Ostéoporose, je ne veux plus suivre de traitement

@PetiteOurse62

Bonjour,je vous comprends tout à fait,pour moi,cimentoplastie de 7 vertèbres,depuis 30 ans l'on m'a imposer et essayer tous les traitements qui existe.résultat des courses,beaucoup de pathologies chronique dû à tous ces traitements,récemment je devais prendre prolia ,mais, avec mon accord mon stomatologue interdit à mon rhumatologue de continuer un autre traitement.nest-ce pas une preuve ? A refaire,je me serais retourné à d'autres alternatives si elles existent,sinon RIEN. Je reste dépité, mais je me bats,et continue au moins une marche soutenue de 5km presque tous les jours...

@Christiana Bonsoir,

Quel courage vous avez! la cimentoplastie est une intervention que j'ai découvert cet été, pour ma mère qui s'est fracturé une vertèbre. Elle aura bientôt 92 ans et souffre d'ostéoporose depuis sa deuxième grossesse. Elle avait pris de l'Actonel durant 5 ans et ça ne l'avait pas empêché de se casser déjà...

Malheureusement je crois qu'il n'existe rien pour guérir de l'ostéoporose, si ce n'est : bouger, bouger et bouger le plus possible pour gagner en muscles et éviter les chutes. Je marche aussi et fais du vélo d'appartement. Merci de votre réponse.

Prenez soin de vous.

@PetiteOurse62

@Christiana Merci beaucoup!

Cordialement

@PetiteOurse62

Bonjour à toutes et tous.

Je vois que je ne suis pas seule avec mes gros soucis d'ostéoporose sévère. J'ai maintenant 66 ans.

Depuis ma première chute en 2013, j'ai subi 4 vertébroplasties sur T12 L4, L5 ,L3. Ensuite je les ai refusées pour les tassements L1et L2 ( en 2023) car je souffre énormément pendant ces interventions sous anesthésie locale. Je remets mon corset pour faire mon ménage .C'est mon deuxième corset car mon corps a beaucoup changé.

J'ai suivi différents traitements : Forsteo, Fosavence,Actonel et le pire de tous Prolia en 2021 Celui-ci , je ne voulais pas le prendre mais le rhumatologue m'a forcé la main et j'étais trop desespérée apres toutes ces fractures et vertébroplasties. Maintenant je pense que Prolia etait la plus mauvaise solution. Je me retrouve avec des douleurs fémorales . Ma rhumato ne m'écoutant pas lorsque je lui parlais de cet effet secondaire , je suis retournée vers le CHU de Nancy et la rhumatologue qu'on m'a attribuée m'a écouté. Radio , scanner , IRM ET Je me dirige bien vers une fracture atypique du fémur

Pour les dents je me fais suivre au CHU également car une dentiste privée avait ignoré volontairement une carie ...Me disant après 2 radio : vous n'avez pas de carie.!!! . J'ai bien compris son attitude car elle connaissait mon traitement pour l'ostéoporose et les risques d'osteonécrose de la machoire. Sûre de moi je savais que cette carie existait et qu'il fallait la prendre en charge avant qu'elle ne progresse. On ne doit pas faire d'extraction . Le CHU m'a alors prise en charge et soigné cette grosse carie sous plombage. Maintenant ils me soignent la moindre petite carie.

En mars ma rhumato devra prendre une décision pour mon traitement car je devrais avoir une 6 eme injection à cette date et elle m'a dit au téléphone qu'il faudra surement arrêter ce traitement. Mais quoi prendre. Les médecins suisses ont noté d'importants effets rebonds à l'arrêt de Prolia.

Le risque d'une fracture du fémur étant important je marche un peu moins car les conditions météo ne sont pas favorables . Fini ma marche de 5 kms chaque jour.

J'essaie de ne pas trop déprimer sur mon état futur.

Bon courage à toutes et tous

@mamipapi54 bonjour,

Merci pour votre témoignage, effectivement vous avez une sacré expérience de médicaments merdiques... et qui créent d'autres soucis, je ne prendrai pas l'Actonel.

Par contre pour vous, la marche vous ferait quand même du bien, en ayant un temps adéquat et de bonnes chaussures anti-dérapantes, ou alors un vélo d'appartement ? il vous faut bouger, c'est important.

Bon courage et journée.

@Mimibarek

Ma nouvelle rhumatologue que j'ai vu 2 fois vient de me dire d'arrêter Prolia apres 5 injections car j'ai maintenant une fracture athypique du fémur conséquence de Prolia. Comme je lui disais que les médecins suisses préconisent de reprendre un biphosphonate quelques mois pour éviter l'effet rebond elle avait l'air d'ignorer le sujet....Elle vient de me rappeler par téléphone suite à une demande de conseil à un médecin du GRIO pour me dire de faire une perfusion d'Aclasta. Je suis totalement deconfite car je ne veux plus de traitement de ce type. Je pense de plus en plus qu'on est des cobayes.

Quel est votre avis sur Aclasta comme relais de Prolia.