AINS ou biothérapie

 @sifi89 

Diagnostiquée en 2015 je suis sous biotherapie ( anti tnf) depuis 1 an passé de juillet.

D abord sous humira 1 injection en stylo tous les 15 jours et j ai changé depuis peu je suis sous simponi. 1 injection en stylo tous les mois. Je fais mes piqures moi memes elles sont vraiment toutes simples a faire avec les stylos auto piqueurs. Avant le démarrage il y a obligatoirement un test pour la tuberculose voir si tu as été en contact et moi j ai fait 2 vaccins pour prévenir de complication pulmonaire... Que te dire d autre prise de sang avant de démarrer puis tous les mois puis tous les 3 mois. Au début c est un peu contraignant mais après ca va...

Pour les effets secondaires on les oublies vite car la vie au quotidien est tellement plus facile sous anti tnf... sinon c est fatigue perte légère des cheveux  pour ma part. Il faut surtout faire attention aux p tits microbes qui traînent mais comme tout le monde normalement 😉

Voilà j espère y avoir un peu eclairer sinon n hésite pas.....

Très bonne journée à toi

@Alexa01 comme toi sous Simponi en stylo. Depuis février 2018, perte de cheveux, fatigue, boutons, et souvent malade. Prise de poids aussi. 

Mais à côté de ça, je n'ai plus de douleurs. J'ai une vie normale. Je peux à nouveau sortir, faire ce que j'ai envie, porter mes enfants (3 ans et demi et 2 ans).

@sifi89  j'ai retrouvé toute ma mobilité juste avec lanti tnf. Aucune séance de kiné ni osteo. Sachant qu'avant la prise danti tnf, je marchais bancale, crise de sciatique H24, oppression cage thoracique (je dormais assise) et impossible de bouger la tête au réveil.

La biothérapie à changé ma vie. 

A toi de peser le pour et le contre. 😉😊

@sifi89 

Pour moi l humira a été efficace au bout d un mois 1/2 environ avec une nette diminution des douleurs. A noter que je n ai jamais été non plus très handicapé au quotidien mais des crises très douloureuses + ou - régulière...

Malheureusement au bout de 6 mois plus d efficacité donc décision de passer au sinponi avec un mieux être des la 1ere injection surtout au niveau du sternum et des pieds. Maintenant je suis tjs gener sur de nombreuses articulations surtout avec l arrivee de ce froid ....

@Skartapuce‍ 

Moi je viens de perdre 4 kg en 2 mois 😕 Comme quoi on réagit tous différemment ....

Par contre qu'est ce que je me fatigue vite ....j espère que je connaitrais un jour le zéro douleur mais j y crois pas trop 😡

@Alexa01 je fatigue très vite aussi ! Je n'ai plus de force dans les bras. Et quand je tombe malade, ça dure des semaines... Même les anti bio ont du mal à lutter contre les microbes. 

Mais je marche correctement, je n'ai plus de decharge électrique et niveau thorax je revis. 

Oui carrément qu'on est tous différents ! La preuve nous deux 😅 toi tu perds du poids et moi, impossible à perdre même en faisant attention... 

Jai une SPA axiale, HLAB27 négatif. Diag posé fin 2017.

@Alexa01‍ 

@Skartapuce‍ 

Merci de vos témoignages

@Skartapuce 

Est ce que tu es en activité professionnelle moi cette année est très difficile et me refuse pour l instant un temps partiel thérapeutique ....

@sifi89 je suis sous enbrel 50 une injection par semaine depuis mi août 2018 . Diagnostiquée spa axiale et périphérique. Effets secondaires après chaque injection mais de moins en moins forts : vomissements , démangeaisons +++ qui durent entre 24 et 48 h . Et fatigue qui me cloue au lit pareil un à deux jours après l injection .  Jusqu a maintenant j étais passée au travers des vilains microbes mais là je suis malade depuis quelques jours . Pour le côté positif : très nette diminution des douleurs axiales ( bassin , fesses , cuisses ) mais pour l instant pas de mieux coté périphérique ( j ai de fortes et multiples tendinites ) . Je suis en arrêt de travail bien incapable de reprendre pour l instant .             J ai beaucoup hésité avant d acheter la première boite d antitnf. C est un cap à passer . Mon système immunitaire était performant.... jamais malade . Jamais de rhume , de grippe , d angines ..... je n avais pas envie de remettre tout cela en question. Mais les douleurs et ma famille ont fini par avoir le dessus . J ai fait le choix d essayer . Il y a du mieux c est certain mais c est pas miraculeux . Mais l enbrel  n est peut être pas le mieux adapté !! Pas le choix il faut y croire encore et encore 😉😉😉

@Alexa01 j'ai bossé 12 ans dans la même boîte en tant qu'employée de rayon et labo de boucherie.

Jai été en congé parental pour mes deux enfants. Je devais reprenne en janvier 2018, mais j'ai fait une rupture conventionnelle. Depuis peu je suis à mon compte (boulot chez moi) Plus facile pour gérer selon ma fatigue... 

@sifi89 je te comprend ! Quand ma dernière est née, mon fils avait 18 mois et ne marchait pas encore. . Quelle galère... J'étais en pleine crise H24 et je devais gérer les petits... Les porter... Dur dur... On a l'impression d'être une maman en carton. . 😢

Jetais contre les anti tnf au début, mais je n'ai pas eu d'autres choix car rien ne me calmait et j'étais invivable