Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Les traitements de la sclérose en plaques
Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ?

105 vues
3 soutiens
6 commentaires

Melissaeva39

22/06/2024 à 11:15

Bon conseiller

Melissaeva39

Dernière activité le 08/12/2024 à 16:09

Inscrit en 2023

20 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour mardi je vais faire mon 1er bolus a l hôpital comment cela se passe ? Je suis un peu stressé la je suis en arrêt jusqu'au 31 juin faudra t il que je le reprolonge un peu ? Sachant que je fait un travail très physique avec énormément de km par jour je marche je entre 20 et 30 km par jours selon le service ou je suis environ 30 000 pas 🤦🤦🤦on neurologue doit aussi me redonner un rdv avec lui ( je l ai vu en avril avec IRM de fait en janvier et la sep a pas évoluer et m avais dis pas avant décembre le rdv avec les IRM sachant que mes symptômes était peu présent) et refaire un IRM courant juillet sachant que moi j' ai énormément de fourmillements surtout bassin et les jambes avec des incontinence 🤨🤨🤨et une fatigue mais comme pas possible bref d'où la programmation du bolus mardi .

Tous les commentaires

Candice.S

Animateur de communauté

24/06/2024 à 10:55

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13

Inscrit en 2020

5 624 commentaires postés | 215 dans le forum Sclérose en plaques

1 008 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Melissaeva39,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Brunehelene @Zabou2A @ryusakii @Val90100 @Lady84200 @Alain11220 @Lussie44 @Silvano @Antonino42 @wanda2 @Marielasepienne @Laetite @Virgile68 @Tine85 @manange @Couleur @Celoraline @Nath9319 @catineiris @Domies @FridaHafida @Pralines76 @Helenct61 @coco06 @Chaton53 @Cindy.L @Jnth06 @Veofloflo @Didine487 @Elise2b @Doucemaria @Pleureline @Maminath @San_h501 @Stefanne @Nabs34 @Diabolo @Meytalix @ThiCou @Brigitte41 @Sanfab67 @Isaboule @LTissia @Grancine @Nesquik @Azylis16 @Domie07 @Kikitos @Patricia48 @Severinette @Ce1402 @Titelle79 @Heureusequandmeme @Sab1301 @matlester @Kashya @Virginie1209 @Linux.77 @Vivache @CHANTI @Thyaloreje @Stephane @Engane @Nannnnnnou @Jalila40 @Loupette @Sevensnow @Foufoulllion @Costa29 @Nanou76550 @Nora31 @Isa59280 @Babluna @Fred64bidart @Etoillefilante @Angele31 @Juliet41 @mattchry @Virginie20167 @Hasna67 @SOPH88510 @NicoBiguglia @Cousinette @Danlec71 @Gla-ga @sepatriste @Heli54 @Sonia1116 @candy18 @Cgallet

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😃

Êtes-vous traité par bolus de corticoïdes ? Quelles sont les choses à savoir au sujet de ces perfusions ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

Voir la signature

Candice.S

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/bolus-de-cortic-61419 2024-06-24 10:55:30

Tout fermer

Voir les réponses

Melissaeva39

24/06/2024 à 11:00

Bon conseiller

Melissaeva39

Dernière activité le 08/12/2024 à 16:09

Inscrit en 2023

20 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour @Candice.S

Demain pour ma part 1er bolus 👍👍

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/bolus-de-cortic-61419 2024-06-24 11:00:28

Foufoulllion

24/06/2024 à 13:42

Foufoulllion

Dernière activité le 06/11/2024 à 16:16

Inscrit en 2024

Patient, Sclérose en plaques depuis 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S

Bonjour Candice depuis Janvier je prend du Rituximab. Une perfusion tous les 6 mois

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/bolus-de-cortic-61419 2024-06-24 13:42:46

sepatriste

25/06/2024 à 10:20

sepatriste

Dernière activité le 24/10/2024 à 10:08

Inscrit en 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Candice.S ne pas manger salé pendant la durée du traitement. Fatigue donc repos

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/bolus-de-cortic-61419 2024-06-25 10:20:45

Cacher les réponses

Melissaeva39

26/06/2024 à 08:48

Bon conseiller

Melissaeva39

Dernière activité le 08/12/2024 à 16:09

Inscrit en 2023

20 commentaires postés | 17 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Première perfusion hier a l hôpital nickel très fatiguer et la l infirmière viens de partir de chez moi deuxième perf en route

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/bolus-de-cortic-61419 2024-06-26 08:48:48

momomby

01/07/2024 à 08:51

Bon conseiller

momomby

Dernière activité le 15/12/2024 à 12:34

Inscrit en 2018

59 commentaires postés | 39 dans le forum Sclérose en plaques

5 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

bonjour

J’ai eu aussi à en faire au début de la Sep en milieu hospitalier c’est sur 3 jours.

ce traitement fatigue cela dépendra votre corps récupérer.

il faut certes continuer à marcher par petites distantes car 20 à 30 km par jour c’est pour un etat de la SEP avec EDSS bas .

Il serait bien de faire aussi un IRM MEDULLAIRE pour mieux comprendre où se situe plus précisément le ou les

membres affectés.

bon courage

Voir la signature

momomby

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/les-traitements-de-la-sclerose-en-plaques/bolus-de-cortic-61419 2024-07-01 08:51:35

Les membres participent aussi...

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Bolus de corticoïdes pour la SEP, que dois-je savoir ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...