Je débute une cure d'Endoxan

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ranasutra

21/03/2019 à 18:01

ranasutra

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Commence demain cure d endoxan peut on me renseigner sur les plus et les moins de cette cure ?

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ranasutra

27/03/2019 à 16:51

ranasutra

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Mon neuro ma dit que je n avais pas les tâches blanche sur mes IRM au bon endroit pour être retenu pour correspondre à tous ceux qui on l OCREVUS les résultats on l air très bon en Allemagne .suisse. Italie Espagne . Mais en France il faut que de bon résultats.

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27/03/2019 à 19:13

@ranasutra Non, je ne connais pas l'endoxan, désolée.

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27/03/2019 à 19:47

@davy79 Moi aussi, sep sp, j'attendais avec impatience l'ocrevus pour fin 2018, mais au dernier rdv neuro, j'ai appris que je n'y étais plus elligible, je ne me souviens plus exactement pourquoi. Je revois mon neuro début avril, j'en saurai peut-être plus ...

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davy79

27/03/2019 à 20:04

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davy79

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@joce42 ils ont finalement retiré en France l'AMM pour les formes progressives, on ne m'a pas caché que c'était vraisemblablement pour une question de coût, d'autant qu'il est validé par ailleurs pour les formes progressives. Tiens nous au courant quand même si tu as plus d'infos.

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Davy

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27/03/2019 à 20:07

@davy79 Dac ! A+ ! (rdv le 8 avril)

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sourir

02/04/2019 à 10:47

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sourir

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J’ai suivi il y a maintenant il y a une bonne dizaine d’années ce traitement d’Endoxan,les perfs duraient très longtemps . Mon médecin c’était étonné que l’on me propose cette chimio alors que je n’était pas trop mal en point... Je l’ai eu pendant au moins un an et demi avec des injections espacées qui m’ont bousillé les veines mais jamais de chutes de cheveux ni de nausées. Cela m’a rebousté un moment puis je suis passé à l’Interféron ou je me piquais trois fois par semaine,de 2006 au mois dernier afin d’espacer les poussées.

Bon courage,bon moral à toi .

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Obélix

03/04/2019 à 14:04

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Obélix

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Je devais passer sous ocrelizumab fin 2018 mais pas dispo et dernière consult non. EDSS 7.5 ET ON DOIT AVOIR MOINS DE 6.5.

En avez vous eu connaissance ?

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Obélix

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davy79

03/04/2019 à 21:38

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davy79

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J'ai l'impression que l'ocrelizumab n'est que très peu délivré dans ce pays...

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Davy

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ranasutra

20/04/2019 à 10:53

ranasutra

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bonjour a tous j'ai effectuer ma deuxième cure d'endoxan hier .j'ai passer une mauvaise nuit ,envie d'uriner tout les heure environ .de nombreuse remontée gastrique sans vomissement.toujours aussi long environ 7h j'ai constate que depuis ma première cure J'ai toujours les pieds et les mains froides.le médecin a l'hôpital pense qu'il n y a pas de relation avec la cure a voir par la suite. toujours autan de mal a la marche environ 10 m sans canne .

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Terezinha

16/04/2020 à 16:30

Terezinha

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Bonjour Ranasutra.Je vais faire ma cinquième cure d’endoxan.Le froid aux pieds ,je l’avais déjà avant le traitement.Une bouillotte chaude électrique,c’est plus fácil,ça aide beaucoup.L’envie d’uriner,ce n’est que les premières 24 à 36 h.Les nausées deviennent plus supportables avec le temps.Parles en avec ton neurologue.Pour moi la marche,avant le traitement,13mns avec cannes,500m.Maintenant,8mn 500m sans cannes.Je ne tiens pas plus sans cannes.Mon équilibre c’est amélioré considérablement.Je ne tombe plus.Je fais énormément de kinésithérapie,marche,vélo,équilibre.Je force au maximum ces maudites jambes.J’ai bien récupérer la parole et je m’étouffe moins en buvant et en mangeant.Je le dois aussi à mon orthophoniste.Je suis confiante et si même le traitement est difficil,c’est mon seul espoir. Bon courage,ne désespère pas et aies confiance en toi et au personnes qui te soignent.N’hésite pas à demander plus et encore plus.Ils te remercieront pour ton courage.

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Teresinha

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