Épaule douloureuse
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Skartapuce
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Skartapuce
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@Masacha10
Les même douleurs que toi pendant plus de trois ans, obligée de dormir assise..
Mais depuis que je prend les anti tnf, plus de douleurs, je revis.
Quel traitement prends tu ?
Courage à toi !
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@Skartapuce
Bonsoir,
J'ai l'impression de bidouiller. Actuellement, je prends Salazopyrine + codeine ou Izalgie. Je ne prend plus d' AINS sauf tres temporairement car je ne les supporte pas et je n'ai pas envie d'y laisser mon estomac et mes intestins. Avec surveillance labo, je suis limite niveau hépatique
Je revois la rhumato jeudi et si j'ai tout compris elle devrait me prescrire les AntiTNF car j'aurai tente 3 AINS différents. Le Celebrex ma provoqué une HTA, je suis contente !!!
J'ai déjà effectué tous les examens pré prescription antiTNF et tout est correct sauf une hypercalcemie que je balade depuis plusieurs années sans que l'on trouve l'origine. Est ce lié à la SPA ?
J'appréhende un peu. J'ai beaucoup d'intolérance aux médocs 😣😓😕 mais si je peux souffler un peu !!!
Et puis j'aimerai reprendre le travail...... mon médecin traitant m'a fait comprendre que cela ne serait pas dans l'immédiat ...
Courage a toi aussi.
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Mascha
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Skartapuce
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@Masacha10
Garde espoir !!
J'étais contre les anti tnf.... Jai lu et entendu que des mauvaises choses....
Jai essayé une tonne de medocs pendant des années, cortisone, dérivé morphinique... Rien ne me soulagé.
Du coup je me suis orientée vers l'huile de CBD, qui est très efficace mais pas assez.
Puis j'ai changé mon état d'esprit (toujours être positive, éviter le stress).
Mais pas encore suffisant, des douleurs persistantes...
Du coup, anti tnf Simponi, j'ai pas eu le choix...
Première injection début février... Et miracle!!!vraiment je te jure....
Plus une seule douleurs.... Cela faisait trois ans que je dormais assise et loin de mon homme assez souvent...
Mais la, je dors comme un bébé... Je n'ai jamais mal (sauf quelques jours avant la prochaine injection, car plus d'effets), mais je revis vraiment....
Les effets secondaires sont, que j'ai été malade pendant deux mois (sinusite, rhino, angine... Donc que des troubles OrL, c'est normal), des boutons sur les épaules et le dos, mais aussi le visage. Et une énorme fatigue... Mais j'étais aussi fatiguée avant donc bon...
Mais une chose est sûre, je ne regrette pas davoir pris les anti tnf.... Du jour au lendemain ma vie a changé !!!
Mon rhumato m'avait dit que ça pouvait être miraculeux et travaillait normalement comme si de rien était.
Il avait raison. Moi même je n'y ai pas cru.
Bon j'ai pas repris le boulot, je sortais d'un deuxième congé parental, j'ai quitté mon entreprise car je bossais loin. .. Et avec mon patron on ne s'entendait plus.
Mais tout ça pour dire, que ça existe. Il y a des traitement qui peuvent nous stopper les inflammations et donc les douleurs, et que l'on peut revivre normalement.
Je n'ai jamais aussi bien dormis depuis des années.... Voir même une dizaine d'années...
Courage à toi, et tiens nous au courant suite à ton rdv !!! 🙂😊
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Masacha10
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@Skartapuce
Merci beaucoup. Ça me rassure.
Demain jour de RDV et mélange d'appréhension et d'empressement. Je crois qu'il est tant car le moral est fluctuant. J'ai remarqué que cest en fonction de l'intensité des douleurs et donc de la fatigue.
Je vous redis sans problème . Merci encore. Bonne journée .
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Mascha
Titia87
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Ami
@Masacha10,
Je suis aussi sous anti-tnf (Humira) depuis 1 an 1/2 et franchement je revis aussi. Je ne boite plus, ne suis plus bloquée, très peu d'uvéite ...
Il me reste juste mon problème d'épaule, c'est pour cela que mon rhumato pense qu'il n'y a pas de lien avec la SPA.
Mais franchement, je conseille aussi les anti-tnf si les autres traitements ne fonctionnent pas. J’appréhendais les injections, mais avec le stylo, c'est très facile.
Bonne journée à tous
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Masacha10
Dernière activité le 29/03/2021 à 17:23
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Ami
@Titia87
Merci de votre contribution.
Concernant mes douleurs sous les omoplates, elles sont concordantes avec celles des cervicales sur lequelles j'ai de l'inflammation, une discopathie donc.... il est probable que ce soit lié.
Je vais revoir tout cela demain avec la rhumato. J'espère qu'elle sera ouverte a l'échange car lors des 2 précédents rendez vous elle n'était pas très bavarde. Après, je ne met pas ses compétences en doute du tout dans le sens où elle n'hésite pas, elle est tres attentive aux images quelle a prit soin de décrypter et en a déduit des conclusions différentes du radiologue (pour lui je n'avais rien ). Par contre, elle est assez directe..... elle gagnerait à davantage d'écoute et d'empathie mais je demande peut être beaucoup 😐
Bonne fin de journée .
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Mascha
Titia87
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Ami
@Masacha10,
Comment s'est passé ton rdv hier ? elle t'a bien parlé ? tu as un nouveau traitement ?
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Masacha10
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Ami
@Titia87
Bonjour,
Ça c'est passé !!! Je trouve vraiment que certains spécialistes ont un grand soucis avec le relationnel !!! Et pourtant cette fois elle n'avait pas de clichés à décrypter..... ça me stresse ces silences, ces questions sans réponse 😧
Elle a commence la consult en me prenant pour une autre patiente.... bref ça arrive.... elle m'a prescrit un antiTNF "Erelzi" et jai du lancer un bon nombre de perches pour avoir des explications. Je pensais échapper à la Salazopyrine mais elle me l'a represcrit (remarque normal j'ai la SPA axiale et périphérique 😕) + Apranax + Izalgi... les 2 derniers ce n'est pas gagné car je fais des intolérance.
J'ai des examens complémentaires a faire pour un doute sur les parathyroides, je sentais que ça me pendait au nez, j'ai une hypercalcemie depuis un moment.
Voilà je suis sortie de l'hôpital épuisée et la nuit a été compliquee.
Et toi comment te sens tu ?
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Ami
@Masacha10,
Effectivement, elle pourrait au moins prendre le temps de répondre à tes questions.
J'ai la chance de ce côté-là, le mien prend bien le temps, me demande si j'ai des questions...
Je pensais que les anti-tnf remplaçaient la salazopyrine, mais bon, si elle te le laisse, ce doit être normal.
C'est vrai qu'avant de démarrer ce type de traitement, ils s'assurent que rien ne "cloche" à côté, car ça nous rend plus fragile. La 1ere année, je n'ai eu aucun effet secondaire, mais cet hiver, j'ai eu une bronchite qui m'a couchée 2 semaines, mais peut-être qu'il n'y a aucun lien avec les anti-tnf, je l'aurais peut-être attrapée quand même, on ne peut pas savoir !!
Autrement, à part mon épaule, le reste ca va ;-)
Bon courage
Masacha10
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Masacha10
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Ami
@Titia87
Je pensais aussi que les antiTNF remplacaient la Salazo mais en fouinant j'ai compris que antiTNF c'est pour la SPA axiale et Salazo pour la périphérique.. ... J'ai les 2 donc BINGO 😣
Par contre, elle a lourdement insisté sur le risque infectieux. Des qu'un rhume se profile c'est direction médecin généraliste. Étant en contact quotidiennement avec des enfants/ados, autant dire que je ne suis pas prête de retourner au travail..... 😯
Je te remercie de ton message. Portes toi bien.
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Mascha
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Avez déjà vous eu des douleurs à une épaule au moindre mouvement ? Mon médecin me dit que c'est lié à la spa !!! merci de me dire si vous aussi vous avez déjà eu mal à l'épaule et qu'avez vous fait ???