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Symptômes et complications de la sclérose en plaques
J'ai des douleurs inexpliqués et les médecins me parlent de SEP, j'ai besoin de vos témoignages

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J'ai des douleurs inexpliqués et les médecins me parlent de SEP, j'ai besoin de vos témoignages

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Meg1992

13/07/2021 à 23:22

Meg1992

Dernière activité le 01/09/2021 à 10:29

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Bonjour je ses pas si je suis sur le bon topic , voilà j'ai 29 et depuis 5 ans j'ai de multiple douleur qui se sont aggraver depuis une chute dans les escalier les examen non révéler qune inversion de la courbe mes depuis cette chute jacumule les problème , plusieurs névralgie cervicobrachial , douleur dos , jambe , j'ai toujours pu travailler grâce au medicament et patch mes depuis fin 2020 mon état ses dégrader j'ai eu une névralgie darnold bilatéral qui ma plier pendant des mois , et j'ai encore des reste, ensuite plusieurs symptome son venu se rajouter , jai perdu mon plein temps et me retrouve en mis temps , aujourd'hui jai des douleur des les jambe qui m'empêche de marcher plus de 10 minute l'IRM na révéler qune minime discopathies et d'après le medecin les douleur de vienne pas De la , du cou je dois faire IRM medulaire , cerebral , on me parle de sclérose en plaque ( ma tante la ) , jai limpression de plus avoir de vie , je ne peut rien faire, parfois je suis obliger de rester une journée allonger tellement j'ai mal et que je suis fatiguer , jai aussi une grosse carence en vitamine D malgres que je prend des ampoule , je suis un peut perdu si quelquun se retrouve dans mes symptôme , merci d'avance

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Aurélien.D

15/07/2021 à 09:56

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Aurélien.D

Dernière activité le 17/08/2024 à 10:03

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Bonjour @Meg1992‍

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

Je l'ai déplacé dans le groupe "Symptômes et complications de la SEP" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres à y participer : @justine1378‍ @Lilo1998‍ @jreglisse‍ @Ballae‍ @Cccccc‍ @JessySweety‍ @Stéphaniesnoop‍ @Natalinalukas‍ @Rom178‍ @nini1914‍

Belle journée,

Aurélien de l'équipe Carenity

J'ai des douleurs inexpliqués et les médecins me parlent de SEP, j'ai besoin de vos témoignages https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/symptomes-et-complications-de-la-sep/douleur-inexpliques-50229 2021-07-15 09:56:17

Meg1992

Édité le 15/07/2021 à 17:19

Meg1992

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Merci aurelien.d .voici la liste des symptôme qu'il mes arriver ou qui m'arrive encore d'avoir. ( secousse dans ma tête, vertige yeux, crispation visage , balonement , fourmillement,tendinite , inflammation gencive ,douleur cervical , trapèze,dos,jambe,pied,orteille, sensation de lourdeur , fatigue,vertige,plaque qui apparaisse sur mon corp boursouflée qui gratte ou qui brûle ou parfois pas , carence vitamine d ,acouphène,l'impression dentendre mon coeur dans mes oreille,perte de sensibiliter main et jambe , nerf qui tresaute ,

Lilo1998

16/07/2021 à 11:19

Lilo1998

Dernière activité le 26/07/2021 à 10:03

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Bonjour Meg

malheureusement je ne pense pas que tu pourras savoir si tu l’as réellement ou pas dans ce forum

j’avais aucun souci de base et c’était juste un contrôle avec mon ophtalmologue qui avait vu que j’avais une baisse de vu

j’ai aussi beaucoup de carence de vitamine D

Meg1992

17/07/2021 à 14:27

Meg1992

Dernière activité le 01/09/2021 à 10:29

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Bonjour @Lilo1998‍ , je pense que j'ai voulu me rassurer , puis de discuter avec des personne qui on aussi des douleur inexpliquée me fait me sentir moin seul , je serai fixée en septembre avec les autre IRM , pour l'instant mon médecin ma donner des médicament pour traitement une éventuelle neuropathie et de la morphine , en espérant que sa marche

Nathali57

17/07/2021 à 15:25

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Nathali57

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@Meg1992 Bonjour Comme lilo1998, je ne pense pas que tu auras un diagnostic sans examen clinique ni lecture d un irm par un neuro.

Ça fait beaucoup de symptômes que tu as listés, j essayerai de mettre en PJ, le document pour reconnaître une poussée (donné par Stephi00 le 5.7.21 à 21h..) il t aidera à décrire tes symptômes plus précisément à un neuro.

Tu as écris "on me parle d une sep", il s agit d un médecin, de ta famille ? Il faut écarter les pistes les unes après les autres, c est toujours trop long.

J ai une Sep depuis 28 ans la ncb est arrivée l an passé, le neuro me donne un ttt neuropathique, le même que pour une autre névralgie... mais ce n est pas une poussée de sep.

La vitamine D est essentielle dans la sep, dans d autres pathologies également, c est tjs utile de profiter du soleil d été et de sardines ou saumon.

Nathalie

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Nathali57

17/07/2021 à 18:48

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Nathali57

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C est lisible en téléchargeant les images

Merci @Steph001‍ emoticon Clin d'oeil

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Steph001

17/07/2021 à 20:06

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Steph001

Dernière activité le 04/10/2022 à 21:47

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Bonjour tous les monde !

Avec plaisir ;)

Bonne soirée :)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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