que le canal rachidien était interrompu, et que je devais être dans une chause roulante avec une poche sanitaire autour de la taille, et que c'était à vie, sans aucun espoir de guérison, d'amélioration ou de rémission sous quelque forme que ce soit.
Puis il a terminé son speetch en me disant: - "Alors qu'est-ce que vous foutez debout! Expliquez-moi comment vous faites pour marcher!"
- Ben comme vous, je pense, je mets un pied devant l'autre, puis celui qui est resté en arrière je le ramène devant, et selon l'endroit où je veux aller, et bien je continue!
- .Et vous marchez loin, comme ça?
- . Ben ça dépend, comme la douler augmente avec la distance, ça dépend complètement de ce que je suis d'accord de supporter en fonction de l'endroit où je veux me rendre... disons 3, voire 5 km (mais là, ça devient vraiment insupportable)!
Vous auriez dû voir sa tête... et 15 ans plus tard, je marche toujours.
J'ai rencontré un proffesseur: Une sommité en neurochir, qui m'a dit: On ne sait pas comment vous faites pour marcher, alors je vous déconseille de toucher quoique ce soit.
Si vous rencontrez un jour un neurochir qui vous dit qu'il peu vous opérer, tournez les talons tout de suite et fichez le camp le plus vite que vous pourrez.
Le gars s'en fiche: c'est pas lui qui upportera les suites.
Il aura juste l'occasion d'avoir un sujet intéressant pour se faire la main, mais vous, vous ne marcherez plus.
D'une manière incompréhensible, vous avez conservé la marche et votre mobilité. Vous avez mal, mais "tout le monde" a mal: ça fait partie de la vie, et si vous marchez, c'est que vous avez appris à gérer la douleur. Vous prenz quoi, comme anti-douleur?
Ben... rien du tout! Au départ, je serrais les dents, puis avec le temps, je me suis habitué. je disais: Quand je marche, je m'applique à marcher le plus normalement possible de sorte que si une personne me voit, qu'elle ne puisse pas soupçonner à quel point j'ai mal.
Si elle me voit trop tariner la jambe, elle va y préter attention et là, je le verrai dans ses yeux. Et c'est à partir de là que je serai plus conscient de souffrir car cela fera venir la douleur dans la conscience, alors que si elle ne le voit pas, alors je peux me permettre de ne pas "le voir" moi non-plus.
Résultat, je marche toujours et je conduis ma bagnole comme n'importe qui, et alors que le dernier rhumato consulté me disait avec de la pitié dans les yeux en voyant mon dernier IRM de contrôle: -Mais qu'est ce que vous voulez que je fasse pour vous mon pauvre Monsieur!
Il faudrait démonter toute votre colonne vertébrale et avoir toutes vos vertèbre là, sur la table, pour le gratter dedans.
ET PAS QU'UN PEU! C'et du GROS travail! Carrément de la charpente! Dites-vous bien qu'une telle opération n'existe nulle part au monde! La médecine ne peut rien pour vous mon pauvre Monsieur.
Je lui ai dit: -ça fait rien! Au-revoir et bonne journée, et je suis rentré chez moi au volant de ma caisse. Comme tout le monde.
Evidemment, ça ne peut pas marcher (c'est le mot) pour tout le monde et il faut vraiment avoir un caractère de chien féroce!
Mais bon: j'aurai 70 ans en octobre, et j'irai faire mon bois de chauffage l'hiver venu en forêt, comme d'habitude depuis 40 ans.
Et si je traine la jambe, c'est que les voisins savent que faire son bois: c'est pénible. Surtout pour un vieux type comme moi!
:-))
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Titou84
Bon conseiller
Titou84
Dernière activité le 11/10/2023 à 10:33
Inscrit en 2012
11 commentaires postés | 1 dans le groupe Traitements de la douleur
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Bon conseiller
Explorateur
Bonjour,
Sous Simponi depuis 10 ans , j’ai vu les douleurs rapidement refluer… sauf que depuis 1 an , j’ai développé un effets secondaires du traitement : des plaques de Psoriasis ( appelé « paradoxal « ) sous les pieds, sur les mollets , dans le cuir chevelu … très inesthétique, assez rare apparemment … ma rhumatologue me dit de choisir entre la peste ( douleurs axiales) et le choléra ( démangeaisons et aspects très inesthétiques) ;
est que ça vous est arrivé ? Quelle a été la réponse du rhumatologue ??
Merci de vos témoignages