L'hystérectomie

@SandyBonbon

Bonjour SANDY

Qu'en est -il pour vous ?

Car je me retrouve également avec la même question ! si on pouvait échanger sur le sujet ce serait bien ...

à bientôt ... bonne journée

Bonjour @nikita5

j’ai un gros fibrome qui s’est développé sur mon utérus en 1 an. (Avant il était présent, mais il n’évoluait pas). Il a une forme atypique (ce qui signifie un risque de cancer ; mais c’est peu probable d’après le gynécologue).

Conclusion : je n’ai plus le choix, il faut enlever l’utérus . Je garde les ovaires et le col de l’utérus. L’opération est le 10/02 prochain. Le gynécologue prévoit une cœlioscopie, mais me demande l’autorisation de pouvoir ouvrir le ventre (telle une césarienne) s’il a une impossibilité. Ensuite, je sais que j’ai 1 mois d’arrêt.

Je suis à la recherche de femmes qui ont vécu cela, pour me partager leur expérience et leur conseils.

Par exemple, pour commencer : comment avez-vous choisi votre chirurgien ?
Pour mon cas, je n’ai pas eu de choix, car mon gynécologue est chirurgien en clinique. Donc, c’est lui, dans sa clinique.

@SandyBonbon

Bonsoir SANDY

bon déjà , nous n'avons pas le même problème , moi j'ai un cancer de la vessie ..... et je (re)passe au bloc dans 10 jours ..

Pour répondre à votre question , OUI absolument OUI que j'ai choisi mon chirurgien !!!..

Je vous explique rapidement mon cas ... depuis à peu près 1 an , je souffre d'envies fréquentes d'uriner autant le jour que la nuit , je consulte malgré ma phobie du covid ( car j'ai aussi une BPCO , la pire des maladies pulmonaires , c'est la 3ième cause de mortalité mondiale , et il n'y a pas de traitement ... alors ce covid , grrrr ... ) donc je consulte un généraliste qui me prescrit du FOSFOMYCINE pensant que je faisais une infection urinaire .... mais çà ne règle pas mon problème , quelques temps après , je prends 10 jours d'antibio .. toujours rien !! et je reste plusieurs mois dans mon état , une amie m'ayant dit que c'était dû à la ménopause , qu'elle avait eu les mêmes problèmes ces envies fréquentes d'uriner + les sueurs & cie ...

Au mois de novembre , je finis par aller consulter un autre médecin généraliste , qui lui me détecte du sang microscopique , invisible à l'oeil nu dans les urines .. il me prescrit une cytologie urinaire et un uro- scanner .. je me grouille à trouver les RDV pour passer ces 2 examens .. et dans la foulée j'arrive même à me dégoter un rdv avec un urologue le lendemain de l'uro-scanner ( bon pas dans mon département mais tant pis ! j'ai fait les kms qu'il fallait , bien contente d'avoir si vite trouvé ces 2 rdv.. )

alors , la cytologie penche en faveur d'un carcinome de haut grade ... c'est là que j'ai réalisé qu'on parle d'un cancer et de haut grade en plus !!! bzzzzz ! ( le coup de massue ! )

Une semaine après , cet uro-scanner détecte un polype de 0.8mm dans la vessie .. le lendemain l'urologue à la vue des infos et documents que j'amène me dit que parfois les radiologues annoncent un polype au scanner et quand il va voir dedans il n'y a rien !!!! mais qu'il serait donc bon d'aller contrôler ...... il me propose donc une cystoscopie , ( par voie naturelle de l'urètre ) au bloc opératoire , sous anesthésie générale pour la semaine suivante ( que j'accepte bien évidement ) en me disant que s'il trouvait ce fameux polype , il le résèquerait , ce qu'il a fait , il m'a enlevé un polype unique de 1cm ... çà c'était le 21 novembre 2022 ... je le revois le 8 décembre pour avoir le résultat ANAPATH de l'analyse biologique du polype ..

Comme prévu , cancer de vessie de haut grade type PT1b micro-papillaire n'infiltrant pas le muscle mais ayant déjà atteint le chorion ( le muscle c'est la couche d'après et là c'est bien plus compliqué à gérer )

il m'annonce çà en me disant d'entrée , bon on ne va pas vous enlever la vessie mais il va falloir faire une deuxième résection d'ici 4 à 6 semaines le temps de cicatriser de la première .... et ensuite entamer une chimio BCG ... et il me reprogramme le bloc pour le 16 janvier ...

Sandy , si j'ai pris le soin de vous mettre toutes les dates c'est pour vous faire comprendre que malgré les fêtes au milieu , je me suis bougée pour trouver un rdv avec un autre urologue afin d'avoir un deuxième avis ............ et vu qu'on parle bien d'un cancer , j'ai cherché un oncologue spécialiste en urologie et je l'ai trouvé !!!! je l'ai vu en consultation le 13 décembre !

j'en arrive à vous expliquer le pourquoi du comment j'ai fait mon choix entre ces 2 médecins et leur différents traitements proposés

l'oncologue spécialiste en urologie que j'ai eu la CHANCE de rencontrer si vite , c'est un pro en la matière dont la réputation n'est plus à faire .. quand je lui ai exposé mon problème en lui disant que je souhaitais un second avis car la deuxième résection est déjà programmée , il m'a dit : "oui il serait bon en effet de refaire une résection ....... mais ATTENTION ce type TP1b micropapillaire est un variant rare et extrêmement agressif , il serait préférable de ne pas le sous estimer et plutôt lui couper l'herbe sous le pied en le traitant radicalement car il peut devenir fulgurant et nous échapper ..

je lui ai dit que je souhaitais qu'il me prenne en charge , lui et son établissement de " cancéreux" , où je me sens bien plus en sécurité avec ma BPCO , que dans un hôpital -( usine) qui reçoit tous types de malades , il m'a dit ok ! je vous réserve le bloc opératoire pour le 23 janvier parce qu'après c'est compliqué d'avoir une date , je suis plein jusqu'en avril et d'ici là vous allez passer une scinti osseuse + un scanner thoracique . ces 2 examens n'ont rien révélé , ils sont bons .. ouf !

donc pour ma part voilà où j'en suis , entre un urologue qui me propose une deuxième résection + chimio BCG .... ( avec une probabilité de 40 à 60 % de réussite après de longs et douloureux traitements de chimio sur bien 3 ans de traitement .... et une forte chance de récidive d'ici quelques mois /années , qui pourrait m'être fatale vu l'agressivité du micropapillaire TP1b

et un oncologue -urologue qui pense qu'il est préférable d'opter pour la solution radicale de faire une pelvectomie ( ablation de la vessie , de l'utérus , de la partie antérieure du vagin , des ovaires et une reconstruction de vessie type néo-vessie ( avec un morceau de mon intestin )

la plupart des personnes dans mon cas de tumeur non infiltrante du muscle tentent de préserver leur vessie en optant pour la méthode " douce" .... en le disant vite hein ! car il n'y a aucune douceur dans un traitement de chimio .. ils ne vont en venir à la pelvectomie qu'en cas de récidive d'une tumeur infiltrant le muscle ou de multi- tumeurs ou parce qu'ils ne peuvent plus poursuivre le traitement chimio les effets secondaires étant trop lourds pour eux ......

L'éminent oncologue -urologue après m'avoir vue en consultation le 5 janvier pour débattre de la procédure à adopter suite aux bons résultats de ma scintigraphie osseuse et scanner reste sur sa position que la meilleure option est la pelvectomie ... il m'a laissé 5 jours pour réfléchir et prendre ma décision .. et ce matin même comme il me l'avait dit , il m'a téléphoné pour avoir ma réponse ........ j'ai passé 4 jours et nuits non stop à réfléchir , à retourner le net pour avoir un max d'infos , et j'ai un petit truc , mon instinct ou un je ne sais pas quoi en moi qui me pousse à lui faire confiance et à le suivre .............. j'ai donc décidé de mon médecin et de l'écouter car il sait de quoi il parle .........

alors certes il y aura un avant et un après le 23 janvier ... cette opération qui va durer entre 6 et 8h au bloc va radicalement changer ma vie .... une néovessie c'est l'obligation de gérer ses mictions toutes les 3h en forçant sur les abdos ... c'est définitivement perdre l'envie naturelle d'uriner ... c'est boire obligatoirement 2L d'eau par jour ... c'est gérer de l'incontinence urinaire au moins les 2/ 5 voir 6 premiers mois ...... c'est des réveils systématiques à vie toutes les nuit pour uriner et éviter le débordement

mais c'est aussi une chance de rester EN VIE ! et vu mon âge et ma condition physique j'espère retrouver une vie normale d'ici 6 mois et tourner cette page du cancer pour redémarrer une nouvelle vie ..... je n'ai que 54 ans , ce type de cancer touche principalement les hommes , très peu les femmes mais il est plus agressif chez les femmes !

je me suis étendue dans les détails de mon cas pour que çà serve à ceux qui liront mon message et qui sont dans ma situation .... entre la peste et le choléra , j'ai choisi , .....

s'engager dans un parcours de chimio c'est long et compliqué c'est un protocole d'au moins 3 ans et quand le corps rejette le traitement , il n'y aura plus d'autre choix que la cystectomie sauf qu'après 3 ans de galère BCG , mytocine ou radiothérapie , le corps n'a plus la même pêche pour encaisser l'opération que je m'apprête à subir le 23 janvier ... tout devient bien plus compliqué autant moralement que physiquement et même pour le chirurgien .. lorsqu'on se fait prendre de cours par ce cancer à la con et qu'il a déjà envahit d'autres organes , des fois ce n'est même plus possible de faire la pelvectomie ! on parle alors de soins palliatifs à vie , qui vont permettre de vivre et finir sa vie du mieux possible avec le cancer ..et si par malheur il passe dans le sang , il s'attaquera direct aux organes vitaux tels que les poumons , le foie etc ... le pronostic vital est alors engagé et le compte à rebours est lancé , on parle de 14 à 18 mois de vie !

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Si j'ai un conseil à vous donner Sandy , allez vite chercher un deuxième avis , laissez tout tomber et occupez vous en , d'ici le 10/02 vous avez largement le temps ...

Mon éminent oncologue qu'il fasse une ou 10 ou 30 interventions chirurgicales par mois , il touchera le même salaire , il bosse pour un centre de Lutte Contre le Cancer, régi par le code de la santé publique. un établissement de Santé Privé d’Intérêt Collectif .. La prise en charge s’effectue exclusivement sur la base des tarifs de la sécurité sociale, les médecins y sont salariés, il n’y a aucune activité libérale ni dépassement d’honoraires.

Ce n'est pas le cas de votre gynéco qui est chirurgien en clinique. surtout si c'est sa clinique. où malheureusement nous sommes plus des chiffres d'affaires que des patients .. tout dépend aussi de la confiance que vous lui accordez

Vous ne m'avez pas indiqué votre âge et la nécessité ou l'envie de conserver votre utérus dans le but d'avoir un enfant , La myomectomie constitue une solution de rechange à l'hystérectomie pour les femmes qui souhaitent conserver leur utérus , c'est une intervention chirurgicale réalisée par laparotomie ( l'ouverture du ventre comme celle d'une césarienne) où l'on retire les fibromes.

le fibrome utérin peut laisser craindre le redoutable cancer de l'utérus, mais dans la plupart des cas c'est une pathologie bénigne, tout à fait dépourvue de potentiel malin

il vous faut procéder à d'autres examens complémentaires , peut-être une biopsie pour avoir un éclairage plus précis sur cette forme atypique qu'il présente ? il me semble qu'en cas de sarcome utérin (cancer donc) le protocole est de retirer entièrement la tumeur en procédant à l’ablation de l’utérus et des ovaires ... je pense qu'il est essentiel de déterminer s’il s’agit d’un fibrome ou d’un cancer avant tout traitement... mais je ne suis pas médecin ..essayez d' avoir l'avis d'un autre gynéco EN URGENCE car les jours passent vite ..

Ensuite, 1 mois d’arrêt après une cœlio çà va le faire ...... mais avec une laparo çà risque d'être un peu juste .. j'ai subi une laparotomie en 1998 suite à une erreur médicale , une appendicite non diagnostiquée après 3 jours d'hospitalisation et plein d'examens !!! ils m'ont fait rentrer chez moi avec un simple traitement par antibios .. 10 jours plus tard forcément çà s'est empiré en péritonite , j'ai failli crever ! le pire cauchemar de ma vie , presque 1 mois d'hospitalisation , j'étais tombée à 37 kg , j'ai mis plus de 8 mois pour m'en relever mais c'était encore un cas particulier .. ma poisse com dab ! ( j'espère avoir pris la bonne décision cette fois çi ... bref ! )

en tous cas je vous souhaite plein de courage SANDY , et de vite avoir un deuxième avis pour vous éclairer sur votre situation .... quite à vous mettre une semaine en arrêt maladie ou en congés pour vous en occuper ..n' oubliez pas qu'on a toujours le choix ... du médecin et du traitement si c'est pris à temps ...

la santé c'est bien notre plus grande richesse ! qu'elle vous accompagne tout au long de cette nouvelle année .. à bientôt peut-être et bon courage SANDY ..

@nikita5 j'ai eu une ablation de l utérus et des ovaires en 2010 suite à une descente d organes mais sous traitement hormonothérapie, l'ablation des ovaires réduit encore plus la production d oestrogènes ce qui est une bonne chose pour éviter les récidives