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Keppra et crises d'épilepsie, des conseils, des alternatives ?
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Rochambeau
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@Samantha689 vous êtes "travailleur handicapé" n'est-ce pas ? dans quelle catégorie ? n'oubliez pas que le médecin du travail peut beaucoup vous aider.
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rochambeau
Samantha689
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Ami
Je n'ai pas encore fait la demande mais je vais voir sa avec lui . Mais par contre pour ma carte prioritaire que j'avais , la MDPH n'a pas jugé nécessaire de la renouveler quest ce que vous en pensez ?
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St
Samantha689
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Ami
J'aimerai bcp savoir comment vous avez réussi à bien accepter cette epilepsie .
Pour l'association il y a des rassemblement, réunions qui sont prevu ?
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St
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@Samantha689 c'est que j'ai eu cet accident en Allemagne, en 2011. 6 mois d'hosto non stop, dont 3 en Allemagne. Je n'étais pas en état de faire la paperasserie administrative, je n'étais pas informée de mes droits, j'ai tout découvert jour après jour. La MACIF a vraiment été aux abonnés absents du début à la fin, heureusement que ma mutuelle allemande a été à la hauteur.
Depuis, j'ai une mutuelle d'entreprise.
Au début, après tous les efforts pour remarcher, réapprendre les tables de multiplication ainsi que ma propre langue, quand on m'a annoncé que j'avais fait des crises d'épilepsie 2 ans après, j'ai vraiment pensé "mais qu'est-ce que j'ai fait au bon dieu pour mériter ça ?", puis j'ai vraiment eu les ondes avec un épileptologue de renom, et ai beaucoup apprécié les conférences de la Journée internationale de l'épilepsie mi-février (www.fondation-epilepsie.fr). La Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie m'a toujours soutenue.
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La MDPH @Samantha689, c'est vraiment à la tête du client, c'est un peu la roulette russe ! il faut bien garder en tête que le médecin généraliste de la MDPH, n'a eu qu'une seule heure de cours sur les 60 formes différentes d'épilepsie ! donc s'il REFUSE de lire les documents médicaux qu'on vous a demandé d'apporter... vous l'aurez en plein dans le baba, quand le médecin prétendra que vous êtes une malade imaginaire et vous retirera le statut de "travailleur handicapé" !
j'ai fait appel, et mes droits ont été reconnus = 2 neurologues et un épileptologue de très grand renom affirmaient que j'étais devenue épileptique à la suite d'un traumatisme crânio-cérébral grave, le médecin du travail a témoigné en ma faveur = que demander de plus ?
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Bon, moi, j'habite en Allemagne depuis plus de 20 ans, @Samantha689 et le virus a un peu diminué mes retours en métropole. Il y a Epilepsie-France, j'y ai été très mal reçue, peu importe, il y a la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr), je suis en contact avec 2 associations suisses, une hongkongaise, une canadienne, et aussi l'EFFAPPE.
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@Samantha689 https://www.fondation-epilepsie.fr/colloque-ffre-2022/ la Journée de l'épilepsie c'est le 24 mars 2022.
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@Samantha689 voilà les infos :
À l’occasion de la Purple Week de la FFRE, nous vous invitons à participer à notre grand colloque sur le thème : « 30 ans de la FFRE : 30 ans de recherche sur l’épilepsie, bilans et perspectives ». Ce colloque est ouvert à tous et gratuit, venez nombreux rencontrer nos intervenants : médecins, chercheurs, patients et familles de patients. Rendez-vous le 24 mars 2022 de 14h à 18h au Centre Sèvres, 35 bis rue de Sèvres 75006 Paris.
Au programme : Les grandes thématiques de recherche financées par la FFRE ces 30 dernières années. Focus sur quelques projets :
Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des enfants. Focus épilepsies contrôlées/épilepsies rares.
Les avancées de la recherche concernant les épilepsies des adultes. Focus épilepsies pharmaco-résistantes et mortalité.
Quelles innovations (IA Intelligence Artificielle) prometteuses pour les 30 prochaines années ?
Inscriptions en cliquant sur le lien ci-après : INSCRIPTION COLLOQUE 2022
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@Samantha689 avant l'accident, j'étais pilote d'avion, je ne peux plus désormais faire que du vol à voile, mais c'est très instructif ! je témoigne aussi dans les établissements scolaires et les hôpitaux. Je fais avec, il y a tellement de cas d'épilepsie plus graves = les gens qui sont pharmaco-résistants !
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@Samantha689 chaque année, le thème est différent, je me suis fait plein d'amis, et ai pris conscience de la diversité des formes de cette maladie. Et puis c'est très fréquent, juste après la migraine !
J'aime bien être en contact aussi, avec des associations étrangères, le regard est différent.
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rochambeau
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Auroreyouki
Auroreyouki
Dernière activité le 27/02/2022 à 17:00
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Bonjour,
Mon compagnon prend du Keppra matin et soir, et il a fait récemment deux crises la même nuit malgré ce traitement.
Avez-vous déjà vécu cette situation ? Quel traitement est plus adapté ?
Merci