Gastroparésie : besoin d'informations !

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tilou29

15/05/2021 à 19:40

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tilou29

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Bonjour

Je cherche des membres susceptibles de me renseigner sur la maladie de la gastroparésie ;

Merci de me contacter soit ici ou en pv

Bonne soirée aux membres

( jean luc )

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tilou29

25/06/2021 à 02:27

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tilou29

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J'avais un peu négligé le medicament associé à l'hernie hiatale ( pamtoprazole ) , je vais le reprendre

Car on peut mourir d'etranglement suite à ce disfonctionnement ! Rien que çà !

Flippant encore !🤔

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Jean luc

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-25 02:27:38

Utilisateur désinscrit

26/06/2021 à 00:33

Bonsoir @Titou29‍

Je souffre aussi de gastroparesie, j'ai fait l'examen que tu as fait, au bout de 6h, j'avais pas tout digérer. j'ai vu le gastroentérologue en visioconférence il m'a dit que ça voulait dire que mon estomac ne se vidait pas, ce qui fait que je n'ai jamais faim. Et comme j'ai un hyper méga Colomb et qu'il est paresseux, je souffre de remonter gastrique, de constipation, j'en passe et des meilleurs. Pour faire court, le gastroentérologue m'a prescrit un antibiotique un peu spécial qui doit refaire marcher mon estomac pour en permettre sa vidange plus régulière. Au bout d'un mois, de traitement, il n'y a pas une énorme amélioration. Il aurait fallu que je fasse 3 repas par jour, mais si je mange beaucoup, je digère pendant 3 jours alors dur dur. Mon prochain rendez-vous c'est le 29 juillet. Comme pour vous tous, si tu tiens sur tes pieds, il n'y a pas d'urgence, et encore. heureusement ou malheureusement, je prends pour autres choses un neuroleptique qui me fait grossir, alors je me tiens, ça ne se voit pas que je fais à peine 1 repas par jour.

C'est facile, je prends plus de médocs que je ne mange.

Et je dort l'après midi, pour pouvoir supporter d'avoir manger le midi.

Tout ça pour dire, que la chirurgie n'est pas automatique, il y a des solutions avant. J'espère que tu auras une bonne réponse le 2 juillet.

Courage.

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-26 00:33:13

dan1948

28/06/2021 à 14:21

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dan1948

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@marifab svp quel medecin vous suit un gastroenterologue

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{emailt}daniellemeyer@hotmail.fr

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-28 14:21:49

tilou29

29/06/2021 à 14:27

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@Mamankat

La chirurgie n'est peut-être pas automatique mais trouver le bon traitements semble être miraculeux ;

Quand à la chirurgie , peu de chirurgiens semblent compétents dans ce domaine mais est ce bien efficace la chirurgie ??

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Jean luc

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-29 14:27:30

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29/06/2021 à 14:32

@Titou29‍ je ne court pas après une chirurgie, je voudrais juste retrouver l'envie de manger, ou au moins ou le plaisir ou supporter un peu la nourriture.

Et je pense que je ne suis pas là seule

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-29 14:32:37

tilou29

29/06/2021 à 16:27

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tilou29

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@Mamankat

En tout cas , Merci pour tes encouragements

C'est clair que le plaisir de manger est indispensable pour être bien dans sa peau sinon ce n'est pas une vie de se maintenir que grâce aux cachous...

Moi pour l'instant , j'essaye de maintenir mon poids et c'est loin d'être gagné avec que 2 plats dans la journée ( et encore difficilement )

Cette maladie est vraiment " une plaie " à vivre.

Jamais je n'aurais crû que c'était si grave que ça ! Mais cà l'est !

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Jean luc

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-29 16:27:35

tilou29

30/06/2021 à 02:14

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Plus que 2 jours

Vu mon medecin traitant ce matin m'affirmant qu'il doutait que ce soit une gastroparésie par rapport à mon examen de manometrie de oesophage qui était bon..

Je lui est répondu que l'un n'empêche pas l'autre !

Bref , je n'ai pas insisté car pour moi , il a tort

Pour moi , c'est une gastroparésie que j'ai

Ces medecins , décidément, sont incompétents !

Verdict : vendredi 02 juillet

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Jean luc

Gastroparésie : besoin d'informations ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-de-lappareil-digestif/gastroparesie-49583 2021-06-30 02:14:14

tilou29

30/06/2021 à 14:46

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tilou29

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Je n'ai plus le plaisir de manger ; c'est une corvée pour moi ! 😣

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Jean luc

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natlgelf

01/07/2021 à 15:08

natlgelf

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@tilou29 Bonjour, je souffre de gastroparésie très sévère, due à une maladie neuromusculaire très rare. Nutrition et hydratation artificielle depuis deux ans bientôt (jéjunostomie + perfusions). On ne peut guérir de ce syndrome mais nous sommes toutes et tous différents et l'origine peut être multiple. Certaines/certains tentent de possibles chirurgies, bien que ce soit rare et peu satisfaisant (tout dépend de l'origine du mal) ; et malheureusement, la gastroparésie est très peu connue des gastro (encore moins des généralistes) ; il faut trouver un institut des maladies de l'appareil digestif. Bon courage.

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tilou29

02/07/2021 à 00:18

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@natlgelf

Merci Natgelf

Pas très encourageant tout çà

Sniff..

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Jean luc

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