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La SPA et les anti TNF
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Utilisateur désinscrit
C lalou ...
g deseté 1 peu ( qquse soucis#...) c est VRAI ... Tt ces médecins discutes BCp et ont TOUS DES DISCOURS BIEN DIFFÉRENTS ....& ne vive pas la SPA ET le reste et c qui en découle g eu mon remicade augmentè de 100mg le 21/o1 GT ..HS3 jours a pas bouger .. Vomir ...puis 5 jours de bonheurs ... J avais pas eue ça depuis si longtemp g foncée ds tout g profié .... Ce fut 5 jours géniaux et badaboum... Rechute dur dur à plus bouger du tout le mardi suivant a devoir attendre 1 aide por réussir a me mettre debout comme si j avais été écrasée par 1 CHAR ( mais CT déjà ça de pris ...) même si j en ai fait de trop au moins je savais pourquoi j avais mal après .... Îles doivent augmenter la dose jusqu a 700 mg TTES les 4 semaines si j suis couchée 1 semaine pour courrir les 3 autres je SIGNE !??? On verra " advienne que pourra " ... Mon rhumatho et celle de ma fille ont BCp discutè avec moi et a font partis d 1 des + GD staff de Paris du professeur Brebant renommé et ceux qui s investissent ( même si ils sont peux cherchent BCp ...& avec moi on était francs ) ils sont loin de savoir .... Ce que le corp réserve ....BCp d inconnu stt avec cette maladie très différente chez BCp et il faut kc les anciennes affirmations ... Fausses aujourd'hui hui et ça C très difficile enlevér des idées ou affirmations reçues y aurait plusieurs SPA différentes ... Très proche des polyarthrites ... Difficiles a détecter ou a diagnostiquer....avec des HLA B27 positifs ou négatifs ( certains donnent ce gêne a leurs enfants qui ne développe pas la maladie !? Et d autre com moi c est l inverse ils ont diagnostiquer chez ma fille de 11ans1/2( douloureuse : aux tallons + goflements et douleurs sacro iliaques ...) 1 polyarthrite juvénile avec talon d Achille touché , epycondylites aux coudes ( sévère pour son âge ) pas de soudures ou calcifications el est BCp trop jeune ( on me disait c est pas possible elle est BCp trop jeune ...) ça fait 3 ans qu elle plaind CT LA "CROISSANCE" G dit ok mais ça fait 3 ans plusieurs cassures / chutes et tendinites diverses ( moi ça a commencé pareil o même âge et CT psy pdt + de 20 ans personne ne me croyait ....) LA G DIS JE VEUX VOIR 1 rhumatho ( précis...& on verra si c est bon) GT sûre de la croissance .... Mais j voulais être sûre /// CT pas sa croissance ( la on s effondré...) mais elle sera prise tôt en compte .... //// et les Drs ont allucinés g même eu droit à des excuses ( j m en fout / maiscomme quoi ils sont très très " naïf" et ne suivent pas les dernières recherches .... Y a - de 10 ans on disait 1 polyarthrite juvénile arrête a la fin de la croissance .... C EST FAUX ... Ça peux se mettre en sommeil et se transformer ( chez les femmes ça peut jouer avec les hormones ou 1 grossesse !? ....y savent déjà que ses saco iliaques sont touchées donc elle sera suivi de prêt ( j avais soit disant que 4%de maljheurs de lui transmettre !!!! Contre 40 a 50% si GT HLAB27+ ???? Ils se posent BCp de questions et se remettent en cause sur BCp de choses /// il projettent ds 1 mois les anti TNF ( je flippe ) et je sais pas comment lui parler ( elle refuse TTES piqûres et pleures de colère .... Les médecins on si peu de tacites avec eux ....& el est pas idiote y devraient nous aider a expliquer ....) ds 1 futur lointain deviendront ils + "HUMAINS!???" Y a encore des proférés à faire ... Por l ÉCOUTE... Les explications / la compréhension ... L amabilité et les progrès médicaux avec tt les spécialistes concernes informés .....//// voilà ... Encore 1 roman ( j viens pas souvrent ....) 1 coup de gueule / 1 envie profonde de changements et du regards des autres ... Des jugements ... Et 1 déclaration peurs de stress ... Pour mon enfant ( & com moi j vais pas bien et que je veux l accompagner partout .... C est encore + difficile ....) fo le vivre pour le croire ..& en famille ( mon époux qui bosse BCp a peur aussi et c est renfermé ... Mon fils a qui l on cache 1 peu ... Y a sa dose pour le reste et elle qui flippe et qui refuse de me dire qd elle a mal et me dit mais toi c est pire alors t inkiret pas ... C est pas elle qui doit me protéger / c l inverse aurai je la force l énergie et "la santé!???"Je dois ruser et regarde par la fenêtre qd el part le matin si elle boîte ... ( oui!!!) elle prend les pommades et sprays de froid& bandages et elle planque en dessous du lit.... J vois qd elle a mal ( j demande pas a ce qu elle se plaigne tt le TPS mais que je puisse ôter pour le rhumatho / j fais o mieux tte seule /. C dure d être 1 bonne mère !??? Malade de surcroît !!!! A_-Q+ a tous ... Et croyez en votre corps et attendre le temps que les anti TNFalpha se mettent a faire effet .... Ça soulage 1 peu ..... Bizzz a tous....misslalou Insomniaque très souvent ...& COURAGE A TOUS ( navrée pour ce "roman " pleins de fautes & serré ....)
le pote d'Héliott
Bon conseiller
le pote d'Héliott
Dernière activité le 02/05/2023 à 14:50
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Ils ont une SPA eux aussi ?
Ils les ont testés ?
Nous ... oui !!!
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«Il y a deux jours dans une année où l’on ne peut rien faire. Ils s’appellent hier et demain. Pour le moment, aujourd’hui est le jour idéal pour aimer, croire, faire et principalement vivre»
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lylouanne
lylouanne
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30 commentaires postés | 25 dans le groupe Les traitements de la spondylarthrite ankylosante
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Ami
Bonjour
J'ai été diagnostiqué HLAB27n positive en Novembre 2009, mon médecin m'a fait trainer en me disant que mes douleurs étaient psychologiques, je suis suivie par ailleurs pour dépression
J'ai essaye les 3 anti TNF , Embrel,Humira et Rémicade ainsi que des perfs d'Arédia je suis regulièrement hospitalisée pour des perfs d'AI. J'essaie à partir de la semaine prochaine le Simponi.
L'avez vous essayé? que pensez vous? Quand les anti TNF fonctionnent y a t'il encore des poussées de la maladie.
Merci à tous et toutes