Où en sont les recherches concernant la fibromyalgie en France et dans d'autres parties du monde de 2017 à 2019

@maya78 

Merci maya pour ton commentaire. En effet entre le moment de la découverte dun traitement ou des causes exactes d'une maladie, le processus peut être très long. C'est sur que lorsquon à une pathologie pour laquelle nos médecins nous disent qu'ils ne savent pas grand chose c'est dur d'être très patient. De toute façon on a pas le choix de l'être mais bon..... malheureusement pour certaines personne c'est déjà trop tard. Elles ont déjà atteinte leurs limites vu qu'elles ne sont plus de ce monde. 

Moi ce que je reproche à certains médecins c'est le fait de ne pas vouloir se pencher en profondeur sur là pathologie de leurs patients. Ils font comme si ce n'était pas grave, invalidant au quotidien pour beaucoup. Ha oui c'est vrai c'est dans la tête, c'est la personne qui s'imagine ses douleurs, c'est psychosomatique,  mon algologue lui même ma sorti que soit disant rien à été trouvé pour le moment...... bref! Il faut arrêter de dire n'importe quoi à un moment donné. Il y a un tas d'études qui ont été menée à travers le monde et dans ce t'as d'études il y en a forcément 2 ou 3 qui tiennent bien la route...

Qu'est ce que c'est compliqué tout ça!  

En tout cas merci pour ton message! Ça fait du bien de parler un peu de ce sujet!  Ta fille a l'air d'être bien suivi.

Je rajouterais que l'autisme était considéré  comme étant de la psychose infantile jusqu'à ce que les recherches prouvent le contraire mais il en a fallu du temps.

Bonne journée à toi!

@Liséa6  exactement ! combien de mères ont été stigmatisées par les médecins  dans le syndrome de l'autisme ! 

pour être algologue on est pas obligé d'avoir fait médecine ! tu me suis ............

oui ma fille a beaucoup de chance elle est bien tombée . même si je suis persuadée qu'elle a un spa comme sa sœur mais que pour le moment on ne voit rien ! d'ailleurs sa rhumatologue  lui a dit on refera les tests dans 5 ans . 

pour la spa c'est pareil on ne la voit pas toujours en premier .

@maya78 

Oui je te rejoins pour la SPA. Oui c'est bien possible qu'elle en soit atteinte elle aussI mais que ça ne se voit pas encore! J'ai lu quon pouvait voir les déformations sur les radios même 10 ans après!  Qu'est ce qui laisserait penser pour le moment quelle en est atteinte pour toi? 

@Liséa6  ma fille ainée l'a !

@maya78 

Ok. Il y a donc une composante genetique!

https://www-pourquoidocteur-fr.cdn.ampproject.org/v/s/www.pourquoidocteur.fr/Articles/Question-d-actu/26983-Fibromyalgie-inflammation-cerveau-demontree-fois/amp?amp_js_v=a2&amp_gsa=1&usqp=mq331AQHCAFYAYABAQ%3D%3D#referrer=https%3A%2F%2Fwww.google.com&amp_tf=Source%C2%A0%3A%20%251%24s&ampshare=https%3A%2F%2Fwww.pourquoidocteur.fr%2FArticles%2FQuestion-d-actu%2F26983-Fibromyalgie-inflammation-cerveau-demontree-fois

Après l'article, vous trouverez une vidéo de 42 min sur l'homme glial.

Bon dimanche à vous tous!

Rajout d'un article pour mieux comprendre la vidéo !

http://www.fibromyalgiemonteregie.ca/fibromyalgie/connaissances-medicales/faq/cat/4

bonjour, je m'appelle angélique j'ai 34 ans et j'ai été diagnostiqué fibromyalgique en mai 2017. et depuis peu je fais de l'arthrite . mon traitement est monocrixo 300, anafranil 75 , tramadol 50 , laroxyl. mais le probleme c que les douleurs sont toujours la. je peux pratiquement pas marcher j'ai mal a  mes jambes , elles tremblent. je suis actuellement en arret . heureusement je fais que de dormir je n'ai plus gout de rien. 

comment faire pour etre reconnue a la cpam et a la mdph. merci de votre réponse

@angel41 @angel41 Je vous souhaite bon courage Angélique.Vous êtes jeune et il faut espérer,ils vont peut-être trouver quelque chose d'efficace car pour le moment c'est vrai qu'on patauge......les symptomes sont tellement variés qu'à chaque fois le médecin donne un médicament qui traite la douleur ..et ça revient ....et quand ils ne savent pas ils donnent des médocs style effexor mais parfois ça ne fait plus d'effet........et il faut lutter aussi pour que ce soit reconnu car l'entourage pense souvent que c'est dansauses qu'il faut élucider...bon courage et bonne journée à vous la tête,que c'est le stress ..mais il y a d'autres c

@angel41 

Bonjour à toi, 

Je vais te dire comment j'ai eu ma pension d'invalidité a la CPAM et la AAH a la MDPH...

Avant de te dire chaques régions sont différentes et aussi chaque personne qui te consulte ne sont pas tous pareils non plus y a des médecins qui si connaisse très Bien en fibromyalgie et d'autre médecin qui n'approuve pas du tout... 

J'ai 35 ans on m'a décelé la fibromyalgie en 2014... a la naissance de ma fille...

En 2015 j'ai monté un dossier MDPH ( un dossier que tu récupères soit dans une antenne MDPH ou directement sur internet que tu photocopies) tu le remplie une partie par ton médecin et une partie pour toi... mais bon tu dois déjà le savoir... quand tu l'envoie la réponse et très longue...

Le première demande à été la reconnaissance handicapé au travail et une carte prioritaire pour les passages à la caisse ou autre... j'ai eu au bout de 3 à 4 mois une réponse positive après avoir vu un médecin de la MDPH.... puis 1ans après j'ai refait un dossier de renouvellement pour refaire une autre demande à la MDPH une carte prioritaire pour stationnement parce que le conduite me devenais plus difficile et bien sur encore maintenant... et aussi la AAH j'ai eu une réponse au bout de 4 à 5 mois positive aussi après avoir encore revu un médecin de la MDPH... 

Voilà pour la MDPH si tu as besoin de plus de renseignement pas de soucis...

Maintenant pour la CPAM c'est autrement...  quand j'ai retrouvé un travail entend que travailleur handicapé sa était très difficile j'ai résisté pendant 1 ans mais je n'en pouvais plus donc mon médecin ma mise en arrêt de travail pendant 1 mois qu'on a du renouveller encore 1 mois et la j'ai reçu un courrier de la CPAM me disant que j'étais convoqué par un médecin de la sécurité sociale... (Je ne sais toujours pas si c'est mon employeur qui a fait la demande ou si ça été fait directement par la Sécu) mais j'étais contente au moin de me dire que je peux prouver et reconnu de la fibromyalgie... et j'ai eu un médecin super qu'il m'a dit directement que c'était pas la peine de continuer a travaillé vu comment j'étais mal... et donc de la on a monté un dossier pour percevoir la pension d'invalidité...   Autrement je crois je ne suis pas sûr tu peux faire une demande directement à la CPAM pour avoir un rdv avec un médecin de la sécurité sociale pour qu'il puisse évaluer ta catégorie d'handicape... moi je suis en catégorie 2...

J'espère que sa ta aidé... si tu as encore besoin de renseignements je suis la...

Bon courage à toi....

@Drindrin merci de tes réponses, oui j'ai deja fait un dossier mdph pour une autre pathologie et j'etais reconnu travailleur handicapée. puis est venue la fibromyalgie decele l'année derniere, donc je viens de refaire un dossier mdph pour avoir une carte prioritaire pour le stationnement car je peine a marcher et a rester trop longtemps debout.

pour la cpam , merci pour l'info je vais prendre rendez-vous avec la cpam. 

merci beaucoup bon courage a toi aussi .