Nouvellement diagnostiquée je pense refuser le traitement je m'explique

@dom.72

Bonjour,

Bien sur que votre pavé m'est utile dans ma réflection, bien au contraire ! Et je vous remercie de m'avoir accordé du temps.

J'en ai parlé à mon médecin traitant qui a botté en touche. Il ne s'est pas prononcé parce qu'il n'a aucune connaissance de tous ces traitements ou pas suffisamment.

La neuro devait m'appeler dès réception de mes derniers prélèvements sanguin, ce qu'elle n'a pas fait, ce qui m'arrange un peu. Bien que je sois droite dans mes bottes c'est jamais agréable de devoir s'imposer, alors qu'on se connaît on sait ce qui est bon pour soi. J'ai pas envie de me battre.

Bref, j'ai lu ça et là que par contre avec un refus de traitement, souvent les neuros refusaient de prescrire un irm cérébral pour vérifier l'évolution des lésions... ça j'avoue que ça aurait tendance à m'agacer parce que je ne veux pas non plus faire l'autruche, je sais que la sep est là et je pense que savoir où ça en est là haut ça serait plutôt pas mal...

Bref, merci d'avoir partagé un bout de votre parcours er votre expérience.

@Gla-ga

bonjour,

si le neurologue ne veut pas, le médecin traitant peut ! ça m'est arrivé car par chez moi désert médical, mon neurologue partit à la retraite, le temps de trouver un autre, c'était mon médecin traitant qui , suite à une suspicion de poussée m'a prescrit irm, suspicion confirmée par l'irm. par contre pour le traitement et le suivi, il me fallait absolument un neurologue.

les neurologues ne sont pas des grands communicant. refuser de prescrire un IRM de suivi c'est une manière d'imposer. un traitement sera toujours plus efficace s'il est accepter par le malade que s'il est imposé.

c'est vrai qu'en plus de la maladie c'est un combat contre l'état d'esprit du milieu médical et hospitalier !!!

je me suis très souvent engueulé avec eux car le respect existe pour le médecin mais aussi pour le malade, nous ne sommes pas du bétail !

l'approche psychologique du malade et le vocabulaire utilisé est à revoir.

n'hésitez pas à leur poser des questions, et leur expliquer vos réflexions.

courage et force à vous

courage à vous

@teuteufreu bonjour,

Ça fait partie des choses compliquées à savoir, ce que l'on ressent est il dû a la sep ? La poussée oui mais après ? Les quelques douleurs, gênes....?

La première fois que j'ai vu la neuro elle m'a dit que je devais avoir une version "gentillette". Quand elle a eu les résultats de la ponction lombaire, elle m'a revu et dit "vous avez une forme active, on met en place le protocole médicamenteux au plus vite" puis plus de nouvelle. Parce que j'ai téléphoné pour avoir des résultats j'ai enfin eu un rdv qui, selon sa secrétaire est un rdv d'urgence... le 31 juillet. Donc je me dit que ça n'est pas si urgent que ça. Et comme vous, je me dis que si j'ai une autre poussée je réviserai ma position.

En tout cas merci d'avoir pris du temps pour partager votre expérience.

Bon courage

@teuteufreu bonjour, pour avoir "tester" aubagio, je l'ai arrêté 2 mois après car effet indésirable important et perdu 13kg en 2 mois !!

depuis j'ai appris que ce traitement refait l'objet d'étude sur bénéfice/risque.

interféron est un traitement plus ancien et donc plus connu avec des effets indésirables plus "maitrisables".

c'était juste pour vous informer de mon vécu si un jour vous avez à prendre une décision.

courage à vous

@Gla-ga bonjour,

La SEP c'est long à diagnostiquer précisément.

On nous laisse souvent mariner sans traitement pour mieux la connaître. Jusqu'à ce qu'on craque et réclame un antalgique ou autre traitement symptomatique. Ce fut mon cas le premier proposé m'a permis de savoir À quel type de neuroantalgique je suis allergique ou intolérante, par exemple et, celui que je prends depuis, j'ai mis 6 mois pour trouver la bonne dose que je ne suis jamais arrivée à réduire depuis.

Il n'y a pas de vraie urgence avec la SEP car les fonctions vitales sont rarement impactée sauf par certains traitements qui réclament un ECG correct avant de les commencer (GILÉNYA notamment).

Courage

Prenez soin de vous

Detchen

@teuteufreu

Bonjour,

J'ai une sep depuis 30 ans ,j'ai été sous traitement ( interféron) pendant 23 ans. Je ne supportais plus mes piqûres et je suis invivable, mon foie n'est pas top non plus ,je dors très peu, j'ai mal partout ect ... (Effet secondaire du traitement). Après réflexion avec ma neurologue d'un commun accord j'ai décidé l'arrêt de mon traitement . Cela fait 3 semaines que je ne me pique plus . Je n'ai évidemment pas assez de recul pour dire que tout va bien . Si une poussée se présente je ferai des perfusions d' anti inflammatoire . J'ai un IRM de contrôle à la fin de l'année. Si je peux plus de traitement lourd pour moi.

@Detchen bonjour,

Concernant le type de sep, je n'en sais rien. La neurologue ne me l'a pas dit. Elle m'a juste dit qu'elle était active. Je présume que j'ai la RR, la plus courante et je n'ai pas gardé de sequelle de la poussée que j'ai faite en mars.

J'ai parfois, souvent, des douleurs musculaires au mollet droit et la jambe droite un peu douloureuse tout le long sur le côté extérieur. Mais j'en ai parlé à une infirmière qui m'a dit que ça n'était pas dû à la sep puisque ma moelle epiniere n'avait aucune lésion.

Je suis suivi pour mon arthrodèse par un chirurgien qui lui m'a dit qu'il ne me fallait pas de lésion à la moelle epiniere pour que ce soit la sep, que le système nerveux central était atteint et que ca suffisait puisque c'est lui qui commandait.

Bref, j'obtiens des réponses différentes à chacune de mes interrogations. La seule chose qui m'effraie c'est le stresse. J'en ai énormément au travail. Comme je suis fonctionnaire je peux changer de poste mais en attendant je dois subir le petit chef tyrannique qui dirige mon service. Et lorsque je m'énerve ou que je prends sur moi, j'ai souvent des douleurs à la tête assez ciblées.

Malgré tout ça, et franchement c'est gerable, je n'ai rien d'autre. Je suis assez chanceuse.

Le traitement proposé démarre avec de l aubagio et fini par le traitement en perf en hôpital de jour. La neuro devait me rappeler après ma prise de sang en mai.... un rendez vous pour fin juillet vient de mettre proposer (elle m'avait zappé...).

Pour le moment je n'ai pas changé d'avis.

J'espère que tout ira bien pour vous.

En tout cas merci d'avoir pris le temps de me répondre.

@Gla-ga bonjour,

Active cela signifie que vous êtes en poussée, qu'il y a effectivement une activité inflammatoire.

Faites-vous toutefois préciser si pour cette neurologue cela signifie "forte" soit l'opposé de "quiescente".

Avec une SEP quiescente, l'effet placebo marche très bien. Rester actif aussi mais il faut quand même s'aménager des temps de repos.

En effet le cerveau commande tous les organes et peut impacter n'importe quelle fonction motrice ou cognitive en fonction du réseau neuronal impacté.

La neuroplasticité joue comme un effet pseudo réparateur, compensatoire plutôt on va dire et il est possible de ne pas avoir de séquelles selon le nouveau réseau que l'on décide d'emprunter et c'est pour ça qu'on est très fatigué pour la bonne raison que l'information fait un chemin beaucoup plus long que si on n'avait pas de lésion.

Il se trouve que personnellement, j'ai beaucoup plus de difficultés sur les organes ou les membres qui sont concernés par une lésion médullaire.

Donc si vous n'avez pas de lésion médullaire, il est bon de jouer justement avec la neuroplasticité en allant chez le kiné, en faisant du sport adapté avec quelqu'un qui vous sécurise ou qui soit kiné de préférence, c'est beaucoup mieux pour éviter les mouvements qui pourraient vous blesser, et pour tester vos déséquilibres éventuels

Bref , voir si vous n'avez pas de perte d'équilibre, de perte des mots aussi : dans ce cas on nous prescrit des séances d'orthophonie ou de neuropsy pour voir comment nous traitons nos tâches quotidiennes en fait.

Parce que, personnellement, je suis impactée par exemple au niveau de la façon de procéder : je suis pas toujours très efficace car je tourne en rond avant de trouver le bon chemin pour faire une activité ou une action.

Il n'y a pas une seule personne qui a les mêmes symptômes parce que nous n'avons pas les mêmes lessions ni non plus la même neuroplasticité.

À chacun sa SEP et ses traitements.

C'est toujours du cas par cas et c'est une découverte quotidienne : même après 12 ans de squat de cette dernière, j'ai dès le début pris l'option de la traîter en VIP pour en rester maître, je suis son hôte bienveillante plutôt que de me faire agresser.

Concernant le stress, il y a un stress du corps déjà, c'est pour ça que nous sommes très fatigués, parce que c'est une maladie chronique qui fatigue beaucoup au niveau neurologique, on ne se rend pas compte mais la fatigue est très importante mais importante, et fait partie de la maladie ce n'est pas une fatigue comme après un sport mené à bien ou un travail mené à bien, c'est parfois très injuste car le repos peut aussi la provoquer, trop de repos n'est pas bon et pas assez également.

Il faut en fait décider de rester zen, cool, accueillir ce qui se présente sans état d'âme. Demeurer dans la joie, ça se décide.

Bien à vous

Courage

Detchen !

@Gla-ga Oui, Aubagio est apparemment un traitement "de première ligne" (sous entendu quelque peu préventif pour les profils comme le notre dont la SEP n'a fait qu'un petit nombre de poussées), avec certes l'avantage d'être en comprimés, mais quand on regade de plus prêt, a globalement plus d'effets secondaires que le traitement de référence à base d'interféron (mais qui lui est avec piqûres), la revue prescrire a même du déconseille l'usage de l'Aubagio au titre du bénéfice risque considéré comme négatif (toujours par rapport au traitement de référence)... En résumé, si je devais vraiment commencer un traitement aujourd'hui, je choisirais du coup l'interféron plutôt que Aubagio, mais sans avoir de symptômes, ça reste un choix compliqué...

@Gla-ga rebonjour,

Je n'avais pas vu le passage concernant votre situation au travail. Bien venue au club chère consoeur : pensez à vous faire reconnaître en qualité de travailleur handicapé auprès de la MDPH et de vous faire protéger par la médecine du travail pour adapter le poste et les horaires éventuellement.

Nous n'avons pas le droit de faire venir notre ergothérapeute au travail seuls ceux mandatés par la médecine du travail peuvent venir s'occuper du poste de travail en présentiel. Par contre pour le télétravail, si vos missions le permettent, je vous conseille de voir avec un dr en rééducation fonctionnelle de dépêcher une équipe mobile avec un ergothérapeute à domicile pour adapter votre espace de télétravail si nécessaire.

Quand ma cheffe vient au dernier moment demander des trucs en urgence ça me fait les même symptômes. C'est du stress. Idem quand il faut répondre précisément au téléphone en changeant de dossier quand on est sur un autre truc très pointu. Les symptômes peuvent devenir urologique voire gastroanterologiques...lol

Courage

Prenez soin de vous

Detchen !

@Camélia123 bonjour,

Merci pour ce partage... effectivement je ne réagirai pas de la même façon si j'avais eu les mêmes problèmes que vous.

Pour mon entourage, ils me laissent maître de mes décisions donc ça c'est plutôt cool. Et me concernant, les contrôles annuels sont obligatoires, si la neuro refuse de me prescrire un irm (ce qui d'après ce que j'ai pu lire quelques fois, arrive dans le cadre du refus du traitement) mon généraliste me le prescrira. Je ne suis pas butée jusque là.

Merci encore et bon courage.

@Nathali57

Bonsoir,

Non non on est d'accord je sais bien que cette solution ne peut pas être du long terme ! J'ai même dis à ma neuro que si j'avais plus de lésions je prendrai un psy. Parce que c'est pas tant les effets indésirables mais c'est aussi dans la tête... se dire que l'on est "malade" (tu voies je le mets encore entre guillemets...) est aussi un cap d acceptation et je pense ne pas y être encore.... j'ai un gros travail à faire.

Donc pour le moment on fait le suivi et j aviserai. Je ne suis pas totalement inconsciente 😅

@Gla-ga bonjour

Tu peux aussi dire 'Je vis avec une Sep', 'je me bats contre une sep'....à la place de 'Je suis "malade"

Parce que tout va bien, on se bat au moment des poussées (même si la salle Bolus du chr ressemble plus à un café Klatsh)

Avec le sport, kiné, exercices je me sens en meilleure forme que bien des sédentaires.... je marche moins longtemps ou avec un déambu et alors!

@Nathali57 tu as raison.

C'est vrai que dit comme ça ça passe mieux 😅

Je me suis inscrite dans une salle de sport et j'y vais 3 fois par semaine. Ça me fait un bien fou ! Surtout Qu actuellement je dois faire face à des difficultés professionnelles et personnelles, alors j'ai besoin d'évacuer toute cette tension. Et quand je sens le stress monter, j'ai une douleur sur le côté droit de ma tête, très localisée, comme un fil qui cours au dessus de l'oreille jusque derrière. Je ne sais pas vraiment si c'est le stress qui réveille la sep ou juste le stress, mais à chaque fois, malgré ce que ma dit m'a neuro, j'ai peur que ce soit de nouvelles lésions, je finis par psychoter !

Donc il faut que je souffle et que je prenne du recul....

@Doudoune17 ça fait donc 23 ans que ta sep "dort" ??? Tu n'as rien eu pendant ces 23 années ? Si c'est ca c'est merveilleux ! Bon OK il t'a fallut endurer les piqûres, ça c'est moins merveilleux....