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Patients Sclérose en plaques

Endothérapie multivalente - SEP

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Chris31

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Reprenons ici @adele ce que tu as commencé sur le sujet Biotine , que ressentez vous ?

à savoir discuter autour de l'Endothérapie et ses bienfaits

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Utilisateur désinscrit

03/03/2016 à 23:23

Chris31,

Il faut faire attention à son alimentation, prendre certains compléments en fonction de ton bilan sanguin fait par Geffard et suivre son ordonnance.

Quand on le fait sérieusement, j'ai ressentit un mieux au niveau de la marche, de la miction,et des troubles cognitifs.

A plus.

Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2016-03-03 23:23:29

Chris31

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Pour ceux qui désirent parler de l'endothérapie , c'est ici s'il vous plaît et pas sur le sujet BIOTINE !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2016-03-06 10:19:36

Ramazotti

14/11/2018 à 09:25

Ramazotti

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Bonjour, je suis atteinte de sep depuis 4 mois, j’ai entendu parler de l’endotherapie mais je savais pas c’est quoi exactement ? Est-ce que y’a un médecin à me conseiller qui peut me faire cette thérapie ? Merci et bonne journée

Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2018-11-14 09:25:28

raymondfougerolle

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raymondfougerolle

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Raymond

Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2018-11-16 09:40:01

SepSepien

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@raymondfougerolle merci pour le lien !

Il y a des années, j'avais acheté Bactivit, Perméaprotect, Desmodium adscendens et autres (du Laboratoire Lescuyer), sur prescription médicale.

Je n'ai pas poursuivi après un temps, mais envisage d'y retourner.
En ajoutant des Omega3 et Coenzymes Q10.

========== 19/11/2018 : non, pas encore, je recule devant le prix et le bien fondé de certains produits.

Je ne veux pas entrainer de confusion des genres ni de conflits d'intérêts, mais puis-je avoir un conseil, savoir si c'est opportun pour ma SEP ? Cela revient très cher et je vois sur les graphes du lien que cela s'étale sur 5 ans ... un total astronomique.

Rassurez-vous, en aucun cas je n'arrêterai mes traitements (allopathiques) prescrits par mes médecins.

Merci d'avance !

Bises.

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Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2018-11-16 11:39:02

Chris31

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@raymondfougerolle Bonjour emoticon Gros sourir comment vas tu ? ça fait longtemps qu'aucune nouvelle de toi emoticon Ne sais pas

Aujourd'hui tu déposes un lien / à l'endothérapie sujet de cette discussion et je t'en remercie, mais les résultats référencés sont ceux que j'avais déjà en 2016 , soit de vieux résultats repris , rester donc extrêmement prudent et pas de faux espoirs ! à lire mais rester objectif emoticon Gros sourir

En effet cette méthode mise au point par le Dr Michel Geffar et reprise par le Dr Trotta reste extrêmement chère et c'est le gros HIC ! et pour moi un traitement digne de ce nom mériterait une demande d'AMM ( ce qui aurait été fait depuis des années si vraiment sérieux) et pas que des belles photos vieux témoignages et du " je t'en met plein la vue" pour te plumer emoticon Enervé alors que tu es malade et donc "une proie" facile !

Voyez les vieux documents collectés en 2016 en pièce jointe . La procédure à suivre / à l'envoi des échantillons de sérum prélevés ... et le prix m'avaient refroidie emoticon Aie

Par ailleurs en essayant de vous insérer ces 2 documents relatifs à l'endothérapie et l'envoi de l'échantillon , tout se bloque et chgt de site du temps , dc plus que bizarre ! emoticon Ne sais pas emoticon En colère

Voici le lien de l' IDRPHT (site non sécurisé) où vous trouverez toutes les informations http://www.idrpht.com/ ainsi qu' un PDF fourni / à l'endothérapie et issu de ce site et lien aujourd’hui' hui (portant le n° f-369102115423668919 dans ma liste ! ) Ce n° ne vous apparaissant pas il s'agit du dernier fichier pdf (69 pages) En survoler essentiellement les pages 49 à 55 concernant la SEP et l'endothérapie !

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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raymondfougerolle

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Salut @Chris31‍ Désolé pour le lien je l'ai d'ailleurs supprimé

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Raymond

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@raymondfougerolle tu pouvais le laisser et tu n'as pas à être désolé puisque ta démarche était d'informer , je t'en ai d'ailleurs remercié emoticon Applaudir , au moins on peut voir et juger ...

Ceci dit tu n'as pas répondu , tu vas bien ( vu ton long silence emoticon Ne sais pas ) ?

Bonne journée emoticon Clin d'oeil

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Chris31- Faites que le rêve dévore votre vie, afin que la vie ne dévore pas votre rêve. Antoine de Saint-Exupéry

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SepSepien

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Bonjour @Chris31 ,

En rapport avec le 4è document que tu as attaché (merci pour tous les 4), j'ai trouvé un ancien brevet de 2006
https://patents.google.com/patent/WO2006125930A1/fr
en rapport avec le soin de SEP avec la Poly-Lysine.

Qu'en penser, franchement, car depuis il n'y a pas de protocole officiel y faisant appel ?
Merci emoticon Question pour ta réponse.

Extraits, ce sont des assertions du brevet : "[0015] On sait que la sclérose en plaques est une maladie auto-immune déclenchée par un agent causal non connu à ce jour chez des personnes ayant des prédispositions génétiques. Elle débute par l'entrée dans le corps de facteurs exogènes de type virus ou bactéries par exemple, qui activent le système immunitaire et entraînent l'ouverture ou la rupture physique de la barrière hémato-encéphalique.

...

[0017] Pour cela la composition selon l'invention contient notamment des acides gras greffés à la Poly-Lysine, capables d'être reconnus par les mêmes cellules et molécules du système immunitaire que celles qui se lient aux bactéries et virus responsables de la maladie et/ou de la chronicité,

sans toutefois engendrer la réponse immunitaire normalement déclenchée par ces mêmes bactéries et virus. Ainsi, les acides gras de la composition selon l'invention entrent en compétition les facteurs exogènes et provoquent une diminution de la réponse du système immunitaire. Les acides gras greffés à la Poly-Lysine ont un effet de leurre."

Bises.

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Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2018-11-19 10:01:10

atitaya

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Bonsoir.

J ai rencontré Docteur Trotta la semaine dernière.

J ai une SPA et je suis sous humira mais j ai beaucoup de crise inflammatoire .

Il m a proposé une prise de sang pour voir si mon intestin etait poreux (100€ la prise de sang)

La dessus je part avec 120€ de produits ( probiotique omega3 et un produit detox)et 90€ pour le rdv.

Je dois y repartir dans 5 semaines pour voir si on met en place endotherapie.

Alors est ce que ca marche vraiment ou est ce que l on m a prise pour un pigeon?

Quelqu un connait il ce medecin? Pour qu elle raison ne pratique t il pas en france?

Merci pour vos reponses

Endothérapie multivalente - SEP https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/endotherapie-multivalente-sep-36084 2019-04-01 22:54:14

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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