Remicade

Lalou , merci pour ce témoignage plus que prenant .

Tu es très certainement L'anti Miss "Anti tnf alfa" de notre forum .

Je suis plus que désolé pour toi , surtout lorsque je pense à cette erreur de dosage , médicale de surcroît , qui te vaut de passer au 5 ème sous sol alors que tu avais mis un pied sur la terrasse panoramique .

Je croise les doigts avec Simponi en espérant qu'il te permette d'être en symphonie !

Le pote .

Miss Lalou ...dans chaque message , tu nous donnes une sacree lecon ..j espere que chacun en est conscient .

Que de souffrances ..mais  l humour est toujours la .

A mediter...

coucou

la fatigue s'estompe au bout de 2 ou 3 jours à part la premiere ou j'ai mis 15j à m'en remettre car le temps de passage à été trop rapide 2 h .pour corriger la fibro j'ai été mis sous ketamine. par perf c'est tres perturbant à la premiere injection car on a l'impression de n'etre plus en phase avec soi et d'etre à coté pendant  la premiere heure bcp de sommeil apres pedant 24h mais les douleurs sont attenué mais l'effet n'est pas durable chez moi scela eulement 12j de repit comme si d'un coup le volme de la douleur etait à 2 cela fait un bien fou .par contre la rechute est tres sevère elle regagne le corps le 12eme jours comme un coup de poing avec une crise de tachicardie qui dure 2 jours aumoins et des nausées tellement la douleur revient fulgurante.j'en ai eu pedant 4 jours d'affilé la 1 ere fois puis une perf de rappel a la rechute et pareil je me suis retrouvée dans le meme etat apres 12 jours et j'ai terminé chez le doc avec un dosage de 100mg de morphine /j du seresta et autre magnifique pour ressembler à un zombie mais a reussit à calmer mon palpitant.c'est meiux que rien

Bonjour,

J'ai 35 ans

On m'a diagnostiqué un Crohn et une SPA en février 2013 et une Ectasie Durale(31 mm) en Novembre 2013 .

Imurel+cortisone jusqu'a fin juin 2013 (problème hépatique)

Depuis début juillet 2013 sous Humira où physiquement je me sentais trés trés bien et depuis env. 4 semaines problème hépatique, fatigue émmergente et douleurs articulaires.

Mon rhumato propose de passer sous Rémicade, demain je fais une echo du foie, jeudi Ophtalmo. (Uvéite) et je vois mon Gastro ce lundi 25/11/2013 pour avoir son aval.

 Je me joins à vous pour pouvoir échanger les ressentis et expériences de chacun en éspèrant que ce traitement sera efficace.

Bonjour a tous,

Je dois entrer en hospitalisation de jour pour un bilan pré-Remicade, et je me demande en quoi consiste exactement ce bilan. Personne ne peut me renseigner sur le forum des lupiques, et je me tourne vers vous qui avez l'air d'etre plus au fait de ce type de traitement.

Pour info, j'ai un lupus systémique et suspicion de SA avec HLA B27 positif et IRM des sacro negative.

Merci d'avance 

Bonjour à toutes et à tous,

Je viens de faire ma cure (hier), c'est la 5ème: les 3 premières sont rapporchées - 2 en 15 jours et la 3ème à 1 mois puis après toutes les 6 semaines. les 3 premières se passent à jeun, 30 min de cortisone avant pour les anti allergiques puis 2 bonnes heures pour le rémicade puis 1h de rinçage et 1h de surveillance pour l'allergie. Ensuite, toutes les 6 semaines, le temps de perf diminue à 3h entre le rémicade et le rinçage.

ma première injection s'est bien passée sauf que j'ai fait un malaise d'hypoglycémie: très froid, énorme fatigue et blanche voire transparente; 1semaine et demi de douleurs dans toutes les articulations (une par une) comme si le traitement ciblait chaque articulation et les testait puis apaisement. (j'étais alors encore sous methotrexate et cortisone). à la 3eme injection, ça a été le bonheur absolu: plus de dérouillage matinal, plus de réveil, dormir des nuits complètes, retrouver la forme. On a arrété le métho et la cortisone et là, descente aux enfers: toutes les douleurs se sont réveillées, à nouveau rouillée au matin jusqu'à déclarer une grosse douleur dans la poitrine (cage thocaique touchée par la spa) accompagnée d'une sacro illite. Mais j'y crois au rémicade car la 4eme injection a soulagé les "petites" douleurs et appaisé le feu même si dans les deux dernières semaines avant hier, j'ai douillé pour les deux nouvelles zones touchées;

hier soir (après la cure): grosse fatigue mais douleur aux mains disparue, épaules atténuée. Cette nuit a été à peu près correcte mais la fatigue est là au réveil. (traitement pour la sacro illite: tramadol et kétoprofène 2x100 chacun matin et soir).

En résumé, le rémicade fatigue mais agit. Je ne suis pas encore assez loin dans les cures pour vous en parler sur la durée mais perso, j'y crois.

Bon courage à ceux qui vont démarrer leur cure et ayez confiance dans votre rhumato (même si le risque zéro n'existe pas).

Chris le pré bilan consiste à une radiographie des poumons, une écho du coeur, une prise de sang et ECBU pour tester toutes les maladies que tu pourrais avoir contractées sans t'en rendre compte (hépatite, vih, infection urinaire, etc.)

Recherche également (prise de sang) de la dose exact qu'il te faudra prendre pour ton traitement (ils calculent un certain facteur "trucmuche", je n'ai pas retenu), ça met un peu de temps pour avoir ce résultat là.

Voilà, tu y vas la journée complète pour ne pas à avoir à te déplacer toute la journée entre tes rendez-vous.

perso, j'ai aimé cette journée, tu prends contact avec le service, on t'explique tout, tu fais connaissance des infirmières qui s'occuperont de toi et tu es rassuré sur ton état de santé (enfin, si on peut dire ça :s) puisqu'ils écartent certaines maladies.

Merci beaucoup Jadinounette pour toutes ces informations.

J'attends beaucoup de ce traitement et j'espère que le supporterai sans trop d'effets secondaires. D'après ce que j'ai pu lire il fatigue beaucoup et ça m'inquiète un peu Car je ne voudrais pas que ça affecte mon activité professionnelle.

Bonjour,

Je relance ce sujet !

Bonjour à vous tous je suis sous ce traitement remicade depuis sept 2012.... Ce traitement est bien efficace pour moi sur les douleurs..il me reste quand même des raideurs que je garderai je pense au quotidien ! Des effets secondaires se sont rajoutes à tout cela et en premier la fatigue extrême..A devoir se reposer plusieurs fois par jour...sieste obligatoire ! Ensuite j'ai des problèmes de polyneuropathie qui sont apparues au niveau des jambes, une tachycardie, et maintenant je me bats avec mon estomac!!!!!

J'aimerai discuter avec d'autres personnes sous ce traitement pour une spa.

A bientôt de vous lire