La SPA et les anti TNF

C lalou ...

g deseté 1 peu ( qquse soucis#...) c est VRAI ... Tt ces médecins  discutes BCp et ont TOUS DES DISCOURS BIEN DIFFÉRENTS ....& ne vive pas la SPA ET le reste et c qui en découle g eu mon remicade augmentè de 100mg le 21/o1 GT ..HS3 jours a pas bouger .. Vomir ...puis 5 jours de bonheurs ... J avais pas eue ça depuis si longtemp g foncée ds tout g profié .... Ce fut 5 jours géniaux et badaboum... Rechute dur dur à plus bouger du tout le mardi suivant a devoir attendre 1 aide por réussir a me mettre debout comme si j avais été écrasée par 1 CHAR ( mais CT déjà ça de pris ...) même si j en ai fait de trop au moins je savais pourquoi j avais mal après .... Îles doivent augmenter la dose jusqu a 700 mg TTES les 4 semaines si j suis couchée 1 semaine pour courrir les 3 autres je SIGNE !??? On verra " advienne que pourra " ... Mon rhumatho et celle de ma fille ont BCp discutè avec moi et a font partis d 1 des + GD staff de Paris du professeur Brebant renommé et ceux qui s investissent ( même si ils sont peux cherchent BCp ...& avec moi on était francs ) ils sont loin de savoir .... Ce que le corp réserve ....BCp d inconnu stt avec cette maladie très différente chez BCp et il faut kc les anciennes affirmations ... Fausses aujourd'hui hui et ça C très difficile enlevér des idées ou affirmations reçues y aurait plusieurs SPA différentes ... Très proche des polyarthrites ... Difficiles a détecter ou a diagnostiquer....avec des HLA B27 positifs ou négatifs ( certains donnent ce gêne a leurs enfants qui ne développe pas la maladie !? Et d autre com moi c est l inverse ils ont diagnostiquer chez ma fille de 11ans1/2( douloureuse : aux tallons + goflements et douleurs sacro iliaques ...) 1 polyarthrite juvénile avec talon d Achille touché , epycondylites aux coudes ( sévère pour son âge ) pas de soudures ou calcifications el est BCp trop jeune ( on me disait c est pas possible elle est BCp trop jeune ...) ça fait 3 ans qu elle plaind CT LA "CROISSANCE" G dit ok mais ça fait 3 ans plusieurs cassures / chutes et tendinites diverses ( moi ça a commencé pareil o même âge et CT psy pdt + de 20 ans personne ne me croyait ....) LA G DIS JE VEUX VOIR 1 rhumatho ( précis...& on verra si c est bon) GT sûre de la croissance .... Mais j voulais être sûre /// CT pas sa croissance ( la on s effondré...) mais elle sera prise tôt en compte .... //// et les Drs ont allucinés g même eu droit à des excuses ( j m en fout / maiscomme quoi ils sont très très " naïf" et ne suivent pas les dernières recherches .... Y a - de 10 ans on disait 1 polyarthrite juvénile arrête a la fin de la croissance .... C EST FAUX ... Ça peux se mettre en sommeil et se transformer ( chez les femmes ça peut jouer avec les hormones ou 1 grossesse !? ....y savent déjà que ses saco iliaques sont touchées donc elle sera suivi de prêt ( j avais soit disant que 4%de maljheurs de lui transmettre !!!! Contre 40 a 50% si GT HLAB27+ ???? Ils se posent BCp de questions et se remettent en cause sur BCp de  choses /// il projettent ds 1 mois les anti TNF ( je flippe ) et je sais pas comment lui parler ( elle refuse TTES piqûres et pleures de colère .... Les médecins on si peu de tacites avec eux ....& el est pas idiote y devraient nous aider a expliquer ....) ds 1 futur lointain deviendront ils + "HUMAINS!???" Y a encore des proférés à faire ... Por l ÉCOUTE... Les explications / la compréhension ... L amabilité et les progrès médicaux avec tt les spécialistes concernes informés .....//// voilà ... Encore 1 roman ( j viens pas souvrent ....) 1 coup de gueule / 1 envie profonde de changements et du regards des autres ... Des jugements ... Et 1 déclaration peurs de stress ... Pour mon enfant ( & com moi j vais pas bien et que je veux l accompagner partout .... C est encore + difficile ....) fo le vivre pour le croire ..& en famille ( mon époux qui bosse BCp a peur aussi et c est renfermé ... Mon fils a qui l on cache 1 peu ... Y a sa dose pour le reste et elle qui flippe et qui refuse de me dire qd elle a mal et me dit mais toi c est pire alors t inkiret pas ... C est pas elle qui doit me protéger / c l inverse aurai je la force l énergie et "la santé!???"Je dois ruser et regarde par la fenêtre qd el part le matin si elle boîte ... ( oui!!!) elle prend les pommades et sprays de froid& bandages et elle planque en dessous du lit.... J vois qd elle a mal ( j demande pas a ce qu elle se plaigne tt le TPS mais que je puisse ôter pour le rhumatho / j fais o mieux tte seule /. C dure d être 1 bonne mère !??? Malade de surcroît !!!! A_-Q+ a tous ... Et croyez en votre corps et attendre le temps que les anti TNFalpha se mettent a faire effet .... Ça soulage 1 peu ..... Bizzz  a tous....misslalou   Insomniaque très souvent ...& COURAGE A TOUS ( navrée pour ce "roman " pleins de fautes & serré ....) 

Ils ont une SPA eux aussi ?

Ils les ont testés ? 

Nous ... oui  !!!