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Un malade atteint, en plus, d’un handicap est-il vraiment un malade comme les autres ?
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tiotte
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tiotte
Dernière activité le 10/07/2023 à 08:41
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Bonjour,
Je suis très émue du récit pour se faire soigner comme tout le monde : je suis révoltée par tant d'injustice pour les personnes handicapées. Je pensais que tous
les cabinets médicaux étaient conformes à la loi pour l'accès aux handicapés. Mais non, c'est honteux. Pourtant, tous les handicapés doivent vivre comme tout
le monde. Quel monde ! Quand les lois seront appliquées !
Bon courage Denis..
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tiotte
maritima
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maritima
Dernière activité le 17/08/2024 à 06:54
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Un parcours du courage et une leçon de vie @denis74 , et puis l'idée aussi que si "la personne handicapée doit occuper toute la place qui est naturellement la sienne au sein de la communauté nationale" il serait bon que le Législateur en précise la nature : une place comme tout le monde ou une place...... à part?Que veut-on dire par place qui est" naturellement la sienne" pour un handicapé?
A bientôt Denis
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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.
LadyKat
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LadyKat
Dernière activité le 13/07/2019 à 08:58
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Bonjour
Je vous félicite pour votre commentaire car ça m'a permis de me "glisser" dans la peau d'une personne handicapée le temps de votre récit. Merci d'avoir pris de votre temps pour nous expliquer tout ça.
Je me suis toujours dit que notre société ne fait pas assez pour intégrer nos concitoyens qui ont eu moins de chance que des personnes valides. Hélas je vois qu'il y a encore beaucoup à faire pour que tout le monde puisse garder sa dignité à tout moment.
@denis74 vous êtes un homme courageux
Bonne journée à tous
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 17/08/2024 à 07:14
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Bonjour @denis74
très touchée par votre témoignage. Bon courage à vous
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denis74
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denis74
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D’ores et déjà je tiens à remercier ces premières personnes qui ont bien voulu apporter un commentaire plutôt… bienveillant à mon égard.
Pour autant, non, je ne me considère pas comme quelqu’un de courageux… je fais face, j’essaie de faire face à l’adversité avec toute la volonté et la force dont je suis encore capable. Tout simplement.
Mais aussi et surtout, je me dois de penser aussi à tous ces malades, également frappés de handicap, mais qui, eux, n’ont peut-être pas ou plus, hélas, les facultés intellectuelles ou physiques (la parole) pour manifester leurs besoins ou leurs volontés.
Alors, si je peux me faire leur interprète… ce petit mot aura eu son utilité !
Je veux simplement attirer l’attention sur le sort qui est réservé aux personnes handicapées dans notre pays. Le chemin, le très long chemin qui reste à parcourir pour que celles-ci soient enfin traitées comme des personnes « normales » qui, tout simplement, ont… un petit truc en plus (ou en moins) que les autres !
Tant qu’il faudra l’intervention de quelqu’un pour ouvrir une porte, pour entrer dans un bâtiment, pour prendre un transport en commun… enfin, pour accomplir le moindre geste de la vie quotidienne… alors, NON, la personne handicapée ne sera pas une personne comme les autres !
Mais, j’irai encore plus loin car, au-delà de cet aspect technique des obstacles qui se dressent devant nous, les handicapés, ce qui doit changer avant tout c’est le regard de l’autre à notre égard.
Comme c’est le cas dans beaucoup de pays du nord de l’Europe ou dans les pays anglo-saxons.
À l’instar du racisme, cela doit s’apprendre dès l’enfance, à la maison et même à l’école : la société est diverse et multiple. C’est ce qui en fait d’ailleurs toute sa richesse : des filles et des garçons, des blancs, des noirs ou des jaunes, des beaux et des… moins beaux, des riches, des pauvres, des bien faits et d’autres qui ont un p’tit truc en plus ou en moins…
Mais, pris individuellement, chacun et chacune à ses propres qualités et défauts, sa propre intelligence, sa propre force d’aimer l’Autre… quel que soit son sexe d’ailleurs…
Et tout cela doit former une société où il doit faire bon vivre sous les signes de la liberté individuelle (qui s’arrête là où commence celle des autres), de l’égalité (des droits et des devoirs de chacun, entre les femmes et les hommes et à travers leurs origines géographiques notamment) et, enfin, de la fraternité et de la solidarité (entre les riches et les pauvres, les biens nés et les autres…).
Dès lors, on se côtoiera naturellement et sans se regarder du coin de l’œil.
Mais, car il y a encore un « mais », pour que ce vivre ensemble soit possible encore faudrait-il que l’on se « mélange » harmonieusement et que, pour cela, les uns et les autres sortent des « ghettos » dans lesquels on les a enfermés : les gens de couleurs, les démunis… et les handicapés aussi qui vivent chez eux, souvent seuls et presque cachés…
Et cela m’amène à cette ultime réflexion. Faisons un rêve : demain, tout est accessible. Tant sur le plan technique que dans les têtes.
Et pourtant, la personne handicapée ne se fondera pas davantage au sein de la société car, si les choses restent en l’état, elle ne sortira pas forcément de chez elle. Et ce, par la force des choses.
En effet, se procurer un fauteuil roulant simple ou électrique voire un autre engin relève aujourd’hui de la gageure tant leur prix est élevé et leur prise en charge est symbolique voire nulle !
Personnellement, j’utilise un scooter électrique depuis 2002 ; époque où je marchais encore un tout petit peu. Prix d’occasion = 3 000 €. financés par un prêt de ma mutuelle de 2000 € à 0 % et aide de la famille et d’associations caritatives pour le solde. En 2014, ne marchant définitivement plus, achat d’un mini-scooter électrique d’appartement d’occasion = 1 500 € financés par un nouveau prêt de ma mutuelle. À noter que la MDPH aurait pu intervenir pour une (petite) partie de son financement si j’avais attendu son feu vert pour l’acheter… sauf que mon état de santé s’est aggravé du jour au lendemain suite à la prescription nocive du Fampyra et que la prise de décision de cet organisme réclame un délai d’attente de… 4 mois !… Lorsque mon état de santé le commandera, je devrais faire appel à un fauteuil électrique. Et là, aurais-je les moyens de faire face à cette dépense ? À titre d’exemple, extrême il est vrai, une de mes voisines, âgée de 39 ans, atteinte d’une forme particulièrement sévère de myopathie se voit dans l’obligation depuis ces quinze dernières années de changer régulièrement de fauteuil en raison de l’évolution de sa pathologie. Depuis dix-huit mois, elle essaie de réunir la somme nécessaire à l’acquisition d’un fauteuil électrique avec lequel elle se rend à son travail (elle ne travaille désormais plus qu’à mi-temps) en compagnie d’une auxiliaire de vie. Cet appareil doit, entre autres, lui permettre de se verticaliser pour sauvegarder à la fois sa circulation sanguine, la solidité de son système osseux ainsi que son équilibre cérébelleux mis à mal chaque fois qu’elle quitte la position assise. Tout cela pour justifier un coût aussi faramineux que scandaleux de 37 000 € !…. et pour cela, elle a dû créer une association pour réunir des fonds en organisant, notamment, des lotos !…
Et je suis convaincu que bon nombre de participants à ce forum se reconnaîtront, peu ou prou, à travers cet exemple pour évoquer leurs propres difficultés à acquérir leur fauteuil roulant.
Enfin, je suis peut-être un peu dur avec tous ces médecins dont le cabinet n’est pas accessible. Tout en étant conscient que cela ne doit pas être facile de procéder aux mises aux normes nécessaires soit pour des raisons financières soit pour des problèmes de copropriété je ne peux toutefois pas m’empêcher de râler contre eux. En effet, si ces professionnels de santé, ces professions paramédicales (kinés et autres) mais aussi les pharmacies ne sont pas sensibles aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées ou âgées pour accéder à leurs services alors comment blâmer un commerçant qui ne fait pas ces travaux ? !…
Pour terminer, je reprendrai une formule que j’ai utilisée dans un de mes précédents posts :
si la médecine doit faire des progrès alors c’est pour apporter de la vie à nos années et non pas des années à la vie.
Car vivre plus longtemps mais dans un état de totale dépendance, cela ne m’intéresse pas.
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Denis
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Chris31
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Chris31
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Bonsoir @denis74 j'ai noté vos 2 commentaires utiles (comme sur face Book j'aurai mis un j'aime avec un pouce levé) , parce que vous avez écrit votre dure prise de conscience d'une réalité , et surtout pensé écrire ce que cette réalité doit être pour une personne handicapée à un niveau plus important que le votre ( ce qui témoigne d'un altruisme et d'un goût du partage toujours développés malgré vos difficultés , bravo Denis ) ! Bien sûr que vous ne manquez pas de courage , mais vous n'avez pas le choix non plus , alors ce que je souhaite le plus vous signifier ici est que si nombre de personnes pouvaient comme vous l'avez fait , montrer leur colère et vous accompagner en portant ce message "plus haut" ...les choses bougeraient certainement , enfin il est permis d'espérer qu'elles le fassent ! Il y a bcp de choses scandaleuses et notamment les prix pour accéder aux normes , les prix des matériels facilitant la vie ... quant à l'aide humaine (personnels médicaux , para-médicaux et sociaux ) elle est écrite comme ce qui devrait être et malheureusement souvent absente ou insuffisante....et là c'est la vie , le "marche ou crève" qui revient ...et oui que fait-on quand on ne peut plus marcher ? petite pointe d'humour jaune ou noir , dérision quand tu nous tient ! Bien à vous
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
denis74
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denis74
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Tout d'abord, merci à Chris pour son commentaire plein de bienveillance et d'humour..
Puis, je voudrais revenir sur le prix de vente des fauteuils roulants électriques car, là encore je vais vous faire part de mon pessimisme le plus net quant à leur évolution vers la baisse.
Ce jugement se base sur un fait précis.
Cela remonte à 2011 quand l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, présenta wHing, un fauteuil roulant électrique « ultra-innovant » et « entièrement français » qui était proposé à un prix inférieur de 30 % à 40 % à ceux pratiqués sur le marché.
L’idée de départ reposait sur un postulat très simple : un fauteuil « conçu par et pour ses utilisateurs » qui doit répondre aux besoins des utilisateurs en termes de confort et d’autonomie tout en étant accessible financièrement. Ce projet de « fauteuil idéal » fut alors mis en œuvre par l’AMF qui réunit une équipe formée de malades, de médecins et d’ergothérapeutes autour des ingénieurs du groupe Ségula Matra Technologies, spécialisé dans l’ingénierie et l’innovation de pointe ainsi que dans la mise au point de véhicules électriques. À noter que ce sont les ingénieurs de cette société qui ont conçu la Formule 3 électrique la plus rapide au monde. Ils décidèrent donc d’utiliser leur savoir-faire pour concevoir ce fauteuil. Le souci des ingénieurs sera de tout faire pour optimiser les performances techniques de ce fauteuil ; les autres fauteuils étant pourvus en général trois ou quatre vérins, sur wHing on trouvera neuf vérins intégrés, avec la possibilité de passer directement d’une position assise à des hauteurs différentes à une position allongée ou verticale ou, encore, de monter des trottoirs.
Enfin et surtout, l’autre impératif pour l’AFM était de proposer un produit accessible au plus grand nombre : les fauteuils du même type sont vendus entre 25 000 et 30 000 € (en 2011), étant précisé que ces produits sont souvent fabriqués à l’étranger avec des coûts d’importation non négligeables. Le fauteuil wHing sera, lui, vendu 17 500 €. « Grâce à toutes les aides possibles, les acheteurs ne devraient pas avoir un seul euro à débourser de leur poche », se félicite l’AMF.
Conçu et fabriqué en France, le wHing sera vendu directement par Internet ou par l’intermédiaire d’un vendeur de fauteuil roulant tout en garantissant un service avant-vente et une maintenance irréprochables.
En octobre 2013, la presse spécialisée se faisait encore l’écho de cet admirable projet plein de promesses.
Et depuis, plus rien !…
Perso, je pense que le lobby des quelques constructeurs qui détiennent le monopole sur ce type de véhicules semble « avoir eu la peau » de wHing !…
Car, force est de constater que dans le domaine du handicap, comme dans beaucoup d’autres d’ailleurs, les consommateurs concernés constituent une clientèle captive : l’offre étant réduite, celle-ci doit s’y soumettre ou alors renoncer à un achat souvent indispensable… là encore, les intervenants de Carenity qui doivent acheter des appareils, petits ou grands, pour faciliter la vie quotidienne ou des accessoires pour équiper leur fauteuil roulant, électrique ou pas, savent de quoi je parle : batteries à 600 €, porte-cannes à 60 €, panier à 80 €, tablier pour couvrir les jambes à 80 €, disque de transfert à 160 €, chaise douche modulable 150 € et j’en passe !…
Non à mon humble avis, vraiment, il est encore loin le jour où la personne handicapée sera naturellement intégrée dans la société et ce, à maints égards.
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Denis
Chris31
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Chris31
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Bonjour tout cela est bien triste c'est vrai, et le vrai problème n'est pas tant de rendre la vie plus facile, mais de toujours vouloir l'intégration à une société qui vit à 100 à l'heure. ...
Moi je pense qu'il faudrait d'abord trouver le moyen de rendre accessible en coût ,tous ces indispensables , le dandicap tombant sur n'importe qui ! un handi "pauvre " et seul ds la vie .... / à un François Cluzets aristo tetraplegique et milliardaire ds le rôle de philippe ds "Intouchable " no comment'...?
Ensuite toujours améliorer l'accès et le renforcement des normes et pas pour une intégration mais pour un accès ....
Donner la parole à ces personnes handi ,les entendre et les écouter avant de définir avec elles le meilleur moyen pour les aider ! Car ce sont des gens sains qui conçoivent les matériels (fauteuils etc...) et pensent ils à tout ? Par ailleurs bcp d'argent dépensé pour des technologies svt inutiles qui ne les arrangent qu'à eux les concepteurs. ..commerce avant tout
Les accès à tout ce qui était permis avant sont ils encore possibles ? Si non pourquoi , et comment faire pour qu'ils le deviennent ds la limite du raisonnable ? Encore une fois cela a un coût et on en revient toujours au même hic ... Les sous !!!!!
Ce sujet est très délicat et si vaste en retombées. ... Connaître l'avis de chacun ici ou s'y défouler en jettant sa colère fera t'il avancer les choses ? Non c'est bcp plus loin et haut qu'il faut le faire....
.
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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry
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denis74
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denis74
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Telle est la question, un peu provocatrice je l’admets, que je me suis posé à l’issue d’un parcours médical suivi (pour ne pas dire subi) tout au long de ces trois derniers mois.
Je suis donc un sépien de 61 ans qui est privé de l’usage de ses jambes et qui, entre autres, éprouve également des difficultés pour utiliser ses bras et ses mains ; étant précisé que la tête, elle, m'est restée encore assez fidèle !…
Tout d’abord et après plusieurs années de négligence, je me suis décidé au cours du mois d’avril à aller consulter un dentiste pour faire un bilan de l’état de ma denture.
Le premier obstacle auquel je fus confronté a été – évidemment et comme dans toutes les villes de notre pays – de trouver un praticien dont le cabinet est accessible aux PMR qui, de plus, se déplacent comme moi au moyen d’un scooter électrique ce qui, souvent, se révèle être une difficulté supplémentaire pour entrer dans un ascenseur notamment.
La seconde préoccupation porta ensuite sur la capacité dudit praticien à prendre en compte mon handicap (paralysie des jambes et déficience partielle des bras) afin que je puisse bénéficier de soins dans les meilleures conditions possible tant en termes de confort (matériels modulables) que de prise en charge adaptée de la part de l’équipe médicale.
Après de nombreuses recherches et grâce à l’aide précieuse de ma fille, « l’oiseau rare » fut débusqué au sein d’un cabinet installé de plain-pied dans un immeuble situé, certes, à plus de 800 m de mon domicile mais qui est dirigé par deux jeunes dames dont les compétences professionnelles n’ont d’égal que leur bienveillance et leur obligeante attention à mon égard.
Puis, il me fallut consulter un ophtalmologiste pour une suspicion de cataracte sur l’œil droit ; l’œil gauche ayant déjà été opéré il y a plusieurs années.
Là encore, il me fallut trouver un cabinet accessible aux PMR ; les trois cabinets de ma ville et celui de la commune la plus proche (9 km) ne l’étant pas !… car tous sont situés dans de vieux bâtiments, souvent de caractère bourgeois, qui ne paraissent pas être éligibles à la mise aux normes réglementaires et obligatoires !…
De plus ces cabinets, pourtant équipés de matériels tout à fait modernes, ne sont pas en mesure de prendre en charge une personne qui ne possède pas l’autonomie nécessaire pour s’installer, seule, sur le siège dont sont pourvus ces appareils de mesure optique.
Une fois encore, ma fille, qui accompagnait sa belle-mère à une consultation chez un ophtalmo installé dans une ville située près de Genève à plus de 40 km de chez moi, prit l’initiative de plaider ma cause auprès de ce médecin qui lui fixa un rendez-vous pour les quatre semaines suivantes alors que la plupart de ses confrères ne pouvaient pas en proposer un avant… six à sept mois.
Mais, avant tout, le choix de ce cabinet résidait essentiellement dans le matériel dont était équipé ce tout nouveau centre d’ophtalmologie dirigé par six médecins : de nombreuses salles de consultations munies des derniers équipements dont une des particularités est de se mettre au niveau des patients et non… l’inverse.
Inutile de vous dire que cette consultation se déroula dans d’excellentes conditions mais… aux frais de la Sécu en raison de la prise en charge des frais de transport en véhicule adapté !…
Enfin, début juin, des accès d’hypertension artérielle m’obligèrent à consulter mon médecin traitant qui, après m’avoir prescrit un premier traitement, me dirigea vers mon cardiologue.
Or, chez lui non plus, l’accès n’est pas possible et ses confrères, mieux installés, ne pouvaient me recevoir que dans un délai de six mois minimum dès lors que ma T.A. avait été stabilisée par ce premier traitement !…
Aussi, moyennant mon transport dans un simple fauteuil roulant (pour pouvoir entrer dans l’ascenseur) et à bord d’un véhicule adapté (merci la Sécu !…) je pus me rendre assez rapidement chez mon cardio.
Et là encore, la table de consultation n’étant pas adaptée pour recevoir une personne qui ne marche plus, je dus subir un ECG et une échographie du cœur en restant assis dans mon fauteuil roulant !…
Et c’est ainsi que fut mise en évidence une insuffisance cardiaque qui me conduisit le 22 juin suivant au Centre Hospitalier Régional d’Annecy pour y subir une coronarographie.
À l’instar de mes autres déplacements, j’y fus conduit la veille, ainsi que mon mini-scooter électrique d’appartement, par le même moyen de transport adapté.
Je fus donc admis dans l’unité « interventionnelle » du service de cardiologie chargée, entre autres, de pratiquer ce type d’investigation artérielle.
Arrivé dans ma chambre, je fus d’emblée confronté à la difficulté de monter sur mon lit dont la hauteur minimale était insuffisante pour effectuer aisément un transfert depuis mon mini-scooter. Puis, au moment de prendre une douche à base de bétadine, je dus réclamer une chaise douche qui, après avoir été empruntée dans un autre service, se révéla être en partie inadaptée à mes besoins… de plus, l’exiguïté des lieux fit que je tournais le dos au mélangeur et à la douchette ; m’obligeant ainsi à être douché par une aide-soignante !…
À ce stade, je dois quand même préciser que l’ensemble du personnel médical et de service fit en permanence et en toutes circonstances le maximum pour pallier avec compréhension et gentillesse l’insuffisance de matériel adapté dans leur service qui d’ordinaire ne reçoit pas de malades du cœur… qui, en plus, sont en état de handicap !…
Le lendemain matin, étant privé de l’usage de mes jambes, on m’emmena avec mon lit à la salle d’examens et mon transfert ainsi que mon installation sur la table d’examen se firent dans d’atroces douleurs car, depuis plus de dix ans, je dors avec le buste incliné à 40° et avec les jambes légèrement fléchies et ce, pour combattre des problèmes de spasticité particulièrement sévères. Heureusement, l’introduction de la sonde devant avoir lieu dans le bras droit et non dans l’artère fémorale cela permit le maintien de mes jambes en position largement fléchies. Cette position atténua en partie les douleurs dorsales.
À l’issue de l’examen, le cardiologue m’indiqua que je ne pouvais pas rentrer chez moi dans la journée car les points d’entrée dans l’artère du bras droit m’interdisaient tous appuis sur cette main au risque de déclencher une hémorragie et ce, pendant 48 heures.
Vivant seul chez moi et mon quotidien étant jalonné de fréquents transferts rendus possibles par l’appui sur mes mains et sur mes jambes spastiques, mon hospitalisation fut donc prolongée de deux jours. Et là, je vous fais grâce des difficultés rencontrées pour effectuer mes transferts pour le coucher, la toilette et bien d’autres choses encore dont la séance d’habillage pour rentrer chez moi !…
De retour à la maison, je découvrais un message téléphonique de mon hôpital qui me demandait de les rappeler pour finaliser un examen que je devais subir chez eux le 7 juillet prochain !
Je me rapprochais alors de mon cardiologue qui me précisa effectivement que si les résultats de la coronarographie ne débouchaient pas sur l’urgente nécessité d’une opération valvulaire celle-ci devait néanmoins être envisagée à plus ou moins long terme.
Dans cette hypothèse, se pose alors le problème de mon handicap : la privation de l’usage de mes jambes est « compensée » par mes déplacements avec un scooter qui nécessitent de fréquents transferts. Or, une chirurgie cardiaque demande une intervention particulièrement invasive au niveau de la cage thoracique qui rend difficile, voire impossible, l’accomplissement du moindre effort au niveau du torse et des bras et ce, durant plusieurs semaines après l’opération ; rendant nécessaire d’envisager une autre technique opératoire.
Voilà, résumées à l’essentiel, mes péripéties médicales de ces dernières semaines qui m’ont permis de prendre conscience avec plus d’acuité encore que dans le domaine de la santé, au même titre d’ailleurs que dans beaucoup d’autres de la vie quotidienne, si vous ne vous situez pas dans « la norme » alors l’accès à l’habillement, à certaines activités et à bien d’autres prestations vous est quasiment fermé.
En effet, ne vous est-il pas déjà arrivé chez un médecin ou à l’hôpital d’être pris de court pour remplir un questionnaire médical alors que vous avez beaucoup de difficultés à tenir un crayon, d’être confronté au déshabillage et à l’habillage, d’être placé face à la difficulté voire à l’impossibilité de monter et/ou de descendre d’une table d’examen qui, en plus, n’est pas modulable etc... toutes ces tâches en apparence si simples et que pourtant vous ne pouvez pas accomplir sans l’aide du praticien et/ou de son personnel ce qui suppose de leur part un minimum de compréhension, de bonne volonté ou tout simplement de bon sens mais, surtout… sans jamais avoir à faire appel à leur apitoiement ou à leur compassion…
C’est pour moi autant une question de respect en ne me renvoyant pas en permanence à la figure mon état de personne handicapée qu’une question de dignité personnelle en me laissant la possibilité de garder encore un peu d’autonomie… de me laisser le bonheur de me sentir encore capable d'accomplir seul un certain nombre de choses…
Dès lors, comment ne pas en vouloir aux médecins, au kiné et à d’autres encore (comme mon coiffeur…) qui, faute pour leur local professionnel d’être accessible, m’ont assuré de leur venue à domicile et auxquels j’ai répondu : vous avez raison, venez tous à la maison comme ça, moi, je ne sortirai plus et je vivrai complètement retiré de cette société qui clame partout et tout le temps que « la personne handicapée doit occuper toute la place qui est naturellement la sienne au sein de la communauté nationale. »
Qu’en pensez-vous ?