Vivre avec la SPA : témoignages et solutions face aux défis du quotidien
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Alexandre.c
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Dernière activité le 22/12/2024 à 13:28
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8 commentaires postés | 2 dans le groupe Symptômes et complications liés à la spondylarthrite ankylosante
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Bonjour à tous , atteint d une SPA , deuxième biothérapie Actuellement consentyx 150 tout les 2 semaine depuis 8 mois , depuis plus de 2 mois les effets positif de ce traitement ce sera atténué , sur les deux semaines entre chaque injection 6 jours ou les douleurs sont moin fortes pas plus le reste du temp un calvaire , kiné 2 à 3 fois par semaine , rajouter à ça genou droit ménisque fissuré depuis juillet injection de corticoïde et acide hyaluronique plus semelle , et rien tout ça m’a coûter très chère pour rien , j’ai revu le chirurgien qui persiste à me dire de muscler or je ne peu pas je forcer je peu plus marcher pendant 3 jours après ., et mes douleur sont trop forte pour pouvoir faire des exercices pour ce genou , je le revois en janvier pour éventuellement prp or je préférais une arthroscopie une bonne fois pour toute ça m évitera de dépenser de l argent pour rien , la santé mentale n’est plus la pourtant avant juillet en 3 mois j’avais perdu 16 kilos régime etc pour mettre toute mes chance de mon coter pour soulager cette SPA , msontenznt je me bat pour plus maigrir car manque de sommeil aucune perspective d’avenir inquiétude donc l appétit n est pas au rdv , rajouter à ça ma rhumatologue parti manque de subvention , donc impasse , aujourd’hui j’ai eu un appel de m hôpital pour me dire que j’avais rdv en février avec ma nouvelle Rhumatologue c’est long mais ils font ce qu’ils peuvent je suis pas seul je comprend re attribuer les patients au 2 rhumatologue restant au lieu de 3 c’est pas évident , je vie un enfer je ne peu même plus promener ma petite chiénne beaucoup sur de longue distance car entre le dos et le genou c’est un supplice de marcher , j’ai obtenu le statut de travailleur handicapé la vie mais qu’est-ce que je fais pour faire dans cet état-là ? Bien sûr aucun accompagnement juger sur pièce , je n’ai pas demandé ma carte de stationnement ni la carte pour les files d’attente, car je ne savais pas que je pouvais avoir cela , il y a un an, on m’aurait dit cela, je n’aurais même pas fait la demande car j’aurais estimé qu’il y avait pire que moi , mais là jen n’aurais bien besoin , parfois j’ai envi de dormir et ne plus me réveiller mais cela ne dure que quelque minute car j’aime trop ma famille pour ça … on va continuer à ce battre car de toute façon quant on touche le fond paraît il que on peu que remonter c’est mathématique ! .. PS je ne suis pas ici pour me plaindre juste à exprimer mes ressentis , il y a des personnes qui souffre sûrement plus que moi des personnes en perte d’autonomie totale , des personnes pour qui la plus grande souffrance pour eux n’a pas était une souffrance physique.. alors courage à vous tous