Le choix de votre traitement

Bonjour,

Je relance le sujet.

Merci.

Julien

Bonjour,

N'hésitez pas à vous lancer pour aborder cette thématique qui peut être à l'origine d'une discussion très intéressante.

Bonne journée.

Julien

bonjour,

je suis appareille depuis le 31 juillet 2013 et tout ce que m' a dit mon docteur c'est vous allez dormir avec un masque car vous faites 32 apnee par heure de sommeil et puis c'est tout

heuresement la societe de service qui m'a equipe a tenu compte de suite de mes probleme masque qui m'entame la peau , secheresse et depuis le 7 aout mon appareil a été equipe d'un humificateur et j'ai un masque narinaire que je trouve plus confortable et j'ai passe une veritable nuit hier soir

bonne journe

domy

1ère nuit avec la PPC

Retour en arrière :

Après être passée par la case laser et radiofréquence des cornets (pas terrible sur le long terme), puis prothèse d'avancée mandibulaire pendant 6 ans, jeudi matin rendez-vous avec l'ORL avec qui j'envisage la PPC. Je vois juste après le pneumologue qui me suit. Nous convenons de mettre en œuvre la PPC.

La secrétaire se charge de l'aspect administratif et de contacter le prestataire.

Quelle n'est pas ma surprise quand je rentre chez moi de trouver pas moins de 5 ou 6 messages du prestataire me proposant un rendez-vous dès le lendemain !

Cet acharnement et cette rapidité me stresse.

La décision je la mûris depuis longtemps, donc je me considère comme étant prête. Toutefois un temps de "digestion" entre la prescription effective et l'installation me paraît nécessaire.

Rappelant le prestataire, je temporise et prends rendez-vous après le week-end du 11 novembre, bien qu'il était prêt à venir pendant le week-end. Quel empressement de sa part ! Que sa société s'engage sur la disponibilité et la réactivité de ses salariés, soit. Dans certaines circonstances cela est justifié. Pour instaurer un traitement comme la PPC je trouve cela contre productif pour moi.

Des questions me sont venues dont j'aurais souhaité avoir des réponses avant l'intervention de ce prestataire :

Est-il normal de se faire imposer un prestataire ?

Aurais-je pu ou pourrais-je à l'avenir en changer ?

Est-il normal de débuter le traitement sans avoir l'accord préalable de la Sécurité Sociale ?

Quel sera le coût pour moi ? J'ai bien une mutuelle, prend-t-elle en charge complètement la PPC après la part de la Sécurité Sociale ?

Le masque : mon médecin m'a dit que le prestataire me présentera plusieurs modèles afin que je choisisse le plus adapté. Je cherche rapidement sur Internet (heureusement que nous avons Internet pour chercher de l'information) à comprendre les différents modèles. Nasal, narinaire, un vocabulaire que je découvre avec la représentation de chacun.

J'essaye de contacter avant mon rendez-vous une personne d'une association. Pas de chance je ne pourrais la joindre qu'après.

Le rendez-vous :

A l'heure dite le technicien se présente.

Il déballe tout le matériel : il y en a !

Il commence ses explications, montre les différents éléments, la manière de les brancher, quoi, quand et comment les nettoyer, l'usage des différents boutons.

Il remplit toute sa paperasse.

Me donne les directives liées au contrôle mis en place par la Sécurité Sociale à compter du 1er octobre 2013. Encore un boîtier de plus. Il va falloir trouver la place à côté du lit pour caser tout ça.

Mon médecin m'a prescrit un humidificateur : le technicien me conseille de tester 'sans' la 1ère nuit.

L'humidificateur qu'il me fournit est déjà défaillant. Il va en chercher un autre dans sa voiture ainsi qu'un masque.

Un seul modèle de masque.

Plusieurs fois je lui dis que je ne sais pas quel masque. Il a beau me parler de nasal et narinaire moi j'ai compris que c'était un masque pour le nez. Après quel modèle ? Le médecin m'avait dit que le prestataire me présenterait différents modèles.

Ce n'est pas le cas.

Il ajuste le masque sur moi, me le fait tester. Sensation d'étouffer quand j'expire. Il procède à une modification des réglages. Ca va mieux.

Il installe le boîtier de contrôle., Me dit qu'il n'est pas nécessaire de s'occuper des voyants. Il se contredira plus tard, en installant le matériel dans ma chambre et en me donnant la signification des voyants !

Côté manipulation et apprentissage on peut mieux faire.

J'ai noté par écrit quelques points pendant ses explications et ses manipulations. A part le masque que j'ai mis et enlevé moi-même, il ne m'a pas fait manipuler le matériel pour être certain que j'ai compris ses explications.

Technicien, pas forcément pédagogue et formé en conséquence.

Direction la chambre pour installer le "bazar".

Test pour vérifier que tout fonctionne bien. Enfin quand je dis test ce n'est pas un test en condition réelle : je ne me suis pas harnachée et couchée pour voir si l'installation convenait.

N'aurait-il pas été judicieux de le proposer ?

Ma nuit : un petit enfer.

Mon souffle dans la "cage" me dérange, ça fait beaucoup trop de bruit et je n'arrive pas à m'endormir. Ca me fait penser à mon dernier week-end à l'hôtel il y a 3 semaines, où pendant 3 nuits j'ai subi un bruit de ventilation, et ait super mal dormi. C'est pareil.

Je me relève pour aller chercher des boules quiès. Je ne suis plus très fan pour en utiliser car je fais de l'eczéma et des otites, d'ailleurs j'ai mal à l'oreille en ce moment. Je tente quand même.

Ce n'est pas suffisant. J'ai l'impression de m'endormir et pof de me réveiller. Ras le bol, j'ôte l'engin et je remets ma prothèse d'avancée mandibulaire.

Vers 4h je l'enlève et retente le masque. Même causes et même effets : c'est bruyant et ça m'envoie l'air dans les yeux. De l'air froid. Je retenterai ce soir avec l'humidificateur, sait-on jamais, un meilleur confort.

Un peu énervée ce matin sur la façon de procéder.

Mon contrat (unilatéral) avec la Sécu est malgré tout tenu ! J'ai quand même utilisé le masque pendant 3 heures ! (l'information dispensée à ce sujet mérite aussi commentaire : j'ai trouvé plus claire l'information dégotée sur internet et surtout bien plus complète. un autre sujet à lancer...)

Les masques :

Un petit tour rapide sur le site du constructeur (ResMed) me permet de voir qu'il existe plusieurs modèles (visibles uniquement dans la partie 'professionnels' du site ! heureusement accessible).

Je m'interroge sur demander dès à présent à tester le modèle narinaire qu'il me semble que j'apprécierais bien plus, me permettant notamment de pouvoir lire en le portant.

Sur la fiche d'information que le technicien m'a fait signer, j'ai lu :

"le patient reconnaît :

- avoir été informé du dispositif de télé-observance mis en place […]

- [...]

- avoir été informé de la possibilité de bénéficier, à sa demande et en lien, le cas échéant, avec son prescripteur ou son médecin traitant, d'actions d'accompagnement relevant des dispositions de l'article L.1161-3 du code de la santé publique lui permettant de se conformer aux recommandations d'observance formulées ci-dessus."

Ce dernier paragraphe m'interpelle et m'intéresse fortement. Je lui demande de m'expliquer de quoi il s'agit (je m'en doute : il doit s'agir de programmes d'éducation thérapeutique). Lui-même ne sait pas trop, il évoque le passage du technicien pour faire le point avec le patient. Je n'en saurais pas plus. Dommage.

D'autant plus dommage que je pense que c'est un point essentiel pour le patient afin qu'il supporte plus facilement son traitement. Je me suis formée à l'éducation thérapeutique et dans ce cadre j'ai eu l'occasion de prendre connaissance d'un modèle qui pourrait très bien s'appliquer au traitement par PPC. Il s'agit d'un accompagnement des patients (et d'une personne de leur choix qui peut se joindre à eux) avant la mise en place du traitement. Le programme que j'ai étudié se déroule dans la sclérose en plaques (SEP) sur 3 jours (2 jours + 1 jour à distance). Il s'agit d'apprendre ce qu'est la SEP, comment se manifeste les crises, ce qui les aggravent, ce qui les soulagent, quels sont les différents traitements, les soucis qui viennent se greffer (travail, vie personnelle, relationnel...) et comment les gérer. Et aussi manipuler les différents traitements, en connaître les points positifs et négatifs et faire son choix, choisir celui qui paraît le mieux convenir. Ceci dans l'objectif d'avoir une meilleure observance car c'est un traitement au long cours.

Eh bien je regrette bien que cela ne m'est pas été proposé (est-ce que ça existe déjà ?) avant de démarrer mon traitement par PPC, notamment pour choisir le masque qui m'aurait semblé le mieux me convenir. Certes, il n'est trop tard pour en changer, et peut-être trop tôt pour se faire une bonne idée de mon adaptabilité à celui que l'on m'a proposé (imposé plutôt).

A suivre...

Bonsoir,

Voila 8 mois que vous avez posté ce courrier, avez-vous eu des réponses, je viens juste de commencer sur ce site.

Il y a beaucoup de réponses concernant toutes vos questions. A vous lire.