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Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre !

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Chris31

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Édité le 25/08/2015 à 23:57

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Chris31

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J'ai découvert cette information , qui n'est pas des moindres , en faisant des recherches pointues cet am afin d'affiner mes réponses ici même ! Et je suis "en pétard" !

Donc je vous fait partager ici , et le site Site,

et la lettre (voir sujet Tecfidera) en fichier joint ! Parce qu'il est important que tout patient traité par ce médicament Tecfidera soit informé aussi des risques encourus !

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mireille57

02/02/2019 à 00:17

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mireille57

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@Rachel70 je crois qu on a pas vraiment le choix que d avaler tout ces médocs pour avoir une "meilleure" qualité de vie.Est ce que tu es positive au virus JC?Si oui à quel taux?mon taux est à 0,36 et le risque de contracter une lemp est a partir de 5 et si tu prends certains traitements .Si tu es au dessus, ton neuro ne devrait pas te proposer certains traitements.Avec tecfidera le risque est quasiment inexistant.je ne suis pas neuro je répète ce que le mien m a expliqué.bref,tu ne vas pas mourir d une lemp et moi non plus,par contre MOI j ai un risque de "MOURIR" comme tu dis ,d un CANCER dusein,et OUI j ai accepté les traitements ,chirurgie radiothérapie et hormonothérapie encore aujourd'hui ,car on m a offert une chance de guérison et je ne me suis pas posé de questions .VIVRE!Alors les labos sont contents car grâce à nous ils gagnent du FRIC et nous grâce à eux on survit!🙏🙏🙏

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Mireille

Etiez vous informés du risque de LEMP sous Tecfidera ? pas moi , je le découvre ! https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/etiez-vous-informes-du-risque-de-lemp-sous-tec-34179 2019-02-02 00:17:42

Detchen

02/02/2019 à 08:50

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Detchen

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@Chris31 bonjour,

Je ne sais pas comment mais je retombe sur ce message.

Ce que je peux dire c'est que Tecfidera, en tant qu'immunosuppresseur, procure de la lymphopenie, en surveillance trimestrielle au début, puis semestrielle maintenant que le supporte bien, sans poussée depuis 2014.

Surveillance vis à vis des chutes de plaquettes et des risques hépahépatiques de ce ttt de fond.

Je ne sais pas où va aller cette réponse à un vieux post de 2015 sur la publication d'un risque de LEMP sous Tecfidera suite an décé d'une patiente positive au JC.

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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02/02/2019 à 13:54

@Detchen oui donc pas de panique, tout va bien, jusqu'au prochain mort

Saida)

02/02/2019 à 17:19

Saida)

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Bonjour

Je suis moi même sur traitement avec tecfidera depuis juin 2015, oui c'est sur il a toujours des riques moi en mai j'ai fait le teste justement pour voir si il avais virus, sa a donné négatif, aussi tous les 3 mois je fait des analyses pour contrôler les plaquettes, le foie et outres. Il faut dire q tecfidera est assez lourd mais pour l'instant ma Sep est plus calme, mais tous les traitements ont leurs contra indications et a t'ont le choix ?

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SAïDA

Detchen

02/02/2019 à 18:17

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Detchen

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Je vois ma neurologue en mai, ne pas oublier de lui poser la question.

Elle ne m'a jamais dis si j'avais fait cette analyse pour le JC.

Il n'a jamais été question que j'accepte ou qu'elle me prospose Tysabri alors je ne lui en ai jamais parlé.

Il me faudrait un rappel des questions à poser....je m'en occupe.

Merci. 🧘🙏🍑

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/

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02/02/2019 à 18:59

Ignorance pardonne moi 😇 c'est quoi le JC ? C'est la première fois que j'entends parler de ça encore 😨

Marie.53

03/02/2019 à 10:59

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Marie.53

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@Rachel70 Bonjour, si tu peut, aller voir les messages de Chris31, ( la première page), il expliques très bien ce qu'est la LEMP. Un grand MERÇI à Chris31 pour les recherches qu'il fait....comment faire pour que nous, patients soyons tous mieux informés ? Je regrette que certains neurologues ne nous donnent pas toutes les infos nécessaires, à croire que nous sommes leurs "cobayes"., c'est désolant...

Bon dimanche.

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Marie53

Utilisateur désinscrit

03/02/2019 à 11:18

@Marie.53 Bien sûr qu'on est des cobayes ! Moi j'appelle ça des rats de laboratoires ambulants ! Merci du conseil je vais aller voir ce qui m'attend 😊 histoire de rigoler 2 minutes 😡

Chris31

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03/02/2019 à 11:27

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Chris31

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@Detchen Hello😉 je viens de lire ta réponse d'avril 2015 qui était passée à la trappe alors , et juste une chose à ajouter à ce discours : oui probablement mais qui n'exclut pas une information de la part du corps de Santé la + complète possible sur la molécule ou le médicament proposé , alors le choix du patient sera plus objectif en tout cas le meilleur pour lui ☺👌

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Marie.53

17/02/2019 à 18:31

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Marie.53

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Bonsoir à toutes et tous,

Je recherche la personne qui a écrit, la LEMP ne peut arriver si une sérologie anti-virus confirme l'absence du virus JC dans l'organisme. Est-ce vrai qu'il n'y a aucun risque de LEMP ? Je voudrais être sûre et certaine de ça avant d'en parler avec le neurologue. Et aussi, est-ce que, d'après vous, le neurologue a le droit de m'obliger à prendre le tecfidera ? J'ai peur qu'il ne comprennes pas que je soit terrifiée à l'idée de la LEMP, c'est quand même grave cette histoire ....le laboratoire de l'hôpital de ma ville, (Laval 53), refuses de me faire cette recherche si l'ordonnance ne vient pas du neuro. Maintenant, je sais qu'il va encore me parler de passer aux piqûres mais lesquelles ? ( pour une SEP RR depuis plus de 20 ans sans TT de fond )....

D'avance, merçi pour vos réponses.

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Marie53

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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