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SEP et changement de traitement, effets secondaires ou nouvelle poussée ?

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Patients Sclérose en plaques

SEP et changement de traitement, effets secondaires ou nouvelle poussée ?

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Isa047

14/02/2023 à 08:19

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Isa047

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Bonjour

Depuis début janvier,j'ai commencé mon nouveau traitement KESIMPTA avant j'avais OCREVUS.

Suite aux injections symptômes grippal et grosse fatigue,j'ai continué de travailler au mois de janvier, j'ai fait les piqûres un jour de repos.( Important)

A la quatrième injections, j'ai commencé à avoir des troubles de l'équilibre, tremblements et une grosse fatigue. Je prends de nouveau un bâton de marche pour sortir jambes lourdes.

Ma Neurologue m'a conseillé de me reposer mais toujours pas d'amélioration en arrêt de travail depuis début février.

Je voulais savoir si,il y a d'autres personnes dans mon cas.suite au changement de traitement. Peut être une poussée ?

Pas facile d'être autant mal..tout est plus compliqué.

Merci de votre retour.

Bonne journée

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Sylvie12

14/02/2023 à 12:07

Sylvie12

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Bonjour,

Pourquoi avez-vous changé OCREVUS pour KESIMPTA ? Je me pose la question car j'ai changé GYLENIA pour OCREVUS...

Bonne journée à vous

SEP et changement de traitement, effets secondaires ou nouvelle poussée ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/changement-de-traitement-57622 2023-02-14 12:07:50

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Isa047

15/02/2023 à 08:20

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Isa047

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@Sylvie12 Bonjour, j'ai changé de traitement parceque,on voulait voir si. Il n'est pas préférable d'avoir des doses plus régulière. A la fin des 6 mois avec OCREVUS, je n'étais pas très bien..la fatigue de retour en force.

Bonne journée

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Sylvie12

15/02/2023 à 09:33

Sylvie12

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@Isa047

Bonjour,

Merci pour votre réponse ! Moi aussi, beaucoup de fatigue avec OCREVUS.

J'espère que quelqu'un pourra vous répondre pour KESIMPTA.

Bonne journée, bon courage à vous

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Nathali57

15/02/2023 à 21:40

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Nathali57

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@Isa047 bonsoir

Je vous mets un lien vers la discussion sur le Kesimpta, vous y trouverez tous les retours.

J'ai ressenti les effets secondaires le 1er mois, c est fini depuis que la piqûre est mensuelle

J'ai eu une forte dégradation après 15j . Cétait probablement dû au covid, je n'ai pas ressenti les symptômes habituels, mais on époux a été testé positifs puis moi.

L équilibre a été le plus touché, mais pas de tremblements

https://membre.carenity.com/forum/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/nouveau-traitement-49459?page=6

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Isa047

16/02/2023 à 08:22

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@Nathali57 merci

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Isa047

01/03/2023 à 20:55

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@Nathali57 Merci

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.bellederochefort

05/03/2023 à 07:47

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@Isa047 Bonjour, Juste pour vous souhaiter un avenir meilleur et que vous puissiez trouver le traitement qu'il vous fau. Belle journée et très bonne continuation.

isa " bellederochefort"

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isa

MarieCat

05/03/2023 à 08:39

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MarieCat

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@.bellederochefort merci beaucoup de ce gentil message de soutien 😊 bon dimanche à vous

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Mariecat

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FJunillon

Édité le 12/03/2023 à 11:38

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Bonjour @isa047, je suis dans le meme cas avec quelques semaines de retard.

J'ai attaqué Kesimpta après Ocrevus en janvier. Cela faisait 4 ans environ que je faisais une cure Ocrevus en milieu hospitalier tous les 6 mois. J'ai décidé de changer pour plusieurs raisons. Outre le service qui était visiblement totalement désorganisé (on me faisait venir la veille de la fermeture du service et pour se debarasser de moi rapidement, on attaquait la perf à 5h du mat. Il faut dire que je ne pouvais assimiler que tres lentement, environ 8h, sous peine d'évanouissement et autres symptomes sympas), j'y ai également attrapé le covid lors d'une mini pandémie dans le service. No comment.
La vraie raison de ma demande de changement portait surtout sur la fatigue exponentielle qu'engendrait les cures. La derniere, cure + covid m'a mis sur la touche 2 mois entiers, mais la précédente plus normale, m'avait couté plus de 15j de tres tres grosse fatigue.
J'ai donc pensé (peut etre à tord) que le Kesimpta serait plus léger à supporter. A entendre les medecins et l'infirmiere spécialisée, l'injection générait grosse maille une journée vaguement "fatigue grippale" et la vie reprenait.
Donc, j'ai fait les 4 premieres inje. en janvier et tout a été comme sur le papier : grosse fatigue, douleurs qui revenaient (jambe, oeil, maux de tete). J'ai meme eu de tres gros vertiges pendant 2 jours lors de la 3eme inje. Jusque là, c'était annoncé.
J'attaque donc ce nouveau mois de mars, 4 semaines apres la derniere où je fais une nouvelle inje. Et là, mauvaise suprise, j'ai remis le couvert sur l'ensemble des symptômes pendant 4 jours.
Je me suis empressé de le signaler car 1 semaine "mal" sur 4, ca fait beaucoup. Je travaille à mi temps, mais depuis décembre, je suis plus fatigué que d'habitude. Plus trop le gout pour me lancer dans de nouvelles aventures alors que j'étais extremement volontaire jusqu'à présent, plus la force pour le sport et intellectuellement, je dirais qu'il y a une belle relache aussi.
La réponse du service est assez standard "on n'a pas entendu d'autres personnes avoir les memes symptomes/comportement".
Je suis donc seul à bord... Sauf à lire votre post ce qui me permet malheureusement de me sentir moins seul justement.
Si j'analyse un peu je dirai que je ne suis qu'à moitié surpris. Ocrevus a bien stoppé l'évolution de la maladie et c'est génial, mais avec un prix à payer. D'abord fatigue sur 15j, puis bien pendant 4 mois et demi et en redescende complete au 6eme mois. Un atterrissage difficile à vivre avec le retour de tous les bobos. Kesimpta etant aussi un anticd20, meme s'il a une activité plus "fine" (quel drole de terme pour un destructeur de lymphocyte !) le corps à mon avis réagi de la meme maniere que pour l'Ocrevus.
Je me suis donné encore 2 inje. (donc 2 mois) pour voir s'il y avait amélioration. Apres j'aviserais. Je fais mes irm de contrôle en juin et j'espère ne pas avoir de mauvaises surprises...
au plaisir (tout est relatif...!) d'en discuter ;)
.F

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Toujours sourire même si ce n’est pas facile…

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Isa047

12/03/2023 à 08:27

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Isa047

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@FJunillon bonjour,je vous souhaite bien du courage et surtout le moral.

C'est compliqué de changer de traitement, cela est difficile, surtout lorsque les médecins mettent en doute nos réactions (symptômes) .

On se sent moins seul grâce à nos contacts sur Carenity. Il ne faut surtout pas se décourager,le mental est très important. Nous sommes fort.

Et merci pour les informations sur vos ressentis.

J'ai encore une piqûre fin du mois on verra,la 5 injections moins de symptômes mais toujours instable , tremblements et fatigue qui ne passe pas ( moins fort) tout de même

Bon courage, bonne journée

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.bellederochefort

13/03/2023 à 22:33

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.bellederochefort

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@Isa047 Bonsoir à tous, Je n'ai pas de traitement donc je n'ai pas de problème de ce coté là mais a vous lire cela ne doit pas être facile pour vous. Mais surtout comme le dit Isa047 surtout garder le moral c'est très important. Bon courage à tous . Bellederochefort

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isa

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Franckb

16/09/2024 à 11:22

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Franckb

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Bonjour, j'ai commencé le traitement KESIMPTA il y a trois ans et depuis ma santé se dégrade de plus en plus. Beaucoup de mal à marcher. J'ai beaucoup de mal à lever ma jambe gauche et j'ai mon pied gauche qui traîne, perte de mémoire, problème urinaire et bien d'autres soucis. J'ai pris la décision d'arrêter ce traitement car là, je n'en peux plus.

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Franck

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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