syndrome de Gougerot-Sjögren

Bonjour 

j'ai une fibromyalgie depuis 15 ans pas de grosse fatigue mais des douleurs surtout aux jambes 

j'ai le nerf pudendal qui me fait mal dans la position assise je prends un peu de Lyrica 

j'ai le tendon d'Achille à droite qui me fait mal depuis 18mois donc on m'a conseillé de faire faire des semelles je ne vois pas beaucoup de changement et j'aides douleurs    genre neuropathiques sous la plante du pied gauche j'ai des problèmes au niveau des pieds depuis 1an et je ne sais pas si cela est lie à la fibromyalgie 

Je n'ai jamais de reponse à mes questions de la part des médecins !!

Dagnostiquee fibromyalgie depuis 9 ans.  J'ai souffert énormément comme beaucoup d'entre vous. 

Je ne pouvais plus marcher pendant 1 an et après cela a pris 5 ans avant de pouvoir faire le tour de la maison.  

Aujourd'hui je souffre encore terriblement au niveau des pieds et talon d'Achille.   Même avec les semelles orthopédique j'ai encore des douleurs à la marche.

J'en parle à mon md mais il ne comprend pas ! !!

J'endure ça depuis 9 ans.  Je ne marche presque pas car je ne suis même pas debout le matin et j'ai mal.

Quelqu'un a une solution?

Merci à tous!

J'ai la fibro depuis l'age de 24 ans j'en ai 63 j'ai mal partout mais depuis quelque temps j'ai mal au niveau du talon en dessous du pied a la limite de la voute plantaire je dois passer une radio car mon médecin soupçonne une épine calcacéene c'est un genre de calcification qui pousse sous le talon et qui fait trés mal a la marche ,je dois faire du kiné qui pratique des ondes de choc mais la mienne ne le fait pas ,donc je dois le faire en clinique qui est a 30km de chez moi .

bonsoir à vous tous et toutes. Comme vous je suis fibromyalgique diagnostiquée en 2008,  et bipolaire etc. Je viens de vous lire et je m'interroge car mes douleurs sont de plus en plus intenses au quotidien,  je suis très fatiguée laminée

Bonjour à vous, et merci pour vos commentaires.

Je viens de faire une session d'éducation thérapeutique au centre anti-douleurs. ça m'a fait du bien et j'ai été étonnée que les autres participantes ne soient pas mieux informées. Elles étaient surprises que d'autres personnes ressentent les mêmes douleurs, la même fatigue. Je remercie Carénity pour les échanges qu'il nous permet et les informations données. Je suis aussi sur facebook dans des groupes qui me soutiennent aussi. Cette session au CAD n'a fait que confirmer ce que je savais déjà et ça fait du bien de voir des soignants à l'écoute et l'empathie et qui nous comprennent enfin. Nul doute que notre état psychologique influe de façon importante sur nos pathologies, le décès récent de ma chienne adorée m'a mise dans un état terrible. ça a été très très dur. J'ai la chance que ma belle-fille pratique le reiki. ça m'a beaucoup soulagée. Je vous souhaite beaucoup de courage et vous souhaite une meilleure santé. A bientôt

@abigay 

Bonjour Abigay,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en 2012, à la suite d'un accident de voiture en 2008, avec des séquelles articulaires au niveau de la colonne vertébrale, encore au jour d'aujourd'hui. J'ai bien évidemment, tous les symptômes de la fibromyalgie mais j'ai également la maladie de Lyme. 5 sérologies positives en 2016 mais mordu à l'âge de 8 ans. Une longue errance médicale et beaucoup de souffrance.

Hier, (10/07/18), on m'annonce que j'ai peut-être le syndrome de Gougerot, et on m'a fait une biopsie. J'attends les résultats... Je ne connaissais pas cette maladie jusqu'à présent. 

Je te laisse regarder mon profil, ce sera peut-être mieux expliqué et on pourra peut-être, si tu le veux bien, échanger un peu sur nos pathologies. 

Voici mon témoignage : http://cindyjuet.wixsite.com/borreliosedelyme 

Bonne journée.

Cindy

Bonjour à tous,

Pour information, je viens de créer des groupes de discussion spécialement dédiés au Syndrome de Gougerot-Sjögren :

Vivre avec la maladie au quotidien >> https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/vivre-avec-le-syndrome-de-gougerotsjogren-829  

Les traitements de la maladie >> https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-traitements-du-syndrome-de-gougerotsjogren-830   

Les symptômes et les complications de la maladie >> https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/syndrome-de-gougerotsjogren/les-symptomes-et-complications-lies-au-syndrome-de-gougerotsjogren-831  

N'hésitez pas à vous abonner à ces groupes et à participer aux discussions. Au plaisir de vous y lire ! 

Louise