Problèmes d'urgenterie : des témoignages ?

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Patricia10

11/08/2021 à 07:58

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Patricia10

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Bonjour,

Je voulais vous demander si vous avez eu recours à des médicaments pour des problèmes d urgenterie dues à la sclérose en plaques.

Ou si vous avez fait des séances de kinésithérapie pour muscler le périnée...et est ce que vous avez eu du changement, sans avoir eu recours à un traitement.

Belle journée à vous tous et toutes

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Candice.S

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11/08/2021 à 10:28

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Candice.S

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Bonjour @Patricia10‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Nathali57‍ @Steph001‍ @flopka‍ @Ramo38‍ @Fresia25‍ @fati75015‍ @serena2416‍ @Chris31‍ @Aurelie63‍ @dan26576‍ @Noucheruli‍

D'avance merci pour vos retours et conseils à @Patricia10‍ !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 10:28:51

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11/08/2021 à 12:36

Bonjour @Patricia10‍

Une "urgence" de la SEP nécessite des perfusions de Solumédrol

Muscler le périnée, peut-être mais à long terme de la SEP SP, hypertonie de la vessie = BOTOX

Perso c'est tout ce que je vois

Bon courage

Serena

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 12:36:10

Kawyne

11/08/2021 à 14:43

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Kawyne

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Bonjour, depuis quelques mois je fais de la kinésithérapie périnée, soit en manuel ou par électrostimulation. Personnellement, je pense que ça m’apporte du mieux malheureusement je prends du baclofene et ce médicament relâche également tous les muscles dont le périnée.. emoticon Sourcils froncés

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 14:43:48

Patricia10

11/08/2021 à 18:30

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Patricia10

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Bonjour, Serena je voudrais pas que ma fille arrive au botox, ni au sondage.

Kawine bonjour, ma fille a l eurostim depuis quelques mois, il y a du mieux mais c est pas trop ça. Elle devait prendre le xatral, mais n a pas voulu. Jai entendu de kinésithérapie pour l envie pressante d aller faire et pipi, et peu peu de temps pour se retenir. Ça été positif pour la personne puisque les problèmes se sont arrangés, plus besoin de repérer des toilettes. Elle va en parler à l'urologue. Ce serait bien d essayer aussi. Quels sont vos soucis urgenterie, aussi?

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-11 18:30:42

Nathali57

12/08/2021 à 07:47

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Nathali57

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@Patricia10 bonjour

Le neuro me pose la question à chaque rdv, ce n est pas vers un urologue mais vers un "neuro urologue" qu il adresse ses patients.

J ai fait avec une sage-femme les séances de rééducation du perinee (hors des séances post natales), les kinés ne le font pas tous , c est le k-tape je crois.

C est utile,( même essentiel) pour des jf qui n ont pas de méthode ni d astuce pour protéger leur perinee.

Efficace oui mais suffisant?tout dépend de la cause de ses soucis

Bon courage à vous 2

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Patricia10

13/08/2021 à 00:04

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Bonjour Nathalie, vous avez eu une amélioration, et pour quel soucis ? Il faut une kine spécialisée dans les troubles de la vessie.

Me fille c est l envie pressante de faire pipi qui est insupportable.

Le solumedrol fait récemment n a pas solutionné le problème.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-13 00:04:16

Nathali57

13/08/2021 à 18:51

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@Patricia10 bonjour

Je me suis tournée vers une sage-femme. Urgences dues à la sep? au gynéco qui n a pas voulu me prescrire les séances après mon 2ème enfant?

Les séances d electro simulation (sonde vaginale) ont été efficaces (5-6 ans après la naissance) , mais les conseils pour s entraîner, le bio feed back sont aussi importants.

Je ne sais pas comment fait ma kiné, probablement pas la simulation électrique?

Mon dernier gynéco m a aussi adressé à un urologue, j ai su comment faire passer des envies au début de l examen... donc pas de soucis pour lui

Je vais aux toilettes avant de sortir, j ai moins de "force" en fin d après-midi,

les moments sensibles pour moi sont le froid, le "syndrome de la clef devant la porte", bizarrement pas d entendre couler de l eau.

Ce sera un vrai plus même si je ne peux pas vous garantir qu il sera suffisant.

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Patricia10

13/08/2021 à 22:56

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Je connaissais pas la sonde vaginale. Il y a plusieurs possibilités, il faut essayer.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-13 22:56:58

momomby

16/08/2021 à 13:15

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momomby

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bonjour

il faut voir ds le service urodynamique du service neurologie un dr spécialisé qui fait des examens pour améliorer la miction et l'état de la vessie.

c’est mieux qu’un urologue qd on a la sep. c'est le neurologue qui doit ns diriger vers ce service.

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momomby

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-16 13:15:38

Patricia10

17/08/2021 à 09:07

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Bonjour Momonby,

Elle a vu l urologue qui lui a proposé le bilan urodynamique, avec l examen de la sonde dans l uretre pour voir comment sa vessie fonctionne, mais elle n a pas voulu le faire. Xatral elle veut pas le prendre.

Elle va essayer de voir si avec des séances pour muscler son périnée il y a un plus.

Comment arrivent on à se sonder pour pouvoir évacuer sa vessie?

Espérant que ce stade elle ne le connaisse pas.

Bon courage à vous tous ces toutes.

Problèmes d'urgenterie : des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/symptomes-et-complications-de-la-sep/urgenterie-50611 2021-08-17 09:07:33

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