À 50 ans, elle passe un doctorat pour guérir son fils

En reprenant ses études sur le tard, l'Américaine Terry Jo Bitchell a fait progresser les connaissances sur le syndrome d'Angelman, une maladie rare dont est atteint son fils.

«On n'est jamais mieux servi que par soi-même»: la maxime est bien connue, mais il est des personnes qui poussent la logique très loin. Terry Jo Bitchell est de celles-là. Cette Américaine, aujourd'hui âgée de 55 ans, n'a pas compté ses efforts pour venir en aide à son fils cadet, né avec une maladie rare appelée syndrome d'Angelman. Désespérant de le voir guérir un jour, cette mère dévouée, sage-femme de formation, a repris ses études et est sur le point d'obtenir un doctorat en neurosciences afin d'atteindre l'objectif ambitieux qu'elle s'est fixé: trouver elle-même le traitement de son enfant. Elle n'est pas loin d'avoir réussi.

Les recherches menées par Terry Jo Bitchell avec le Pr Carl Johnson de la Vanderbilt University dans le Tennessee sont parues début février dans la prestigieuse revue médicale Current Biology, ce qui a, d'une certaine façon, valeur de validation dans le secteur scientifique. Plusieurs traitements expérimentaux contre le syndrome d'Angelman ont été mis au point ces dernières années mais leurs inventeurs font face à une difficulté pour tester leur efficacité. En effet, les signes d'amélioration mettraient des années à se manifester chez les patients. Les recherches de Terry Jo Bitchell et ses collègues devraient permettre de raccourcir ce délai. Les scientifiques ont conçu une souris porteuse du même gène défectueux que les malades, responsable notamment d'importants troubles du sommeil. En testant les traitements expérimentaux sur ces animaux, il sera rapidement possible de voir si ce signe particulier de la maladie s'estompe, laissant présager une efficacité du produit.

Documentariste et infirmière

Souvent confondu avec l'autisme ou une infirmité motrice cérébrale, le syndrome d'Angelman se manifeste par un déficit intellectuel sévère, l'absence de langage, des troubles de l'équilibre avec une marche instable, et un comportement particulier caractérisé par un aspect joyeux, des sourires et rires très faciles. Il est provoqué par la perte de fonction d'un ou plusieurs gènes du chromosome 15 d'origine maternelle.

Terry Jo Bitchell n'avait pas prévu que sa carrière la conduirait un jour dans un laboratoire de recherches en neurosciences. Cette mère de 5 enfants a d'abord travaillé comme documentariste, infirmière et sage-femme. Mais à l'annonce de la maladie de Louis, «j'ai cessé de m'intéresser aux enfants des autres femmes et à leurs problèmes», admet-elle.

Dans un premier temps, Terry Jo s'est dédiée à la recherche de fonds et de spécialistes pour faire aboutir les recherches et les essais cliniques sur le syndrome d'Angelman. Mais dix ans de cette vie l'ont conduite à penser qu'elle pourrait être plus efficace si elle devenait elle-même docteur en neurosciences. «J'ai fait tout ça pour guérir mon enfant et au final, je vais guérir les enfants d'autres femmes. Je recommence à aider les autres, c'est merveilleux», conclut-elle.
Le Figaro santé