Un malade atteint, en plus, d’un handicap est-il vraiment un malade comme les autres ?

Bonjour,

Je suis très émue du récit pour se faire soigner comme tout le monde : je suis révoltée par tant d'injustice pour les personnes handicapées. Je pensais que tous

 les cabinets médicaux étaient conformes à la loi pour l'accès aux handicapés. Mais non, c'est honteux. Pourtant, tous les handicapés doivent vivre comme tout

le monde. Quel monde ! Quand les lois seront appliquées ! 

Bon courage Denis..

 Un parcours du courage et une leçon de vie  @denis74 , et puis l'idée aussi que si "la personne handicapée doit occuper toute la place qui est naturellement la sienne  au sein de la communauté nationale" il serait bon que le Législateur en précise  la nature : une place comme tout le monde ou une place...... à  part?Que veut-on dire par place qui est" naturellement la sienne" pour un handicapé?

                                           A bientôt Denis

Bonjour

Je vous félicite pour votre commentaire car ça m'a permis de me "glisser" dans la peau d'une personne handicapée le temps de votre récit. Merci d'avoir pris de votre temps pour nous expliquer tout ça.

Je me suis toujours dit que notre société ne fait pas assez pour intégrer nos concitoyens qui ont eu moins de chance que des personnes valides. Hélas je vois qu'il y a encore beaucoup à faire pour que tout le monde puisse garder sa dignité à tout moment.

@denis74 vous êtes un homme courageux

Bonne journée à tous

Bonjour @denis74 

très touchée par votre témoignage. Bon courage à vous 

.

 D’ores et déjà je tiens à remercier ces premières personnes qui ont bien voulu apporter un commentaire plutôt… bienveillant à mon égard.

Pour autant, non, je ne me considère pas comme quelqu’un de courageux… je fais face, j’essaie de faire face à l’adversité avec toute la volonté et la force dont je suis encore capable. Tout simplement.

Mais aussi et surtout, je me dois de penser aussi à tous ces malades, également frappés de handicap, mais qui, eux, n’ont peut-être pas ou plus, hélas, les facultés intellectuelles ou physiques (la parole) pour manifester leurs besoins ou leurs volontés.

Alors, si je peux me faire leur interprète… ce petit mot aura eu son utilité !

Je veux simplement attirer l’attention sur le sort qui est réservé aux personnes handicapées dans notre pays. Le chemin, le très long chemin qui reste à parcourir pour que celles-ci soient enfin traitées comme des personnes « normales » qui, tout simplement, ont… un petit truc en plus (ou en moins) que les autres !

Tant qu’il faudra l’intervention de quelqu’un pour ouvrir une porte, pour entrer dans un bâtiment, pour prendre un transport en commun… enfin, pour accomplir le moindre geste de la vie quotidienne… alors, NON, la personne handicapée ne sera pas une personne comme les autres !

Mais, j’irai encore plus loin car, au-delà de cet aspect technique des obstacles qui se dressent devant nous, les handicapés, ce qui doit changer avant tout c’est le regard de l’autre à notre égard.

Comme c’est le cas dans beaucoup de pays du nord de l’Europe ou dans les pays anglo-saxons.

À l’instar du racisme, cela doit s’apprendre dès l’enfance, à la maison et même à l’école : la société est diverse et multiple. C’est ce qui en fait d’ailleurs toute sa richesse : des filles et des garçons, des blancs, des noirs ou des jaunes, des beaux et des… moins beaux, des riches, des pauvres, des bien faits et d’autres qui ont un p’tit truc en plus ou en moins…

Mais, pris individuellement, chacun et chacune à ses propres qualités et défauts, sa propre intelligence, sa propre force d’aimer l’Autre… quel que soit son sexe d’ailleurs…

Et tout cela doit former une société où il doit faire bon vivre sous les signes de la liberté individuelle (qui s’arrête là où commence celle des autres), de l’égalité (des droits et des devoirs de chacun, entre les femmes et les hommes et à travers leurs origines géographiques notamment) et, enfin, de la fraternité et de la solidarité (entre les riches et les pauvres, les biens nés et les autres…).

Dès lors, on se côtoiera naturellement et sans se regarder du coin de l’œil.

Mais, car il y a encore un « mais », pour que ce vivre ensemble soit possible encore faudrait-il que l’on se « mélange » harmonieusement et que, pour cela, les uns et les autres sortent des « ghettos » dans lesquels on les a enfermés : les gens de couleurs, les démunis… et les handicapés aussi qui vivent chez eux, souvent seuls et presque cachés…

Et cela m’amène à cette ultime réflexion. Faisons un rêve : demain, tout est accessible. Tant sur le plan technique que dans les têtes.

Et pourtant, la personne handicapée ne se fondera pas davantage au sein de la société car, si les choses restent en l’état, elle ne sortira pas forcément de chez elle. Et ce, par la force des choses.

En effet, se procurer un fauteuil roulant simple ou électrique voire un autre engin relève aujourd’hui de la gageure tant leur prix est élevé et leur prise en charge est symbolique voire nulle !

Personnellement, j’utilise un scooter électrique depuis 2002 ; époque où je marchais encore un tout petit peu. Prix d’occasion = 3 000 €. financés par un prêt de ma mutuelle de 2000 € à 0 % et aide de la famille et d’associations caritatives pour le solde. En 2014, ne marchant définitivement plus, achat d’un mini-scooter électrique d’appartement d’occasion = 1 500 € financés par un nouveau prêt de ma mutuelle. À noter que la MDPH aurait pu intervenir pour une (petite) partie de son financement si j’avais attendu son feu vert pour l’acheter… sauf que mon état de santé s’est aggravé du jour au lendemain suite à la prescription nocive du Fampyra et que la prise de décision de cet organisme réclame un délai d’attente de… 4 mois !… Lorsque mon état de santé le commandera, je devrais faire appel à un fauteuil électrique. Et là, aurais-je les moyens de faire face à cette dépense ? À titre d’exemple, extrême il est vrai, une de mes voisines, âgée de 39 ans, atteinte d’une forme particulièrement sévère de myopathie se voit dans l’obligation depuis ces quinze dernières années de changer régulièrement de fauteuil en raison de l’évolution de sa pathologie. Depuis dix-huit mois, elle essaie de réunir la somme nécessaire à l’acquisition d’un fauteuil électrique avec lequel elle se rend à son travail (elle ne travaille désormais plus qu’à mi-temps) en compagnie d’une auxiliaire de vie. Cet appareil doit, entre autres, lui permettre de se verticaliser pour sauvegarder à la fois sa circulation sanguine, la solidité de son système osseux ainsi que son équilibre cérébelleux mis à mal chaque fois qu’elle quitte la position assise. Tout cela pour justifier un coût aussi faramineux que scandaleux de 37 000 € !…. et pour cela, elle a dû créer une association pour réunir des fonds en organisant, notamment, des lotos !…

Et je suis convaincu que bon nombre de participants à ce forum se reconnaîtront, peu ou prou, à travers cet exemple pour évoquer leurs propres difficultés à acquérir leur fauteuil roulant.

Enfin, je suis peut-être un peu dur avec tous ces médecins dont le cabinet n’est pas accessible. Tout en étant conscient que cela ne doit pas être facile de procéder aux mises aux normes nécessaires soit pour des raisons financières soit pour des problèmes de copropriété je ne peux toutefois pas m’empêcher de râler contre eux. En effet, si ces professionnels de santé, ces professions paramédicales (kinés et autres) mais aussi les pharmacies ne sont pas sensibles aux problèmes rencontrés par les personnes handicapées ou âgées pour accéder à leurs services alors comment blâmer un commerçant qui ne fait pas ces travaux ? !…

Pour terminer, je reprendrai une formule que j’ai utilisée dans un de mes précédents posts :

si la médecine doit faire des progrès alors c’est pour apporter de la vie à nos années et non pas des années à la vie.

Car vivre plus longtemps mais dans un état de totale dépendance, cela ne m’intéresse pas.

?

Bonsoir @denis74 j'ai noté vos 2 commentaires  utiles (comme sur face Book j'aurai mis un j'aime avec un pouce levé) , parce que vous avez écrit votre dure prise de conscience d'une réalité , et surtout pensé écrire ce que cette réalité doit être pour une personne handicapée à un niveau plus important que le votre (  ce qui témoigne d'un altruisme et d'un goût du partage toujours développés malgré vos difficultés  , bravo Denis ) ! Bien sûr que vous ne manquez pas de courage , mais vous n'avez pas le choix non plus , alors ce que je souhaite le plus vous signifier ici est que si nombre de personnes pouvaient comme vous l'avez fait , montrer leur colère et vous accompagner en portant ce message "plus haut" ...les choses bougeraient certainement  , enfin il est permis d'espérer qu'elles le fassent ! Il y a bcp de choses scandaleuses et notamment les prix pour accéder aux normes , les prix des matériels facilitant la vie ... quant à l'aide humaine (personnels médicaux , para-médicaux et sociaux ) elle est écrite comme ce qui devrait être et malheureusement souvent absente ou insuffisante....et là c'est la vie , le "marche ou crève" qui revient ...et oui que fait-on quand on ne peut plus marcher ? petite pointe d'humour jaune ou noir , dérision quand tu nous tient ! Bien à vous

Tout d'abord, merci à Chris pour son commentaire plein de bienveillance et d'humour..

Puis, je voudrais revenir sur le prix de vente des fauteuils roulants électriques car, là encore je vais vous faire part de mon pessimisme le plus net quant à leur évolution vers la baisse.

Ce jugement se base sur un fait précis.

Cela remonte à 2011 quand l’Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, présenta wHing, un fauteuil roulant électrique « ultra-innovant » et « entièrement français » qui était proposé à un prix inférieur de 30 % à 40 % à ceux pratiqués sur le marché.

L’idée de départ reposait sur un postulat très simple : un fauteuil « conçu par et pour ses utilisateurs » qui doit répondre aux besoins des utilisateurs en termes de confort et d’autonomie tout en étant accessible financièrement. Ce projet de « fauteuil idéal » fut alors mis en œuvre par l’AMF qui réunit une équipe formée de malades, de médecins et d’ergothérapeutes autour des ingénieurs du groupe Ségula Matra Technologies, spécialisé dans l’ingénierie et l’innovation de pointe ainsi que dans la mise au point de véhicules électriques. À noter que ce sont les ingénieurs de cette société qui ont conçu la Formule 3 électrique la plus rapide au monde. Ils décidèrent donc d’utiliser leur savoir-faire pour concevoir ce fauteuil. Le souci des ingénieurs sera de tout faire pour optimiser les performances techniques de ce fauteuil ; les autres fauteuils étant pourvus en général trois ou quatre vérins, sur wHing on trouvera neuf vérins intégrés, avec la possibilité de passer directement d’une position assise à des hauteurs différentes à une position allongée ou verticale ou, encore, de monter des trottoirs.

Enfin et surtout, l’autre impératif pour l’AFM était de proposer un produit accessible au plus grand nombre : les fauteuils du même type sont vendus entre 25 000 et 30 000 € (en 2011), étant précisé que ces produits sont souvent fabriqués à l’étranger avec des coûts d’importation non négligeables. Le fauteuil wHing sera, lui, vendu 17 500 €. « Grâce à toutes les aides possibles, les acheteurs ne devraient pas avoir un seul euro à débourser de leur poche », se félicite l’AMF.

Conçu et fabriqué en France, le wHing sera vendu directement par Internet ou par l’intermédiaire d’un vendeur de fauteuil roulant tout en garantissant un service avant-vente et une maintenance irréprochables.

En octobre 2013, la presse spécialisée se faisait encore l’écho de cet admirable projet plein de promesses.

Et depuis, plus rien !…

Perso, je pense que le lobby des quelques constructeurs qui détiennent le monopole sur ce type de véhicules semble « avoir eu la peau » de wHing !…

Car, force est de constater que dans le domaine du handicap, comme dans beaucoup d’autres d’ailleurs, les consommateurs concernés constituent une clientèle captive : l’offre étant réduite, celle-ci doit s’y soumettre ou alors renoncer à un achat souvent indispensable… là encore, les intervenants de Carenity qui doivent acheter des appareils, petits ou grands, pour faciliter la vie quotidienne ou des accessoires pour équiper leur fauteuil roulant, électrique ou pas, savent de quoi je parle : batteries à 600 €, porte-cannes à 60 €, panier à 80 €, tablier pour couvrir les jambes à 80 €, disque de transfert à 160 €, chaise douche modulable 150 € et j’en passe !…

Non à mon humble avis, vraiment, il est encore loin le jour où la personne handicapée sera naturellement intégrée dans la société et ce, à maints égards.

Bonjour tout cela est bien triste c'est vrai, et le vrai problème n'est pas tant de rendre la vie plus facile, mais de toujours vouloir l'intégration à une société qui vit à 100 à l'heure. ... 

Moi je pense qu'il faudrait d'abord trouver le moyen de rendre accessible en coût ,tous ces indispensables  , le dandicap tombant sur n'importe qui ! un handi "pauvre " et seul ds la vie .... / à un François Cluzets aristo tetraplegique et milliardaire ds le rôle de philippe ds "Intouchable "  no comment'...?

Ensuite toujours améliorer l'accès et le renforcement  des normes et pas pour une intégration mais pour un accès ....

Donner la parole à ces personnes handi ,les entendre et les écouter avant de définir avec elles le meilleur moyen pour les aider ! Car ce sont des gens sains qui conçoivent les matériels  (fauteuils etc...) et pensent ils à tout ? Par ailleurs bcp d'argent dépensé pour des technologies svt inutiles qui ne les arrangent qu'à eux les concepteurs. ..commerce avant tout 

Les accès à tout ce qui était permis avant sont ils encore possibles ? Si non pourquoi , et comment faire pour qu'ils le deviennent ds la limite du raisonnable  ? Encore une fois cela a un coût et on en revient toujours au même hic ... Les sous !!!!!

Ce sujet est très délicat et si vaste en retombées. ... Connaître l'avis de chacun ici ou s'y défouler en jettant sa colère fera t'il avancer les choses ? Non c'est bcp plus loin et haut qu'il faut le faire....

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