Nouveau traitement Hulio, peu de changements : qu'en pensez-vous ?

Bonjour @Nanaaa‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet  J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Loma200‍ @mikie29‍ @Tistelle‍ @fatbou‍ @Karen_66‍ @Nathalie38‍ @SandyBonbon‍ @delph456‍ @daniel24‍ 

D'avance merci pour vos retours et conseils !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity 

@Nanaaa coucou. Et bien je ne travaille plus depuis 5 ans. J'ai 50 ans. Je suis en invalidité 2ème catégorie. Comme traitement je n'ai pas eu hulio ni le nouveau que l'on t'a donné. J'ai une injection journalière de kineret (biothérapie), une injection tous les mardis de methotrexate (chimio), oxycontin et oxynorm (morphine), valium 2cp tous les soirs. En plus de la PR, j'ai une fibromyalgie, et une dégénérescence invalidante au bassin. Voilà. Si tu veux plus de précisions, n'hésite pas ! Bises. Nath

Bonjour Nathalie

Comme je suis nouvelle je ne sais pas trop comment faire pour te répondre 😊

Vraiment bon courage à toi sincèrement ce n est pas facile à vivre...

Ma rhumatologue va me garder dans son service pour me faire des examens car en plus de mon rhumatisme psoriasique diagnostiqué en 2014 elle pense que j aurais aussi une fibromyalgie car j en ai tout les symptômes. C est tout nouveau pour moi pourrais tu me dire quels sont les examens que j aurais au centre antidouleur ?? Y a t'il vraiment un traitement ? Si les examens confirme cette maladie y a t il un risque que je ne puisse plus exercer mon métier d assistante maternelle ? Désolée ça fait beaucoup de questions car je suis un peu perdue...

Merci d avance pour tes réponses 😊

Bises

Bonjour, je suis atteinte aux articulations depuis 1980. Nombreux diagnostics dont le plus fréquent : rhumatisme psoriasique. Nombreux traitements dont Metotrexate  (abandonné) et simponi(arreté en début d'année) . 

Aujourd'hui un nouveau rhumato me dit " Pas de rhumatisme psoriasique pour moi car on ne retrouve rien sur vos articulations " .  Mais après 40 ans de traitements lourds mon foie et mes reins ont "morflé" . Du coup, je sens que le corps médical est inquiet et hésite à me prendre en charge. 

Me voilà sans traitement réel, sauf 10mg de cortisone et 150 mg de Monicrixo (Tramadol) une grande fatigue constante et des douleurs partout. 

Est ce que vous aussi, vous avez vécu ces moments d'abandon de vis référents médicaux, le premier a laissé tomber étant mon médecin traitant ? ?

Merci de vos retours d'expérience

Bonjour , 

depuis les années 2000 on m'a diagnostiqué une rhumatisme psoriasique et de la polyarthrite , j'ai eut droit à des tas de traitement, en passant par les anti douleur, puis les  methotrexate (chimio), je ne marchais qu'avec des cannes, mais les  injection d''embrel (qui m'a donné un peu de répits quelques années et j'avais repris une vie quasi normale , mais l'efficacité c'est atténuée alors on m'a mis sous Humira , là c'était disons (le pied) j'avais l'impression d'être redevenu quasi en bonne santé plus de douleur de gonflement aucune plaque de psoriasis , mais aussi au bout de 6, 7 ans il a fallu complété Humira par Arafat   , Entre temps tout ça m'a fait me retrouver en invalidité perte du travail puis invalidité à 80%,  , jusqu'à ma retraite il y a un an ....Mais humira qui a été un trés bon médicament , au bout de quelques années a détruit mes défenses immunitaires  en 2017 j'étais immunodéprimé total , et suite à une griffure de rosier, j'ai une bactérie provenant de l'eau qui a pénétré mon organisme ça m'a valu des hospitalisations mon pronostique vitale a été engagé pendant des mois ils avaient envisagé même des amputations de membres atteint par cette bactérie, fort heureusement un professeur de l'Hôpital Haut Lévêque à Bordeaux a trouver une combinaison en trithérapie de trois molécules , qui a arrêter et fait régresser l'évolution de la bactérie , 3 ans de traitement on vient juste de me l'arrêter en espérant que la bactérie ait disparue.....MAIS  tout celà a entrainé qu'en 2017 , n m'a suspendue tout tratement pour mon rhumatisme prosriasique et la polyartrite, sauf les anti douleur dont Tramadol 150g , Orozamidol, ybuprohée etc... Toute une batterie d'anti douleur ;  Alors  à par se gaver de ces antidouleurs aucun mieux , et aujourd'hui Oui on se sent abandonner parce que la Rhumatologue n'envisage absolument pas de me redonner un traitement  (embrel ou Humira, voir même méthotrexate  à cause du risque que je retombe totalement en immunodéprimé, elle attend l'avis des médecins des maladies infectieuses, mais eux pensent que le risque est trop grand, alors aujourd'hui les douleurs certains jours sont telles que je n'arrivent même plus à me déplacer.. Et là 63 ans j'ai l'impression qu'ils ne vont plus tenter grand chose on m'a laisser déjà entendre d'accepter mon sort, enfin que je peux bénéficier d'un tas d'aide à domicile ou pour me déplacer si je n'arrive plus à conduire , récemment  un médecin m'a dit pour ton jardin veux tu que je fasses venir quelqu'un, alors si j'avais 90 ans je ne dis pas.... Alors ça avait été trés difficile de se retrouvais sans emploi et en invalidité à80% quelques années avant la retraite , mais devenir dépendant à 63 ans je n'ai absolument pas envie , alors je m'accroche j'ai même repris un berger allemand pour 'obliger à sortir douleur ou pas à marcher un peu etc. Sinon si on laisse la douleur prendre le dessus on fini ar rester coucher ou assis dans le canapé toute les journées.... Et même je réduit autant que je peux les anti douleurs je me rends compte qu'on arrive à supporter de mieux en mieux avec le temps.... Alors beaucoup de courage ... 

@daniel24 Bonjour

Je ne prends pratiquement plus d’anti- douleurs ( Dafalgan codéine)   depuis plusieurs mois grâce à la prise de gouttes journalières de Bourgeon de vigne Vierge. 

Cordialement Celsius

@Nanaaa Bonsoir

J'entame un traitement de biothérapie Hyrimoz (Humira) 40 mg moi aussi. J'ai réalisé ma première auto injection la semaine dernière. A mon avis ne comptez pas avant 1 à 2 mois avant d'avoir les premiers soulagements. Je sais, c'est long et je vous comprends. Avant Hyrimoz 40, j'avais Arava (Léflunomide) qui ne m'a strictement rien fait. Pas d'effets secondaires ni d'effets tout courts d'ailleurs. Mon rhumatologue a pris la décision de me placer sous anti-tnf-alpha. Si vraiment votre traitement ne vous fait aucun effets, revoyez votre rhumatologue. Mais dans tous les cas de figure, il faut absolument être patiente. Je me répète peut-être, c'est long et pénible surtout lorsqu'on souffre ! malheureusement c'est également mon cas ! j'ai déjà hâte à la seconde injection la semaine prochaine. Allez courage. Un petit truc. Je pense que vous connaissez les huiles essentielles la Gaulthérie odorante associée à de l'Eucalyptus. Le soulagement est imparable. Si vous ne connaissez pas la Gaulthérie, ça vaudrait peut-être le coup d'essayer ?

En tout cas, courage, dans ces moments difficiles, il faut s'obliger à penser à autre chose.

Bonne soirée et encore bon courage

@Nanaaa coucou. Quand les symptômes de fibro, donc douleurs, fatigue, sont apparues je suis allée voir une rhumato. Après plusieurs traitements inefficaces elle m'a envoyé voir un neurologue car la fibro est diagnostiquée par un neuro. Lui m'a diagnostiqué une fibro car il existe plusieurs points douloureux dans le corps. Par contre rien ne se voit aux radios. Je te conseille un neuro pour être sûre de la pathologie. Après le centre de la douleur pourra t'aider avec des traitements. Mais les centres ne fonctionnent pas tous pareil. Pour ma part la kiné, les massages ne me conviennent pas. Mon amie, il lui en font faire. On n'a pas le même centre. Moi c'est le médecin conseil de la secu qui m'a mise en 1ere catégorie au début suite aux nombreux arrêts de travail. J'ai donc pu garder mon boulot à mi temps pendant 3 ans. Mais rechute, hospitalisation et 3eme catégorie ensuite. Mes traitements aujourd'hui pour la fibro c'est morphine toutes les 4h. Depuis 4 ans j'ai une polyarthrite qui s'est rajoutée donc traitement supplémentaire avec chimio et biothérapie, tout en injection. Tu es dans quelle région ? Pas de soucis tu peux m'écrire comme tu le fais. Courage. Bisous