Traitement Rebif 44

Bonjour

Nouveau diagnostiqué depuis une semaine, REBIF 8,8 µg pour débuter pendant 2 ou 3 semaines puis le 22 µg m'attend. 2 injections cette semaine avec l'injecteur mecanique (il y a aussi un electrique), aucuns problèmes ni effet ... mais ce ne sont que les 2 premières en petites quantités. Je vous tiendrai au courant pour la suite. 

Bonjour pra08

Diagnostiqué depuis une semaine, tu dois encore être sous le choc ! Ou alors tu as une force exceptionnelle !

Ici tu trouveras tous les cas de figure, mais nous avons tous en commun le goût de la vie et la volonté de ne pas nous laisser dominer par notre colocataire de m...

Moi je suis sous rebif 44 depuis 9 mois, et après des débuts un peu chaotiques, je vais beaucoup mieux, ou plutôt non, les effets secondaires s'estompent de plus en plus, et je n'ai pas refait de poussée franche depuis, ce qui tout compte fait est positif.

Je te souhaite bon courage, et surtout n'hésite pas à venir sur le site, c'est comme une petite maison accueillante où il y a toujours une lumière allumée et un ami pour vous écouter.

Bonne semaine

Je suis sous REBIFF44 depuis Avril 2010. Par une erreur de l'infirmière référente qui n'a pas su programmer mon appareil REBISMART je suis passée du 22 au 44 en 1mois.                                                                                                                                                Mes analyses montrent un taux très bas de transaminases et sur la numération globulaire mais depuis le départ c'est comme ça et le neuro me dit que c'est bon donc on continu. Depuis le début du traitement je n'ai fait que 2 petites poussées et sur les IRM aucune lésion supplémentaires.

Je n'ai qu'une petite tache rose sur le lieu de l'injection qui s'estompe sur la semaine mais il faut dire que sur les cuisses je mets systématiquement de la glace pendant 10mm car sinon j'ai des bleus et le reste du corp je le masse énergiquement tous les matins avec un simple lait de toilette style "NI...." c'est le massage qui est un portant. je me pique en faisant bien attention à faire le tour -       A droite : cuisse, fesse, ventre, bras puis je passe à gauche et je tourne.

Je peux dire que j'ai toujours les effets secondaires "état gripall" si j'oublie de prendre doliprane 1000 - 1h avant et advil 400 au couché.

Je suis toute nouvelle sur le site et je dois avouer une chose : quel bien de vous lire et de pouvoir partager et comparer tout ça!

Je suis sous Rebif 44  (rebismart) depuis janvier 2011, je n'ai pas à me plaindre au niveau des effets secondaires, tant que je n'oublie pas mon Dafalgan 1G comme Anette.
Par contre les injections sont de plus en plus douloureuses.

Il m'arrive parfois de sauter une inject (oubli ou paresse), et vous?

Bonjour !

je suis sous rebiff 44 depuis juin 2011,si je n'oublie pas le paracétamol, les effets secondaires sont devenus supportables avec le temps, sauf s'il se rajoute un souci supplémentaire, genre grosse fatigue ou autre. Par contre, je suis une vraie coccinelle. Chaque injection ravive les plaques rouges des trois ou quatre précédentes. Heureusement que je respecte la rotation recommandée, au moins la symétrie est respectée 

Il m'est arrivé comme vous de sauter quelques injections. Très peu, mais pour des raisons qui me semblaient "valables", une fête de famille par exemple, ou mon anniversaire . 

Mais depuis j'ai changé de tactique. Je décale simplement les jours d'injection, au lieu de lundi mercredi vendredi, je passe à mardi, jeudi et samedi. Pour le moment çà marche bien, mais je ne suis pas sûre que dans la durée je resterai aussi disciplinée 

Mais il faut dire que depuis que je suis sous rebiff, je n'ai plus fait de poussée franche, alors qu'avant j'en étais arrivée à une par mois. On ne peut pas en dire autant de l'évolution sournoise, on ne peut pas tout maîtriser !

Bon courage à tous

Bonjour à tous

Longtemps que je n'étais pas revenu lire vos messages ... ca fait du bien de voir les gens se soutenir.

Depuis mon diagnostic début mars, la second poussée fin mars, j'ai eu troisième poussée mi mai et étant en vacance j'ai tardé à recevoir les 3 bolus nécessaires ... les séquelles ont disparues il a quelques jours mais avec les fortes chaleurs d'été je découvre l'effet température sur cette maladie et l'énorme fatigue qui l'accompagne.

Je suis depuis le début sous REBIFF 22, le neuro dit qu'il faut au moins 6 mois avant que REBIFF fasse effet, alors je patiente. Je n'ai qu'un effet secondaire avec REBIFF, c'est une grosse fatigue le jour suivant (je me pique le soir et le lendemain la journée est difficile). Pour le moment la maladie me permet toujours de travailler comme avant mais je suis tout de meme inquiet: je sais que le handicape ne dépend pas de la quantité de lésions que l'on a mais en ayant 24 clairement identifiables sur l'IRM je me dit que ca ne peut pas bien finir tout ca ... il doit bien y avoir un limite dans la quantité de lésions à partir de laquelle la gravité du handicape va exponentielle ... somme toute ça doit bien s'apparenté à un phénomène d'usure.

Il y a eu un séminaire de neurologie en Allemagne il y a peu entre l'association nationale de neurologue et une société américaine du même type ou un professeur était très confiant dans la possibilité d'avoir des traitements aidant à la remyélénisation d'ici 5 ans ... je cherche l'espoir dans les bonnes nouvelles

Bon courage à tous !!

bonjour Pra08,

Moi aussi, je suis confiante.

J'ai posé cette question à ma neurologue qui dit que ce n'est pas fonction du nombre de lésions, mais de leurs  localisation. Et que pour remyéliniser, la Kinee et ûne activitee variee (pas que physique pas que cognitive et ûne variation des domaines) favorisait la reconstruction de la couche de myeline.

Et les etudes sur les cellules souches, je ne sais pas. 

Elle focalise sur ntre cas perso et n'entre pas trop dans des considérations générales et hypothétiques.

Bref, il vaut mieux être pragmatique et eviter de spéculer.  

Ne t'inquietes pas si non c'est pire car c'est ûn stress inutile  courage !

Bonjour,
Petit résumé. Depuis le 4 novembre, je me pique 3 x par semaine avec du Rebif. La dose était de 20% de 22 au début : mal de tête, nausée et raideur musculaire mais tout cela est très léger et disparait assez vite dans la matinée, je me suis transformée en usine à gaz, et l'ennui s'est installé. Pas de paracetamol, il a été convenu avec les infirmières, que je ferais d'abord le relevé des effets secondaires avant de camoufler tout ça.
Passsage à 50 % mardi passé : Points d'injection rouge et douloureux (même après plus d'une semaine), nausée, raideurs musculaires assez fortes pour me réveiller la nuit dans les bras, les mains, les jambes et les pieds, orteils et doigts compris, gaz ++, migraine (pas de mal de tête, des migraines) à chaque fois que je me pique dans les heures qui suivent l'injection d'où prise de Zomig. Je commence à avoir mal du côté droit (foie, intestin ?).
Mardi prochain je passe à 22 mg. J'essaye de tenir le coup jusqu'à la consult de la neuro début décembre mais je me pose de sérieuses questions...
Les effets secondaires ne se sont pas fait attendre, ils me handicapent encore plus et pour quel effet bénéfique, parce que ce dernier, par contre, je ne peux pas le définir.