Témoignage photo : garder espoir malgré les effets secondaires des traitements contre la polyarthrite rhumatoïde

Très bon article. Je m'y retrouve, sauf que moi j'ai aussi des Anti-tnf. Je suis lessivée par ces traitements, la fatigue ne te quitte jamais, tout comme les douleurs. 

Merci Virginie pour ce témoignage qui résume parfaitement ce que nous vivons.

Idem anti tnf et j'en passe syndrom gougerot mes enfants mon laisser tomber car il pense que je simule la maladie ,et ce n'est pas les seul merci de pouvoir vous lire ce dire que l'ont n'est pas seul rassure un peut  bonne journée a toutes

@Matalot‍ @Celsius‍ @Nathalie38‍ @Kokole‍ @Angélique18‍ @Lorine.p‍ @Loma200‍ @AMOILAVIE‍ @Mayiti‍ @MissPR‍ @MarleneMarlene‍ @nadoue‍ @Bykky62‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour discuter des effets secondaires de vos traitements et comment vous avez vécu les débuts de ces traitements. Bonne journée à tous !

Bonjour idem. Maladie invisible mais douleurs réelles.. Biothérapie anti tnf  methotrexate, morphine et valium. Comment être en forme avec tout ça ! 

Bonsoir

Cela fait une dizaine d’années que je suis sous biotherapie, je n’ai jamais ressenti d’effets secondaires, ni de fatigues, le seul souvenir, c’était en 2009 lorsque j’ai commencé avec Enbrel. Je ressentais des angoisses à l’entrée des tunnels routiers. Çà s’est très vite estompé. Mais je ne peux pas confirmer qu’Enbrel était en cause. Par la suite, j’ai eu Humira, orancia, roactemra et maintenant Olumiant. Toujours sans effets secondaires. Je ne pense pas que les anti-tnf donne de la fatigue, c’est mon point de vue, ce qui me fatiguait et me choutait , c’est la prise de codéine journalière. J’ai commencé il y a un mois la prise de bicarbonate alimentaire journalière, et cela fait 16 jours que je n’ai pas pris de dafalgan codéine. Je me sens en forme, c’est vrai que je suis jeune retraité et que je peux me reposer davantage, mais quand même,  je vois la différence.  

Cordialement Celsius

Bonsoir à tous

Si l'on peut résumer en un mot cet maladie c'est le mot douleur . Je pensais qu'en France on ne laissait pas souffrir les personnes.... Et ben non!

J'ai tellement souffert pendant deux ans que j'ai réfléchi comment j'allai me supprimer..... tant que je prenais des anti inflammatoire c étais supportable , puis arrive le jour où tout à coup rien ne passe plus : Brexin , tes reins montrent des signes de souffrances , alors on te donne Tramadol , Ixprim ,puis Dafalgan codeine et tu ne sais pas pourquoi ça ne passe plus nausées ,malaises , syncope.... alors on te met du Doliprane ( autant dire du pipi de chat et tu as mal au foie en plus des douleurs , tu n'arrive plus à travailler ,ni même à la maison.... tu es tellement fatiguée que tu pourrai te coucher là parterre sur la chaussée et pourtant tu n'arrives pas à dormir ,tu es écrasée au fond du lit avec les yeux grands ouverts , et ses douleurs qui te torturent ,mais on te dit c'est rien , juste de l'arthrose .... pourtant tu sait que tu n'es pas du genre à te laisser aller...Mais la machine ne veut plus , et comme tu ne veut pas comprendre , ton corps te fait savoir qu'il ne veut plus et tu gonfle par-ci par-là ,et tu n'arrives plus à marcher . Tu refais des examens ,il y a rien , ils ne trouvent rien... Moi je sais que quelque chose est entrain de s'installer , je maudit ces médecins qui me disent c'est rien , qu'allez-vous faire quand vous serez vieille si déjà là vous ne supportez pas , oui je les maudits....

Puis vue les destructions rapides , alors qu'il n'y avait rien 3 semaines avant ,hospitalisation ,recherche examens....ils rament à 8médecins qui me disent qu'ils s'arrachent les cheveux avec mon cas ( cas ) . Mais comme il y a destruction ,il faut agir et il faut taper fort sinon c'est fauteil-roulant l'année prochaine ! Polyarthrite séronégative ! 

Premier traitement ,anti interleukin ,methotrexate et oxicodone ( docteur House n'est pas loin ! ) Après deux mois et plus d'anti douleurs ,... pas mieux mal au foie , diarrhées ,perte de cheveux ,vertiges....plus les douleurs et articulations gonflés...

Ils switch avec les anti TTF et cortisone ... ha ! Mieux.                Arrêt cortisone ,retour des douleurs ,pfff ! Alors re cortisone à petite dose , pas vraiment efficace ! 

Puis ,une bonne âme qui me parle du régime Seignalet. Rien à perdre j'essaie et enfin je vais vraiment mieux...

Si malgré tous ses sacrifices je venais à souffrir comme avant , je ne sais pas si je continuerai le combat.....trop dure et pas de cadeau ,il faut tenir ta place ,marche ou.....

Bonjour

c’est vraie que l errance thérapeutique et le non soulagement des douleurs c est terrible. Moi avant mon diagnostic on a faillit me poser une prothèse de hanche...(erreur de diagnostic pendant 5 mois...)

question pour Celcius, combien il faut en prendre de bicarbonate thérapeutique?

merci et bonne journée

 Bonjour

Je prends une cuillerée à café de bicarbonate alimentaire dans un verre d’eau tous les matins. Dans la revue Santé, il est préconisé de le prendre dans un verre d’eau tiède avec un peu de jus de citron. A l’avenir, je vais essayer de faire une cure 15 jours par mois. Bonne journée

Cordialement Celsius

bonjour À tous je n arrive pas à  comprendre  le comportement  de certain  et je dis que ceux qui réagissent de cette façon  sont des égoïstes  et je leur souhaite  que ce mauvais  sort ne leur tombe pas  sur la tête  à  leur tour car ils changeront de comportement  Je suis confronté  à  cette maladie  depuis plus de vingt ans  je suis à  mon troisième  traitement  qui me va très  bien Roactemra cortison methotrexate  depuis un an et demi et plus de douleurs  Je fais tout ce que j ai envie Bien sûr  dès effets  secondaires mais plus de douleurs  Je reconnais  que certains  docteurs ont beaucoup  de mal à  d'oser ces traitements  il faut reconnaitre  que c'est très  compliqué  et n étant  pas tous pareils nous ne réagissons pas tous pareils Je ne vous conseille  pas les  anti depresseur et les médicaments  pour dormir  Bien sûr  ç est très  douloureux  mais vous compliquées tout Trop de mélange  n est pas bon Maladie  affreuse  pour soi même  et pour l entourage  qui perturbe toute une vie car il faut se dire qu' il n existe pas de guérison  mais de bonnes  rémission  Il faut être  très courageux  et se dire qub il y a pire que celà  encore  Vous voyez ce que je veux dire Sommes  pas n'ait sous une bonne  étoile  pour la vie mais personne  n y peux rien Ç est pourquoi  je dis aujourd'hui  que la violence  que l on voit aujourd'hui  est horrible  Pourquoi  tant de misère  alors que notre plus belle et importante  richesse est la santé  Bon courage à  tous  et soyez fortes      Cordialement     Patrick