tout arrêter ?

... !!!

coucou sidonie

tout début janvier c'est mon médecin traitant qui m'a fait faire comme il dit "une purge", il m'a dit qu'au bout de 2 ans de médication en tout genre (AINS, antalgiques de + en + forts, puis anti-tnf ) tout cela sans aucune amélioration visible que 2 semaines sans rien me "purgerais" . 

Je crois que je n'ai jamais autant souffert de ma vie, et je me suis rendu compte qu'ils (les médocs), en fait me faisaient quand même un tout petit peu bien mais que je ne m'en apercevais pas .

Maintenant si

j'espères t'avoir répondu en n'étant pas hors sujet

... il 'y a pas de hors sujet quand ça vient du fond du coeur!

Qui n'a pas dans sa vie entendu de la part d'un proche, d'un praticien de médecine parallèle...: "arrêtez ça, vous vous empoisonnez, ça ne sert à rien" 

Et parfois même de son propre gré, quand on en a plein le c..!

Nombreux sont ceux d'entre nous, atteints d'une maladie chronique depuis X années, qui ont certainement essayé un jour de tout arrêter, mais pour reprendre malheureusement en catastrophe par la suite et pire encore, pour être ramassé à la petite cuillère.

Nous sommes donc les acteurs de notre vie, à nous de choisir le meilleur chemin.

moi le mien (de chemin) me semble de plus en plus tortueux, long, et couteux 

longue vie à tous sans douleurs si possible mais malheureusement ne père noël .....

oui.. "on en a plein le Q" s'applique assez à mon cas.. au sens propre comme au figuré ;)

au fond, je crois que j'ai besoin de faire le point sur les symptômes, les douleurs.. à noter que ma rhumato remet en cause le diagnostic (qu'elle a pourtant elle-même posé fermement et limite sans aucun doute, il y a 2 ans, avec mise sous anti-tnf rapide) car je n'ai "pas la réponse qu'on est en droit d'espérer avec humira càd une rémission des douleurs" (je la cite).. je repars de zéro moi-même, pr que la rhumato puisse le faire avec mon dossier..ça peut s'entendre, non? ou est-ce une idée loufoque qui ne semble logique qu'à moi? 

je suis entièrement d'accord avec ce que tu dis car moi c'est pratiquement pareil que toi, point de vue rhumato et en plus il m'a refilé vite fait au CAD .

Mon généraliste lui est d'accord pour la SPA, mais pas pour la fibro qui en aurait découlé car quand on me met dans une case il y a tjs qqe chose qui fait que ......j'y suis plus .

Bref lui aussi est à moitié perdu, donc on est deux !!!, génial plus on est de fou moins on rit dans mon bled 

Bonsoir,

Sidonie , tu es libre de tes choix .Fais ce que tu sens au plus profond de toi si tu sens que c'est la bonne chose pour toi .Personne n'a le droit de juger ou décider à ta place . Si tu te poses la question de tout arrêter, c'est certainement que tu n'es pas soulagée .C'est donc plutôt logique .

D'ailleurs, j'avais fait de même, il y a quelques temps avec la salazopyrine puis avec le methotrexate. J'avais plus l'impression de m'empoisonner. .c'était ça la raison..

Ma rhumato part également du principe que s' il n'y a pas amélioration sous antitnf, ce n'est pas une spa .A croire que la biotherapie est devenue un element diagnostic ..Mais tout recommencer...quelle galère ...

bonjour

entièrement ce que je pense fanny vis é vis des anti-tnf, c'est devenu juste un élément de diagnostique

J'espère que pas seulement ....:(

Perso, pour mon crohn j'ai arrêté sans jamais en parler à mes gastro ni mon médecin traitant..

J'étais en rémission, j'étais censée sous traitement de fond après mon opération, mais j'en avais marre d'en prendre.. pour moi c'était plus un placebo qu'autre chose, enfin c'est un vrai traitement.. mais à une conférence, mon professeur gastro a dit que certains malades ont besoin de prendre quelque chose pour sentir qu'il se soigne, un effet psychologique.. Moi perso, j'ai besoin de rien prendre, pour oublier que je suis malade ! alors j'ai tout arrêté en rentrant de la conférence !

Sinon niveau arrêt en poussée, j'ai arrêté plusieurs fois la cortisone.. mais qui dit plusieurs fois, dit grosse rechute et obligé d'en prendre.. ma rhumato m'a donc dit de la garder toujours au minimum quand je veux la baisser..

Et dernièrement on m'a prescrit des AINS, que je m'autorise à prendre quand j'en peux plus mais max 3 jours, du coup j'ai arrêté de nouveau la cortisone.. mais par contre j'ai encore à côté du tramadol et du méthotrexate..

Mais je pense que t'as raison, quand on le sent plus, on arrête et on voit ce qu'il se passe, le feeling est aussi important.. on connait notre corps mieux que les médecins. Bien entendu, il ne faut pas que tu t'écroules..

Bon courage à toi ! :)