Hello @adelyne  , car depuis plusieurs années je potasse le sujet (grrrrrrrrrrr ...j'ai pour ainsi dire le temps) et que mes connaissances diplômes postes passés  , scientifiques et médicaux me permettent de comprendre et progresser encore et toujours  ! A  ce sujet , il n'est pas exclu que je reprenne un boulot spécifiquement consacré à la thématique SEP  ds les prochains mois ...j'y oeuvre lol , ceci dit même si j'en sais beaucoup , j'en réfère toujours à "Dieu" quand j'ai un doute ou que je ne sais pas tout simplement !

Oui le Dr Gaina est adorable , très compétente et humaine , mais bon ...depuis quelques mois c'es le Pr Cl. qui a pris la relève me concernant car je suis un cas lol 

Tu vois si elle revient lundi , tu pourras peut-être l'avoir directement au tél...les  inf sont super et tu peux être tranquille elles transmettent  , n'hésite pas à écrire mail à l'adresse que je t donné , il sera sur le bureau du Dr pour  son retour

Pourquoi veux tu servir de cobaye ? tu parles de la Biotine ? Tu sais bien que les essais cliniques sont pour ainsi dire terminés et qu'à ce stade on ne peut plus parler de cobaye ... qui plus est la biotine est une simple vitamine (administrée certes à forte dose et dose pharmaceutique)  dont les fronts d'action ont été expliqués ici ds les ,sujets dédiés  ( je te les avais fait remonter) , et dont l' administration  sous ATU aux patients, se fait exclusivement grâce au neuro hospitalier et sous étroite surveillance!

Si tu es inquiète parles en au service neuro du PPR et on te répétera qu'il faut te détendre quant à la vitesse d'apparition des effets bénéfiques (entre  8 et 12 mois au max ,sinon on te l'arrêtera ) et  d'arrêter de penser et scruter les résultats ... par contre si tu vas plus mal depuis que tu as commencé , élimine bien tout autre cause qui pourrait être responsable [traitement en parallèle même pour une autre maladie , tu parles du fampyra l'as tu arrêté ? car les patients qui en retiraient comme toi des effets positifs ne devaient surtout pas l'arrêter en commençant la biotine ,  prise de compléments alimentaires d'origines diverses ( minérale , homéopathique ,à base de plantes ...) ,  chgt de ton hygiène de vie , augmentation des efforts , mauvais sommeil  etc....]. Enfin peut-être que tout simplement ta SEP est très active et que tu aurais du poursuivre un traitement immuno - protecteur (là aussi peut-être que tu as une poussée  , ça peut encore être possible en progressive secondaire!) Seule la neuro au vu de ton état clinique pourra aviser de la suite à donner , n'hésite surtout pas à la relancer des lundi si tu es trop inquiète .... Bon courage et à plus tard 

Bizzz

Bonjour a tous,

c la 1ere fois que j`interviens; j`ai 1 SEP depuis 10 ans, mon traitement de fond a d`abord

été COPAXONE prescrit a la Salepet, Prof LYON CAEN puis, AUBAGIO ( il y a 12 mois, toujours a la Salepet, Professeur Lubesky, AUBAGIO ( prise orale, plus de piqures)...

Je v prendre RDV avec mon neurologue pour lui demander de me donner Fampyra et Biotine....vos temoignages me semblent trés positifs :-)

Bien a vous,

Savana

bonjour chris où se trouve le tableau à templir pour a biotine merci

Bonjour @romero bien sur que non , ne modifie surtout pas la posologie de ton traitement ! je t'ai répondu sur l'autre discussion , mais je rajouterai que rien ne t'empêche , bien au contraire d'avertir ton neuro et d'écouter ce qu'il en pense ! Je t'invite à m'envoyer toutes les informations afin de t'inclure (au même titre que les autres membres de Carenity sous Biotine)  dans le tableau des ressentis sous Biotine ....à très vite

rebonjour chris31, j'ai diminué d'une gelule et je me sens mieux pour biotine 

Bonjour,

Je prends Biotine 300mg (100mg matin, midi et soir) « CERENDAY » depuis le 20 avril 2016 et depuis peu le « QIZENDAY » qui est la même molécule mais le nom n'est que différent.

Je voudrais savoir si des personnes ont des changements ou ressentent des changements depuis qu'elles ont ce traitement ?

Je prends aussi en parallèle le Gilenya 0,5 mg depuis le 15 mars 2016.

Je suis malade SEP depuis 1996 et à présent en version secondairement progressive, depuis quelques mois ou début mais 2016, j'ai des fourmillements dans tout le coté gauche, de la main gauche au pied gauche, tous les soirs au couché dès minuit pour une durée de 30 à 45 minutes.

Ma tension était bonne et température aussi, j'en ai parlé au Neurologue et ce serait une possible réparation de la Myéline mais il faut attendre plus pour avoir des certitudes et j'attends aussi les résultats de l'IRM passée le 25 octobre 2016.

Bien à vous

David

 Salut mustang 76000, vas sur biotine cerenday que ressentez vous?

Biotine = Cerenday . Que ressentez vous ?

Bonsoir

il y a une discussion "biotine que ressentez vous "

dans laquelle Chris31 mets à jour régulièrement un tableau dans lequel chacun précise son état sa type de sep ses traitements ses effets biotine etc... il y a eu une mise à jour du tableau la semaine dernière il est en pièce jointe de Chris31 

bienvenue si tu le veux avec nous

cordialement

Bonjour à tous enfin vu l'heure bonsoir....

à @romero Comme je te l'avais proposé le 14 août dernier, tu peux m'envoyer les données te concernant et requises ds le tableau [ dont g donné en PJointe (comme te le rappelle @Anrib28) la dernière MAJ  il y a quelques jours sur la discussion " Biotine que ressentez vous ?"] le fichier pdf est consultable très facilement sur ordinateur tablette ou smartphone (avec lecteur pdf toujours intégré ) et si tu as un souci n'hésite pas à demander de l'aide sur la discussion ou en MP .

Il te permettra de suivre l'ensemble des patients de Carenity, qui a bien voulu y participer ! A nouveau un grand Merci à tous ces derniers pour leur implication .

Il te permettra ainsi qu'à l'équipe neuro ou médicale qui te suit,  d'avoir un aperçu et vision générale ou plus particulière , des réactions de chacun, f ( ) de contexte SEP, et des divers traitements .... et à toi , de te rassurer en comparant , puis posant directement des questions à la personne membre sous Biotine intéressée (pseudo et profils de chacun très complets )

À très bientôt  de tes nouvelles et bienvenue parmi nous ?

@mustang76000 Bonjour , je t'ai envoyé un MP dernièrement et tu n'y as pas répondu , peux tu me préciser si la mustang du tableau et toi êtres ls mêmes personnes ? mustang commence biotine le 20/04 et toi le 20/05... C'est pour la MAJ par d' ailleurs désormais je ne viendrai plus vous chercher ici , si vous désirez participer au tableau et que je continue à le tenir à jour , les messages sont soit à déposer sur la discussion "Biotine , que ressentez vous ? " soit à m'adresser en MP ! avec le nouveau site et les discussions en pagaille c'est d'autant plus difficile , alors tenez en compte ! Merci ... C'est aussi valable pour @jean82 et @romero