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Patients Douleurs chroniques

Cystite Interstitielle / Névralgie clunéale

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ElisabethC

05/01/2019 à 18:10

ElisabethC

Dernière activité le 18/09/2019 à 18:19

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Bonjour,

Je souffre depuis 2014 de cystite interstielle ( diagnostiquée plus d un an après ), une maladie à laquelle aucun médecin n'est parvenu à trouver un traitement. J'ai ensuite vu de nombreux médecins et spécialistes, j ai fait le test des intolérances alimentaires suite auquel j ai suivi un régime très strict pour réduire l'inflammation mais malgré une légère amélioration les douleurs ont persisté. On m'a ensuite dit que ces douleurs pouvaient être causées par les dents reliées au nerf, je suis donc allée voir un dentiste spécialisé qui m'a remplacé certains implants dentaires. Un jour lors d'un soin dentaire le dentiste à frapper pour faire tomber une dent et une douleur s est réveillée. Depuis je souffre, en plus de la cystite interstielle qui me réveille plus de 10 fois par nuit pour aller au toilette, d'une douleur qui me semble être névralgique (clunéale). J'ai vu un neurologue qui n'a pas trouver d'anomalies au niveau du nerf pudendal, je passe vendredi un IRM pour essayer de trouver un nouveau diagnostique. En attendant, ne pouvant plus supporter une telle douleur et après 4 ans d'essai de nouveaux traitements naturels, je prends de la morphine depuis 1 mois, cela ne soulage pas la douleur qui est parfois plus forte qu'avant (Je ressens toute la journée 5/10 et pendant les crises, environ 2 par jour, la douleur est tellement insoutenable que c est plus de 10/10). Y'a t il des personnes qui sont aussi concernées par des douleurs similaires ? Avez vous trouvez des solutions, ou des traitement capables de soulager un peu la douleur ?

Merci pour vos retours

Elisabeth

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Louise

07/01/2019 à 10:42

Bon conseiller

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@lisou52‍ @Trottie6‍ @G I G I‍ @narcisse‍ @martine74‍ @romane‍ @Maitre Yoda‍ @EINHEIT54‍ n'hésitez à donner des conseils à Elisabeth si vous le pouvez !

Par ailleurs, @ElisabethC‍, j'ai déplacé votre discussion dans le groupe dédié aux traitements de la douleur. Je vous invite à cliquer sur "Retour à la liste des sujets" en haut de la page et à parcourir toutes les discussions en cours. Vous y trouverez de nombreux conseils sur différents types de douleur.

Belle journée à tous,

Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Cystite Interstitielle / Névralgie clunéale https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/cystite-interstitielle-nevralgie-cluneale-42219 2019-01-07 10:42:28

GIGI

07/01/2019 à 15:18

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GIGI

Dernière activité le 22/12/2024 à 06:50

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Bonjour @ElisabethC‍

je souffre également du syndrome de la vessie douloureuse à cause de la névralgie pudendale qui se déclenche lors de déséquilibre du bassin ou de la colonne lombaire. Aucun traitement ne m'a soulagée et mon seul recours est de consulter un ostéopathe qui, par manipulation, rééquilibre le dos et la névralgie cesse de me faire souffrir jusqu'au prochain déséquilibre malheureusement.

Bon courage, je sais ce que vous endurez et je compatis emoticon Coeur

Cystite Interstitielle / Névralgie clunéale https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/cystite-interstitielle-nevralgie-cluneale-42219 2019-01-07 15:18:16

Marylin53

07/01/2019 à 16:53

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Marylin53

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Bonjour je suis toute nouvelle ici et je dois faire mon dossier MDPH mais j'aimerais avoir des conseils pour qu'il soit accepté car je ne peux vraiment pas travailler à chaque fois que je travaillais j'étais obligé de me mettre en arrêt tellement que j'étais en souffrance je souffre au quotidien j'ai fait une lettre de 4 pages pour le dossier MDPH mais je ne sais pas comment je peux abréger mes souffrances à l'écrit pouvez-vous m'aider s'il vous plaît merci

Cystite Interstitielle / Névralgie clunéale https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/cystite-interstitielle-nevralgie-cluneale-42219 2019-01-07 16:53:50

Louise

07/01/2019 à 18:44

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Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

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@Marylin53 bonjour, des discussions sont en cours sur la MDPH dans le groupe dédié aux droits et aux démarches, vous devriez les consulter et y poster votre question :

https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique-738

Belle soirée à vous

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Louise de l'équipe Carenity

Cystite Interstitielle / Névralgie clunéale https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/cystite-interstitielle-nevralgie-cluneale-42219 2019-01-07 18:44:36

Utilisateur désinscrit

Édité le 11/03/2019 à 19:58

Salut,

Je souffre également de cystite interstitielle.

Depuis le diagnostic on a essayé plusieurs ttraitements sans succès .

La seule chose qui ma permis de soulager et d'espacer les crises c'est le regime alcalinisant et je prend de l'eau en bouteille avec le moins de potassium possible.

Pour la douleur je gère le quotidien avec le doliprane le spasfon et le meteospasmyl.

Quand la douleur est trop aigu on passe au spasfon en injection.

C'est tout ce qu'on a trouvé pour le moment car je ne supportais pas les traitements pour la vessie.

J'ai envie de vous dire bon courage à toutes parce que cette douleur elle peut rendre dingue parfois.

Cystite Interstitielle / Névralgie clunéale https://www.carenity.com/forum/douleurs-chroniques/traitements-de-la-douleur/cystite-interstitielle-nevralgie-cluneale-42219 2019-03-11 19:34:40

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Ric.spa

05/07/2024 à 15:52

Compte tenu des différents symptômes de la maladie, j’ai essayé de catégoriser les traitements possibles selon les atteintes.

💊 Médicaments sur ordonnance : en cas de poussée, et peu importe la localisation, il existe plusieurs type de médicaments pour soulager la douleur :

- Antalgiques : du type paracétamol ou paracétamol codéiné (selon l’intensité de la crise)

- Anti-inflammatoires + oméprazole : afin de soulager ponctuellement à l’inflammation

- Anti-dépresseurs : certains médicaments comme l’amitriptyline (Laroxyl) sont prescrits pour rendre la douleur « plus supportable » psychologiquement.

Pour tous ces médicaments, il convient de consulter votre rhumatologue et d’adapter le traitement selon votre sensibilité et vos besoins.

🏊🏻‍♂️ Physiothérapie : le sport est d’importance primordiale pour réduire les douleurs axiales. Encore faut-il choisir prudemment l’activité pour ne pas créer l’effet inverse. A ce stade, je recommande deux sports :

- La natation : deux nages idéales dans ce cas, le crawl et le dos crawlé.

- La kinésithérapie : je vous conseille de consulter un kinésithérapeute du sport qui saura vous construire un programme adapté à vos besoins et à l’état actuel de votre spondylarthrite.

La maladie étant imprévisible, la pratique du sport peut donner lieu à des scénarios très différents : vous pouvez avoir mal durant l’entraînement et ne plus avoir mal après, ne pas avoir mal avant mais avoir mal pendant, avoir mal avant mais ne pas avoir mal pendant etc… Il est donc essentiel d’écouter son corps. Si une légère douleur pendant l’entraînement peut être acceptable, vous devez cependant mettre une limite et cesser votre séance si la douleur est insupportable.

🧴 Crèmes : plusieurs crèmes sans ordonnance peuvent être pertinentes pour remédier aux douleurs, notamment périphériques (genoux, talons etc…) :

- Baume du tigre rouge : naturel et agréable avec son effet chauffant, il a cependant l’inconvénient de tâcher vos vêtements à cause de sa couleur.

- Voltaren Actigo.

🧊 Douches froides : certes peu agréables sur le moment, elles peuvent cependant casser la douleur inflammatoire. Pour maximiser les effets, je vous recommande d’en prendre une par jour pendant 1 mois. Pour qu’elles soient plus supportables, il est préférable de les prendre l’après-midi ou le soir et de privilégier les mois chauds.

💡 Mon conseil ultime : créer une fiche avec chaque douleur répertoriée, et les traitements associés pour y remédier. Cela vous aidera vous, mais également vos proches s’ils doivent vous aider.

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Dadou67

24/02/2019 à 08:28

Bonjour à toutes

Il faut souvent du temps pour que les proches acceptent la maladie. Il nous en faut d'ailleurs aussi quand le diagnostic tombe.

Pour ma part j'ai 42 ans et j'ai une polyarthrite rhumatoïde étendue à toutes les articulations et le déclic chez mon mari c'est fait au passage du traitement par injection. Je pense que l'effet seringue me rend plus malade à ses yeux.

La maladie m'a appris à penser plus à moi, à m'occuper de moi et les laisser se débrouiller pour les tâches du quotidien, à profiter de la vie car ma vie de maman m'a relégué au second plan pendant 15 ans.

Je n'attends plus de la compassion, de l'aide de mon mari et mes enfants par contre dès qu'une crise survient je deviens égoïste, je me soigne, me repose et étonnamment tout ce petit monde se réveil et vient prendre soin de moi.

Alors peut être que c'est ça le secret....penser à soi!E n tout cas chez moi ça a marché.

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