SEP et traitement Elsep (Mixantrone), qui connaît ?

Bonjour @Romanas,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

Je vous joins le lien vers la fiche d'informations des médicament Elsep et Mitoxantrone, vous pourrez y lire les commentaires des autres membres et, si vous le souhaitez, y ajouter le vôtre. Cliquez-dessus.

J'invite des membres à participer : @solexine, @mathea 55, @tina67, @sonia35, @Memel95, @gregor, @nath14, @Saby75Dz, @mlgscan, @Kapf, @carine21.

Connaissez-vous ce traitement préconisé dans les formes sévères et agressives de la SEP ? Qu'en pensez-vous ? Pouvez-vous parler de son efficacité et de ses effets secondaires ? Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre contribution et belle fin de journée.

Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour à tous

Ma SEP a été diagnostiqué début 2010. SEP très active et agressive ( autant au niveau des membres supérieurs que inférieurs) Après essai avec un traitement dont je ne m'a rappel plus le nom je suis désolée..... J'ai été mises sous tysabri et là... Enfin un peu de repis pour moi.... Jusqu'à mon désir d'arrêter celui ci. En effet psychologiquement je ne supportais plus les trop nombreuses questions des autres patients atteints de SEP . Même si elles n'avaient rien de méchants j'avais besoin de parler d'autres choses ... Après de nombreux échanges et avertissements de ma Neurologue le Tysabri a été arrêté et remplacé par un autre traitement quelques mois plus tard mais il n'a eu aucun effet sur moi puisque 1 an après la fin du Tysabri ma vie est devenue un cauchemar.

J'ai perdu l'usage de mes jambes puis paralysie faciale puis la tête je pense puisque je me suis "réveillée" au CHU de DIjon sans aucun souvenirs des jours voires semaines précédentes. J'étais devenue un "légume"

A partir de là ont commencé plusieurs traitements en commençant par un échanges de plaquettes pour nettoyer mon sang des derniers bolus de cortisone que j'avais eu et qui n'avaient pas fonctionné.

Une fois mon sang "nettoyé" j'ai été mise sous Mitoxantrone. A raison de 2 fois par semaine il me semble pour un total de 5 perfusions.

Les avantages ? Et bien après au total 6 mois d'hospitalisation je vis à nouveau normalement même si j'ai gardé des séquelles. Mais je marche! je travaille! j'élève mes 2 ados comme avant!

Merci Mitoxantrone!

Seuls inconvénients... C'est un traitement qui m'a fait perdre mes cheveux en quantité anormale pendant plusieurs mois (mais pas besoin de perruque et j'ai retrouvé ma tignasse ☺️) et pendant la durée du traitement on surveillait très régulièrement mes anticorps car c'est un immunosuppresseur et cela m'a valu de me retrouver plusieurs fois comme dans une bulle avec fenêtre fermée visite très très limitée et habillée de vêtements stériles...

Mais même si cette période m'a marqué a vie le Mitoxantrone m'a sortie de cette sale période.

voilà..... Je crois que j'ai tout dis 🤔🤔

Carine

Bonjour

J'ai été diagnostiqué sep à 51 ans au début poussées sensitives puis névrite optique, puis problèmes intestinaux...

Avonex pendant 7 ans puis une grosse poussé avec de nombreuses lésions dans la moelle épinière, plusieurs bolus de 5 gr de cortisone, rien n'y fait, douleurs neuropathiqyes intense s,

Traitement anti douleurs lourd.... arrêt avonex et 3 perfusions de mitoxantrone, une par mois,

La poussé cesse enfin et petit à petit les séquelles s'estompent ... depuis, cela fait 10 ans quasiment plus rien ...

Effets secondaires un peu de nausées, perte des cheveux, je suis un homme pas grave a mon âge. Mais rien de grave

La mitoxantrone m'a changé la vie

On ne peut pas faire plus de 6 perfusions sur une vie...

Après suivit biologique et cardiaque pendant 5 ans mais ras

La mitoxantrone est utilisée dans certains cancer du sein ...

Voilà espérant vous aider un peu et en vous souhaitant le meilleur

MLG

Diagnostiquée en 1998, SEP primaire (2 poussées en 3 mois, membres inférieurs) et puis très vite secondairement progressive, mais très agressive. Après cortisone, bétaféron et immuran, on m'a mise sous mitoxantrone. J'ai été très malade et cela ne m'a aidée en rien ! Nous avons donc décidé de tout arrêter. En deux ans j'étais en chaise roulante.

Après j'ai reçu de l'aminopyridine, ce qui atténuait un peu les symptômes et peut-être a ralenti un peu la progression, mais jamais je n'ai récupéré quoique ce soit.

Aujourd'hui je prends toujours cette même molécule mais sous le nom de fampyra. Elle est essentielle pour moi car sans elle, je ne sais plus rien bouger.

Bien à vous

PS: j'ai oublié de dire que 10 ans après la prise de mitoxantrone, j'ai fait une décompensation cardiaque et maintenant mon ventricule gauche n'a plus que 25% d'éjection.