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Douleurs pelviennes : est-ce lié à ma sclérose en plaques ou autre chose ?

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Douleurs pelviennes : est-ce lié à ma sclérose en plaques ou autre chose ?

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Sab27160

23/01/2020 à 16:25

Sab27160

Dernière activité le 13/11/2021 à 10:56

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J’ai une sclérose diagnostiquées juin 2018 et mise sous aubagio de suite.Depuis octobre j’ai de grosses douleurs pelviennes Clitoris,vulve,fesses cuisse.Je viens d'emménager dans cette région où je connais personne pour la mutation de mon conjoint.je le vis pas super,ma région mon boulot et mes anciens collègues me manquent.jai déclare ces symptômes 1 mois après être arrivée ici, après avoir eu un zona tout de suite après ces douleurs sont arrivées sans s'arrêter et je n’arrive pas à trouver un médecin. Je vois un gyneco que dans 15 jours. C.est un désert médical incroyable ici pourtant c’est n’est pas une toute petite ville,je suis à tours. C’est douleurs me font peur est ce ma sep ou autre chose?sa me stresse en plus je ne travaille plus donc je n’ai que sa à penser.enfin bref pas le moral en plus les douleurs sont Constantes sauf la nuit. Enfin pas top si quelqu’un a déjà eu sa? Ah si j’ai vu un médecin ici qui m’As dis que c’était dans la tête.(elle ne deviendra pas mon médecin traitant celle là😀)hâte de voir un gynécologue Si même je n’espère pas avoir un autre souci de ce côté là..j’ai déjà ma dose de soucis.voila ma petite vie de merde du moment.

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Utilisateur désinscrit

Édité le 24/01/2020 à 09:55

Bonjour @Sab27160‍ , je me permets de vous rappeler que l'avis des membres de notre communauté Carenity ne remplace en aucun cas un avis médical, et vous invite à consulter un médecin si les douleurs persistent. Merci de votre compréhension !

Camille de l'équipe Carenity

@nathalie57‍ @SepSepien‍ @dan26576‍ @fredatsea‍ @dafnoun‍ @Nanard51‍ @Drinett‍ @lablonde‍ @SylvieQ‍ @Cathyh‍ @missmand‍ @asimov‍ @Godonette‍ @Magalisep‍ @Luna70‍ @Kawouina‍ @Tyson1964‍ @thais42360‍ avez-vous déjà ressenti de tels symptômes ?

Douleurs pelviennes : est-ce lié à ma sclérose en plaques ou autre chose ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleurs-pelviennes-estce-lie-a-ma-sclerose-en-plaques-ou-autre-chose-44269 2020-01-24 09:54:58

SepSepien

24/01/2020 à 10:13

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 21/11/2024 à 18:08

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Bonjour @Sab27160 @camilleD , tous,

Ce qui me frappe c'est que Sab écrit que les douleurs ne s'arrêtent pas. J'ai ressenti des douleurs dans la région du bassin à une époque où je devais m'asseoir sur des chaises inconfortables, mais cela s'arrêtait vite ; quand je "pousse" à la selle mais cela ne dure pas ; quand je m'assieds trop longtemps sur un canapé ou une chaise sans marcher assez.

Cela ressemble-t-il à des courbatures ? C'est alors que je fais des exercices de kiné et les douleurs passent.

Pour faire passer douleurs et spasticité, en dehors du Baclofène et du paracétamol, je fais des étirements, prends ma douche à eau tiède mais pas longtemps, m'échauffe les muscles pour les détendre, cf les exercices de kiné décrits sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/sep-et-kine/sep-et-kine-41659?keywords=sep%20et%20kin%C3%A9 .

Regarde toujours mon message du 12/10/2019 à 15:42 sur https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-sclerose-en-plaques/liens-utiles-et-recherches-globales-41517?page=38#726859 .

De manière générale, j'évite de trop chauffer chez moi et préfère faire des exercices.

Bises et amitiés.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

fredatsea

24/01/2020 à 11:09

fredatsea

Dernière activité le 30/05/2020 à 08:52

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Bonjour, est-ce que votre zona était dans la région périnéale ?

Sab27160

25/01/2020 à 09:44

Sab27160

Dernière activité le 13/11/2021 à 10:56

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Bonjour non thorax..j’ai eu du mal à m’En débarrasser

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sab

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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