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Patients Sclérose en plaques

photophobie

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Siltra

Édité le 15/10/2014 à 07:57

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Siltra

Dernière activité le 19/09/2023 à 15:10

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Bonjour à toutes et à tous,

Suite à de nombreuses crises à la vue (perte de la vision des couleurs quand j'étais gamin, diplopie, névrite optique retrobulbaire à l'oeil droit), j'ai gagné un symptome sequellaire : la photophobie. (hypersensibilité à la lumière naturelle comme artificielle)

L'hopital ne m'a donné comme solution que des lunettes noires polarisée tres sombres (10% de la lumiere) pour m'eviter de recevoir les rayons nocifs de la lumiere (artificielle comme naturelle).

Acutellement, je les porte 80% de la journée mais, souvent, la fatigue vient quand meme.

J'essaye d'éviter les écrans au maximum, ne pas mettre la lumière au plafond, ne pas aller au cinéma ou autres mais... Ca ne semble pas suffir et garder continuellement les lunettes n'améliore pas a vue au final. Ca fait du bien mais ca ne change rien au soucis.

Je suis jeune (25 ans) donc "accro" a tout ce qui touche les écrans malheureusement, et dehors, il fait froid et ca fatigue si vite que je reste cloitré au chaud 90% de la journée...

Si certains d'entre vous sont atteints de ce même symtome, auriez vous des idées, des conseils ou autres pour m'aider ? =)

Merci à vous de me lire et au plaisir de parler avec vous tous!

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may-mystique

06/12/2013 à 07:37

may-mystique

Dernière activité le 30/05/2023 à 10:10

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Bonjour, moi aussi j'ai constater une sensibilité a la lumière depuis mes névrite optique mais elle semble moins forte que la tienne. Je te conseil d'aller voir un ophtalmo car je crois qu'il existe des gouttes qui soulagent. Moi j'ai rdv la semaine prochaine. Bon courage

photophobie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/photophobie-20598 2013-12-06 07:37:47

Léa.Blas

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21/01/2014 à 10:44

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Léa.Blas

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Bonjour,

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Léa, animatrice des communautés.

photophobie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/photophobie-20598 2014-01-21 10:44:22

Siltra

15/10/2014 à 07:57

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Siltra

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Neuro-ophtalmologue vue en juin, aggravation de la photophobie constatée ainsi que nerf optique gauche demyelinisé en plus du droit.

On garde les lunettes polarisées cat.3 avec port de la casquette pour éviter les rayons de lumière par le dessus.

Mes médecins commencent à remettre en question le diagnostic posé en 2012 et penser à une maladie très proche de la SEP: la DMNO ou Maladie de Devic.

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Sil'

photophobie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/photophobie-20598 2014-10-15 07:57:01

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Édité le 25/12/2018 à 16:03

Bonjour Siltra,

Atteinte d’un blépharospasme dur à diagnostiquer et assorti de photophobie, j’ai consulté pas mal d’ophtalmos et ainsi glané divers conseils dont le « masque chauffant », un truc qui se met au micro-ondes avant de se masser les glandes lacrymales. Ça plus les larmes artificielles VISMED me détend et me soulage pas mal... D’autre part j’ai mis des rideaux partout et des ampoules rouges chez moi, effectivement un peu partout sauf au plafond et j’évite également les écrans au bénéfice de podcasts France Culture durant lesquels je me repose les yeux...

bon courage !

photophobie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/photophobie-20598 2018-12-24 15:37:41

Utilisateur désinscrit

25/12/2018 à 08:10

Bonjour, je sais que je souffre d'une pathologie de grand mère : Sécheresse oculaire. Quand je regarde trop les écrans j'ai les yeux qui piquent et virent au rouge sanglant ! Les nerfs optiques prennent aussi, ça se sent bien ça aussi ! J'ai des gouttes à me mettre au moins 3 fois par jour. Ça s'appelle Artelac. Efficace si on suit le traitement correctement 😄 Mais c'est vrai que tout ce qui est écrans, lumière artificielle ou naturelle me gêne de plus en plus. Bon courage à tous ! On va quand même pas se laisser faire comme ça aussi facilement ! 😊

photophobie https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/photophobie-20598 2018-12-25 08:10:00

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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