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Appel à témoins pour une fin d'étude sexologique : impact de notre fibromyalgie sur la sexualité

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Appel à témoins pour une fin d'étude sexologique : impact de notre fibromyalgie sur la sexualité

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Isis2020

03/03/2020 à 12:41

Isis2020

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Appel à témoignages anonymes (femmes et hommes)
dans le cadre des études d'une thérapeute en 3ème et dernière année d'études de sexologie et sexualités humaines
ces études permettent à des étudiants de présenter leurs travaux et d'argumenter par rapport à certains aspects du "vivre avec" la fibromyalgie. Ceux de la sexualité ne font pas l'objet de recherches alors que, par exemple, la sexualité est considérée par l'OMS comme un critère de santé à part entière.

Je suis moi-même atteinte de fibromyalgie depuis une douzaine d'années et j'ai aujourd'hui 43 ans.

Infirmière de formation initiale, addictologue depuis 15 ans, actuellement en 3ème et dernière année d'études de sexologie et sexualités humaines, je m'intéresse particulièrement, dans le cadre de mes recherches, aux retentissements que le handicap de la fibromyalgique a sur notre vie sexuelle et affective.

C'est donc mon étude pour mon mémoire de dernière année du diplôme de sexologie sur la thématique : " En tant que femme ou homme, quelle est ma sexualité depuis que je suis atteint.e de fibromyalgie ? " En effet, tout ce qui se dit, se pense, se ressent, se tait... est important pour ma recherche afin de contribuer un minimum à une avancée dans le handicap fibromyalgique et tenter de compléter petit à petit sa prise en charge. Car la santé sexuelle est un critère de définition de la Santé de l'OMS à part entière, mais dans notre domaine aucune étude française n'existe. Cette partie intime de nos vies est aussi délaissée, ignorée par le corps médical.

Mes entretiens téléphoniques se font dans l'écoute directe et dans l'accueil sans jugement. Cette étude est importante car elle débouchera toujours sur des recommandations. Cette étude est certes un mémoire de fin d'année, mais il est un outil pour agir auprès des autorités sanitaires et professionnels de santé ; INSERM, ARS, HAS. Et pour ce faire il faut de la matière, des témoignages, des questions, des échanges. C'est une étude qualitative et non quantitative avec graphique. C'est VOUS le sujet, vos ressentis, vos incompréhensions (je peux parfois aider dans quelques réponses).

Je vous remercie de votre attention.

J'ai également lancé ce nouveau sujet sur un forum.

smallegoll@hotmail.fr

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Isis2020

03/03/2020 à 12:53

Isis2020

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Appel à témoins pour une fin d'étude sexologique : impact de notre fibromyalgie sur la sexualité https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/appel-a-temoins-pour-une-fin-detude-sexologique-impact-de-notre-fibromyalgie-sur-la-sexualite-44561 2020-03-03 12:53:39

Louise

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@Isis2020 bonjour !

Pour information, j'ai fermé vos autres sujets.

Nous laissons les étudiants s'exprimer sur le forum, mais nous ne laissons pas dupliquer autant de messages sur un même thème, et ce afin de respecter le confort de lecture des autres membres et éviter les publicités.

Belle journée,

Louise de l'équipe Carenity

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Louise de l'équipe Carenity

Isis2020

03/03/2020 à 17:59

Isis2020

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@Louise-B

Je comprends parfaitement. Désolée je suis novice et j'ai dupliquer le même sujet en me rendant par la suite qu'il avait déjà été publié.

Cependant j'ai envoyé un mail explicite demandant comment faire pour faire la requête de mise en place d'une enquête (comme les deux qui sont actuellement en ligne) et je n'ai pas eu de réponse.

Pourriez m'expliquer la démarche s'il-vous-plait

Je vous remercie pour votre retour

Louise

04/03/2020 à 10:11

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@Isis2020 je suis désolée que vous n'ayez pas obtenu de réponse.
Je pense néanmoins pouvoir vous confirmer que la partie "Donner mon avis" de notre site est réservée à Carenity, soit pour des enquêtes éditoriales que je réalise, soit pour les enquêtes construites avec nos clients.
Passez une excellente journée,
Louise

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Louise de l'équipe Carenity

Isis2020

04/03/2020 à 10:51

Isis2020

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D'accord, il n'est pas possible de faire apparaître mon appel à témoin qui est une vraie enquête validée par la fédération française de sexologie et santé sexuelle. Juste l'appel à témoin ?

Il va bien falloir prendre en considération cet impact direct et violent de la fibromyalgie. Et prévenir, j'ai déjà pu accueillir, répondre et rassurer des femmes qui ne font pas forcément le rapport avec la fibromyalgie et les troubles sexuelles. Alors on peut parler de cystite sur un site dédié à la fibromyalgie mais pas de libido en péril ? Excusez-moi mais j'ai du mal à comprendre certains fonctionnelles : la vulve touchée par une cystite est entendable et discutable ; mais la vulve qui souffre lors de la pénétration en lien direct avec la fibromyalgie, non.

J'ai déjà eu des entretiens prolifiques avec des personnes heureuses d'avoir enfin la parole libérée sur ce sujet jamais abordé. ni par les praticiens, ni dans les forums.

Est-ce possible en 2020, que le sexe qui est un critère à part entière et égalitaire avec les autres items de l'OMS pour définir ce qu'est la santé, reste marginalisée par des sites comme les vôtres où justement l'échange est fait pour s'enrichir d'informations ?

Isis2020

04/03/2020 à 10:56

Isis2020

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Je viens de recevoir un mail m'expliquant que cela ne puisse apparaître dans "enquête" comme vous m'avez informée. Mais que le sujet a sa place dans les forums.

Je vous remercie

Freder

04/03/2020 à 21:43

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Freder

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@Isis2020 il y a eu un site sur le forum e 14/2/2019 sur la vie amoureuse à l'épreuve de la maladie avec 396 commentaires

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Frédérique

Isis2020

05/03/2020 à 14:51

Isis2020

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Sur ce forum où nous dialoguons en ce moment ?

Car il y a bcq de forums selon les sujets abordés.

Je vous remercie de m'aider et me soutenir.

Isis2020

05/03/2020 à 14:56

Isis2020

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@Louise-B Freder a eu la bonté de me qu'il y a eu un site sur le forum e 14/2/2019 sur la vie amoureuse à l'épreuve de la maladie avec 396 commentaires. Comment dois-je faire pour y accéder et sur quel forum est-il ? Comment puis-je le retrouver.

Je vous remercie

Freder

05/03/2020 à 14:57

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Freder

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Oui mais il faut chercher ds les discussions

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Frédérique

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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